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保育士さんに質問です☺️ 現在リフレッシュ枠で月に2.3回ほど預けています。 途中から指定難病の病名がつき、保育園に求める対応は今までと変わはないことを条件に託児の許可が降りていますが、病気のガイドライン的なのは見たいと思いますか?🤔 稀な病気で、検索してもよく分から…
娘が難病です。なかなか退院に至らずしんどいです。 いつもお世話になってます。何度か投稿させてもらってるので見てもらってる方もいるかもしれません。 昨年末に産まれた娘が難病で、生後翌日より小児医療センターに入院中です。腸疾患で自宅での医療ケアも多く、以前の投稿で…
仕事ばかりの旦那さんおられますか？うちの旦那は自営で日曜しか休みの日がありません。下の子が希少難病を持って産まれ、色々検査してるのですが、検査結果がでたから両親で話を聞きにきてほしいと担当医から言われました。 しかし旦那は今仕事忙しくて平日は無理。日曜しか行け…
公立保育園の対応について 来年度公立保育園入園を検討しています。私立も検討していますが、食事制限の病気があるため公立も。 難病のため、なかなかいない症例です。 普段は病気の関係で普通の白米が食べられないため、特別なパックご飯を食べています。 先日、市の保育課と面…
お子さんが難病をお持ちの方、近所のかかりつけ医はどのように決めましたか？ 娘が先天性の腸疾患持ちでCVカテーテルと人口肛門がついています。今は車で40分の距離にある小児医療センターに入院中ですが、もうすぐ退院となります。軽い風邪などの持病と関係ない症状なら近所の小…
2歳半くらいで固形物が食べられないお子さんいますか？ 普段の食事は3食きちんと手作りしていますか？ うちの難病の息子はメインは経管栄養で、あとは口から食べる練習でペーストのものを食べているんですが2年近く作り続けているので大変で最近はベビーフードをミキサーしてあげ…
心疾患が理由で泣かせない育児してた方、 またはしている方いませんか？😭😭😭 息子は生まれつき心疾患があり(指定難病)、 生まれてから2回手術し今は根治術待ちです。 心臓に負担がかかるからあまり泣かせないで下さいと 言われるのですが……何せよく泣く子で🥲🥲 泣かせすぎるとチ…
お子さんが定期的に通院していて、ご自身が働いている方にお聞きしたいです。 娘は指定難病で、2〜3ヶ月に1度の通院と未就学児の間は1年に1度、2泊3日で検査入院があります。 今は落ち着いていますが、急に入院になる可能性もあります。 質問なのですが、今度パートの面接がある…
ちょっとした悩みと質問です😣 私の娘が難病で、ベビーカー嫌い抱っこ紐嫌いで 首も座ってないのでどこに行くにも横抱き。 両手ふさがってるので買い物も出来ないし 9キロちかくあるので30分くらいで疲れちゃって デパートに行っても1時間も居れないです。 見た目は月齢通りの見…
長女が8日にコロナ陽性になり 主人が９日に発熱抗原検査陰性 10日にPCR検査陽性 次女10日にPCR陰性 次女は今のところ症状もなく 陰性なのですが これからまだまだ発症する可能性はありますよね？ 私は今産後入院中で未接触なのですが 14日には退院になります。 長女は15日まで…
育児について相談のってください。 今年子の兄弟を育てています 上の子は最重度知的障害で発語もなく意思疎通できません。 下の子は難病で身体が弱く入退院をよく繰り返します。 上の子は保育園や療育に行きますがよく体調を崩し休む事が多く、下の子は感染症などにかかると大変…
Amazonプライムで観れる、とにかく泣ける映画教えてください！ できれば難病系以外がいいです！
義母との関わり方とお礼の仕方についてアドバイスください。 息子が産まれ義母から出産祝い金を頂き、 おめでとう&お祝いを送ったので(夫の口座に)使ってくださいと言う内容のかわいいポストカードが今日家に届きました。 義母とは日常的な付き合いはないのですが、お中元やお…
