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ママ
サプリ・健康

レックリングハウゼン病の遺伝性が分かり、医療費軽減の方法を知りたい。指定難病なのでどこに相談すればいいか分からない。病院から詳しい説明がなかった。

レックリングハウゼン病(神経線維腫症I型)が生まれてきた娘の検査で旦那からの遺伝ということが分かりました。

今のところシミ以外の異常は見当たらないのですが、
定期的に検査があります。(皮膚、目、脳、骨等…)
指定難病となってるので、医療費を軽減することは出来ないでしょうか?

ある場合どこに連絡すれば良いでしょうか。
病院からは病名を言われただけでなにも説明なかったらしいです。

コメント

はじめてのママリ🔰

指定難病だからといって医療費を軽減することは難しいかと、、、😔
重症心身障害児とかであれば話は別ですが、、
今何ヶ月ですか?
身障者手帳や小児慢性とかであれば申請できると思いますが、生まれたばかりとかであれば症状が変わってきたりするので
すぐすぐの申請や受給者証が降りたりとかはないかなーと思います。

  • ママ

    ママ

    はじめてのママリ🔰
    難病指定持ちの方でしょうか?

    • 6月26日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    娘がそうです☺️

    • 6月26日
  • ママ

    ママ

    まだ子供はまだ医療費タダですもんね😞
    旦那が毎度かかり、娘も大きくなった時の事考えるとそういう制度があってもよいのにとおもいます😵

    • 6月26日
桜

赤ちゃんはもともと無料だから減額はないけど レックでも持てる人持てない人がいます。 持てる人はステージが 4や5の人です。
それに満たしてなければもらえないです。

  • ママ

    ママ

    ありがとうございます🙇‍♀️

    • 9月12日
はじめてのママリ🔰

過去投稿にコメントすいません。
私が背中にイボができてて1週間前に皮膚科で切除してもらったのですが、先生から皮膚の神経線維腫と言われました。
調べてみると遺伝するみたいな記事を見て、数日前に次男の腕内側にカフェオレ斑があるのを思い出しました。

私のが遺伝してしまったのかな、、、、と勝手に思ったのですが、ママさんはなぜ旦那さんからの遺伝だとわかったのですか?血液検査とかできるのでしょうか??

  • ママ

    ママ

    全然です💦不安になりますよね
    旦那は身体中シミだらけで見た目で神経線維腫症かもと言われ、イボをとってしっかり病名つきました。

    子供時代は検査はしてないです!
    カフェオレ斑ひとつとかなら経過観察的な感じでしたが、両足に8個、背中にも4つとか腕に大きい物とか明らかに普通じゃなかったので遺伝で子供もって感じです😭

    • 3月22日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    なるほど!!

    私は最近になってニキビみたいなイボがぷちっと出来てて、初めて分かりました😨

    カフェオレ斑ひとつなら経過観察なんですね。うちは枝豆二粒分くらいのが一個今度小児科でも聞いてみます😭

    • 3月22日
  • ママ

    ママ

    それ一つだけでレックリングハウゼンと言われましたか?💦
    こども2人いて、下の子はないため聞いておきたいです😢

    ぜひ!神経の病気なので色んな所にでてくるらしく大きい病院で定期検診した方がいいと言われたので。

    • 3月22日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そのぽちっとしたイボを検査にだしたら神経線線維腫だと今日言われました💦レッグリングハウゼンとは言われませんでした👀1週間前はアクロコルドンかな?って言われてたのですが、、、

    よくよく見たら背中にもっと小さめのが何個かできてて、首にもわかりにくいくらいのイボが多発していて、今日先生にとれるか聞いたらこれはレーザーで小さすぎてとれないから経過観察と言われてしまいました😅

    • 3月22日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    私のプチッとしたイボの話です💦

    下の子のカフェオレ斑は3日くらい前に見つけたのでまだ小児科の先生にも聞けてないです

    • 3月22日
  • ママ

    ママ

    細めのか何個かって感じなんですね!!
    大人になってからも少しづつ出てくるかもってこと頭にいれておきます!ありがとうございます!

    • 3月22日