「難病」に関する質問 (27ページ目)

まだわからないのですが、旦那が脳関係の難病と診断されそうです。 検査をしないとわからないのですが、 それまでに整えておくことはありますか、、？ 医療保険、生命保険、などしか思い当たらずアドバイス頂きたいです。 既に住宅ローンは組んでいて 医療保険も65歳払込みで…

不倫され再構築中の方励ましてください… 再構築して8ヶ月位が経ちました。 発覚してすぐに上の子の難病がみつかり もうダブルで落ち込んでいてボロボロです。 旦那の事は好きなのですが 息子のことが心配で付き添いしてるため 旦那と週一お昼しか会わないので 不安が消えません。…

日本脳炎の予防接種って、皆さん結構当たり前にやってますか？💦 どのワクチンにも副作用があるのはわかるんですが、脳症おこすこが毎年一人はでるって聞いて、なんか怖くなってしまいました 日本脳炎にかかったときのことももちろん調べました 一度中止になった予防接種だし、…

相談です、、少し長くなります。 読んでいただけたら幸いです。 去年産まれた娘が骨の難病です。 合併症の手術が2回あり 1歳になった今も入院していて お家には帰ってこれてません。 (秋頃、在宅に向けて退院予定) 不妊治療の末に授かった子で 第一子で妊娠中も特に問題はなく…

髪は生えて全く見た目からしたら普通の人にはだから 理解されにくいのがモヤモヤ病なのよね💦💦 この前、難病指定更新してきたけどさぁ😤 手術がとても辛かったから余計、2度目がやりたくない😱

お子さんが、難病指定の低ホスファターゼ症と診断されたことがある方はいらっしゃいますか？？ 良かったらお話したいです(>_<) うちの4歳の息子は、3歳の時に乳歯が抜けてしまい発覚しました💦

ご自身の病気で指定難病を受けてらっしゃる方いますか?? 出来れば非課税収入がある方にお話をお伺いしたいです

お医者さん看護師さん教えてください。 私自信が指定難病があり、免疫抑制剤を使用しています。 主治医からは少しの風邪でも重症化しやすいから十分に気をつけるように言われていました。 5日程前から咳が続いています。昨日から咳と一緒に痰が出ます。そして背中なのか、肺なの…

情けないんですが、話を聞いてください。 息子が児童発達支援に通うことになり担当者の方と最初は電話で打ち合わせをして、昨日は直接会って契約をしてきました。 そのどちらでも通園時間について説明してもらったんですが、時間を忘れてしまってもう一度ラインで聞いてみようと…

難病指定モヤモヤ病は予防するために手術で 完治なんてないし人によりは1回のみ手術だけど 私は2回の手術🧠は必要なくらい脳に酸素が行き届いてない から2回も必要で入院中も退院後もMRIと通院が必要😮‍💨 生活するにも仕事するにも見た目、健康に見えるのが モヤモヤ病の特徴💦

住民票移すときに家族に難病指定の人がいるか聞かれたそうです。難病指定がいると何か変わるんですか？

子宮頸がんやら、1.500g以下の早産やら、100分の1の確率の悪いことが続いています😭そして主人も寿命が決まってくる難病疑いと。。。なんかかなり精神的に参っています😭そういった辛い時期があった方いらっしゃいますか⁉️

血液検査で、ALPの数値が低い結果が出ました。 詳しい方、同じ経験のある方、お話伺いたいです。 4ヶ月検診で体重増加不良と指摘を受け、かかりつけ医を受診し血液検査をしたところ、数値が低いから紹介状を書くね、と言われました。 先日市民病院に行ったのですが、紹介状もろ…

不安な気持ち吐き出させてください🙇‍♀️ 旦那が難病の疑いがある事がわかりました。ほぼ確定です。 珍しいので詳細は伏せますが骨が脆く転けただけで複雑骨折、 入院手術になり詳しく検査しましょうとの事で今検査入院中。 義母からの遺伝ぽいのですが旦那は自分が症状出るまで…

娘が怪我をしてしまい 一生消えない傷が顔に何カ所もあります。 縫った傷や縫わなくても捲れてしまい 陥没した皮膚もあります。 難病で皮膚が弱くすぐに怪我をしてしまい 少しの衝撃などで縫わなくてはいけない、 他の子では怪我しないことでも 怪我をしてしまいます。 3歳で…