障害年金や傷病手当に詳しい方、ご経験のある方教えてください。家族が特発性拡張型心筋症と診断され６月から入院しています。一時はICUにてギリギリの治療でしたが今月にはなんとか退院できそうです。ですが、仕事はもうできませんし、長時間歩いたり運転なども血圧がすぐに下が…
一歳4ヶ月の娘がいます。（難病もちです） 今日、旦那から「俺が別の支店に移動したら困る？」って聞かれました。 旦那の会社はエリアごとに支店が分かれており 今の支店は家から車で10分の場所にあります。 旦那が言う別の支店は車で1時間の場所です。 もちろん異動という形…
仕事では、先輩が私にたくさん仕事を押し付けてきて、私も自分の仕事があるのに頼まれたことができてなかったら怒られるし、息子は自閉症で毎日癇癪酷くて昨日も保育園から帰るのに3時間以上かかってしんどかったし、私自身難病の疑いで毎日体調不良で、もう全てが嫌になってきて…
実母への妊娠報告について 私の実母は差別をします。 例えば、私の上に国指定の難病を抱えた姉2人がいます。 次女は生まれつきの病気で薬飲んだり、制限ある生活に慣れてるのか小さい頃からこなしてたみたいです。 学校に行けないなりに勉強も頑張ったみたいです。 長女が思…
遺伝子疾患について 大変重い話で不愉快に思われたらすみません。 私の主人の親（片方のみ）が難病指定の病気です。 今の医療では治療法がなく、遺伝する病です。 主人に遺伝している可能性はおそらく50%です。 家族に遺伝子疾患の方がいらっしゃる場合、詳しく検査されまし…
難病指定の病気の子を持つ母です。 幼稚園、保育園などの施設に病気の説明のための資料を集めていますが、データ（症例）も少なく人それぞれ病状も違うので今は必要ない箇所も多くガイドブックに記載されています😂 新たに必要な箇所のみピックアップしたものを自分で作りたいで…
難病の助成金は申請する以前のものは助成対象にはならないのでしょうか？
義母に遺伝性の難病がある事を隠されていました。 主人が難病の多発性嚢胞腎かもしれません。 義母と義母の父親が遺伝性の多発性嚢胞腎という病気です。 結婚の際に義母が腎臓の病気がある事は聞いておりましたが、遺伝することは聞いていませんでした。 私は現在生後半年の娘…
20日ぶりくらいにマアマア普通便がでたー😭💦✨ 早く大腸内視鏡検査したいよ😓 原因知りたい。 右骨盤もキヤッとした痛みがひどい。右腹部も刺すような痛みが頻繁にありつらい。 なんなんだろう？難病？
バセドウ病の方居ますでしょうか？ 今日症状がかなり前からあり病院に行っておしっこは問題がなかったのですが血液検査が怪しいです，，バセドウ病の症状はほぼほぼ当てはまります。 調べたら指定難病，一生付き合わなくてはならない，など色々な情報があり混乱しています。 金曜…
旦那さんが仕事行きたくない。もしくは長期で休業してる方いますか？ 子どももまだ１歳で、初めての子育てなので不安なのに、旦那さんの心配まであって、こっちがどうにかなりそう。。 先日から、通っていた心療内科から２ヶ月の療養で、会社を休んでます。一応きちんとした会…
シングルマザーになった姉の息子（4歳）が私の旦那のことをパパと呼ぶのが嫌です😭 コロナもあり姉とはしばらく会ってなかったのですが、姉は離婚後子どもと実家に住んでいて、私も久々に旦那と子どもを連れて実家に帰りました。（この時姉と甥っ子は旦那と会うのがほぼ初対面） …
ママリにほしい機能… 特定の方への回答リクエスト機能があったらすごくいいなと思います。例えば、Aさんはある公園の遊具事情について知りたいと思っています。過去の質問を検索していると、その公園によく通っているという方(Bさん)がいて、Bさんに回答のリクエストを行えると…
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どなたか助けてください よく分からないところからカード引き落としが1月からされていることに…
妊娠中の方、大阪万博いきますか？ 大阪住みでせっかくなので行きたい！ でも妊娠中のため、人…
Xで ペドの掲示板みたいなのみたら吐き気やばかった とどう言う内容か簡潔に書かれてる方いて…
コドモンの連絡帳のコメントの欄はどんなことを書けば良いですか？ 仕事復帰に伴い明日からこ…