ダイエットについてアドバイスお願いします！ 体重を落としたいのとお腹のお肉をどうにかしたいんですが、初心者なので何から始めたら良いかな？と考えています。 ネットで調べて実践しようと思っているのは ・朝起きたら白湯を飲む ・食事は野菜から食べる ・隙間時間に腹筋す…

聞いて欲しくて投稿です。 このコロナ禍 だいすきなおばあちゃんが 難病になりもうあと長くはない と、言われていて入院しているのですが 面会も行けない 危なそうな時連絡します って看護師さんに言われたけど そんな死を待っているだけってある？ と、イライラが込み上げてき…

心気症(病気不安症)の方いますか？ 最近酷くてつらいです… しばらく、寝てる時に片足に痺れがあって、もともと腰が悪いから坐骨神経痛だろうと思っていたのですが、たまたまYouTubeで難病の動画を見てしまって。 やめればいいのに色々検索してしまい、手まで動かしづらいような…

心療内科受診した方がいいでしょうか。 週6ワンオペ。実家・義実家は、遠いなどの都合で頼れません． 日曜日のみ夫がいるのですが、離乳食作り置きなど溜まった家事をしなければならなかったりで日曜日は基本的に休めず。。 最近息子の後追いがひどく、トイレに行くにもキッチン…

指定難病お持ちの方に質問です。 わたしは去年潰瘍性大腸炎と診断され、難病申請をしました。 今年初めての更新なのですが、更新の書類等は保健所が送ってきてくれるものですか？こちらから取りに行くものですか？ 私自身病院勤務で、今難病の更新書類を持ってくる患者さんが増え…

障害年金をいただきながらパートをしています。 統合失調症、指定難病２つ、甲状腺機能低下症のために、入退院を繰り返しております。 今はとても体調が良くてもっと働きたいという欲が出ています。そして、障害年金をいただいていることに申し訳なく思います。パートのお給料は…

早発乳房と診断されたことある方いますか？？ 10ヶ月の娘の胸に乳腺の腫れ？膨らみがあり、病院で早期乳房か思春期早発症かな？と言われ検査して結果待ちです💦 同じような事あったかた、その後どのように経過しているか教えて貰えませんか？ 難病とかでは無いようですが、不安で😢

難病、知的障害のお子さんをもつお母さんはどんな仕事をしてますか？

49キロから既に56キロです。 妊娠8ヶ月目でもうプラス7キロです。 60キロまでしか太れないので ご飯が1日１食になりました。 元々摂食障害あり 難病でステロイドホルモン剤を飲んでいるので 太りやすいです。 私があまり食べれなくても大きくなりますか？ いま少し小さめと言…

どうして旦那っていつまでも 独身気分なんでしょうか？ 今上の子が難病で長期入院しています。 治療の間私は付き添い 下の子は私の実家と旦那の実家で 見ています。私の実家にいる時は 旦那は自由です、旦那の実家にいる時は お義母さんは基本旦那に何も言わないので 仕事おわり…

離婚後の生活についてです。 夫は会社員、 私は扶養内でパート勤務しています。 子供が5歳と2歳の2人います。 2年前に家を購入したのですが、 アンダーローンになりそうなので売却予定です。 仕事は、現在夜勤勤務のみの所で勤務している為、住む場所の目処がついてから探す…

急ぎで質問させてください。 夫の伯母が亡くなりました。 伯母との付き合いですが、夫はお金の援助をしてもらったり昔から伯母には感謝しているようです。私は結婚してから5年で3度お会いしたことがあります。 コロナ禍のお通夜、葬儀は家族で参列したほうがいいのでしょうか…

川崎病にかかったことがあるお子さんお持ちの方いらっしゃいますか？下の子がおそらく川崎病で明日か明後日入院になりそうです。 調べると難病と出てきてかなり心配しています。不安ばかりが募って押しつぶされそうです。。

医大の産婦人科でみてもらってるかた先生変えて欲しいと頼んで変えて貰えましたか？ 脳外は変えてもらえず眼科は最初に希望の先生伝えたら決めれないと言われています。 先生変えたい理由は私が難病持ちなので他の科と連携も大事ですし検査内容に関して上司に相談しますとかい…

˗ˋˏ 扁平母斑？カフェオレ斑？ ˎˊ˗ 生後1ヶ月の娘にお臍下や太もも、股などに 痣があります。 写真のものが一番大きく、後は小さいですが 6つ以上あるとレックリングハウゼン病という 難病指定の病気だという事を調べると分かり、 毎日、ネットで調べては落ち込む日々です、、…