2歳の娘が指定難病の可能性があり、普通の生活が送れないことで悩んでいます。治るのか不安で、将来への不安も抱えています。周囲の理解や支援が欲しいと感じています。
2歳の娘が指定難病の可能性があると言われてしまいました。肝臓が悪く肝硬変の1歩手前でした。
絶望で…涙が止まりません…治るのかな…
もっと娘と笑って普通の生活を送りたいです。
周りからみたら本当に普通の子なのに。
保育園に通うことも、ショッピングモールに行くことも、水族館に行くことも、感染したら即入院になるからと規制されて行けません。
なにもかも規制され、一緒にいろんな場所にも行けません。
私も仕事ができず、働きたくても働けません。
毎日、これからどうなるんだろう、どうやって生きていけばいいんだろう、誰に相談したらいいんだろう、そんなことばかり考えながら生きています。
保育園に送って、働いて、マイホームを建てて…普通に幸せに生きていけると思ってた。
娘の前では常に笑顔で明るく接し、たくさん思い出を残しておうちフォトにも力を入れてきました。
それぐらいしか私にはできなくて…
ただただ、普通の生活が出来ている家庭が羨ましくて、インスタもなにもかも見たくなくなってしまいます。
もうどうしたらいいかわからなくてここに書きました…
看護師さんも何かあったら相談してねと言われましたが、辛すぎて秒で泣いてしまい話がまとまらない。
話すことがまずできません…。
ついこないだまでやっと妊活まで開始して頑張ろうって旦那とも話し合っていたのに…
もうなにもかも終わったと思ってしまいました…
すみません、読んでくださった方ありがとうございました。
- ano(生後5ヶ月, 3歳7ヶ月)
コメント
ひよこ
指定難病かも、そして今までの生活が送れなくなる...と思うと怖くてしょうがないですよね。
うちの子は先天性心疾患児です
生後7日で開胸手術しました
その後も大きい手術を1度、カテーテルを2度しています。
私も先を思い描くと未知なので怖いです。調べてると怖くなります。
でもきっと娘さんは今あのんさんがおうちフォト頑張ったり辛くても不安でもあかるくつとめてる姿見ていつもと変わらないママに安心してると思います。
それぐらいではなくそれが1番凄いことでありあのんさんにしか出来ないことです☺️
大丈夫ですよ、とかそんな無責任に綺麗事は言えないですが
今娘さんが生きているということはこの上ない幸せだと思います☺️
受け入れるには時間かかると思いますしかけていいと思います
私も同じくですが子どもと一緒に葛藤し、悩み、病気と付き合っていくことで徐々に受け入れられるものなのかなと思います。
マイナスな感情を抱くことは間違ってないです。
インスタとかキラキラしたところからは少し離れることをオススメします☺️
看護師さんに話せる方がいらっしゃるなら泣きながらでも話聞いてもらうのがいいかなと思います☺️
頼れるところは全部頼って母親であるあのんさんではなく一人間としてのあのんさんも大事にされてくださいね。
ano
お返事ありがとうございます。
怖いです…
怖くて夜はすぐに目が覚めてしまい寝られなくなってしまいました。
ひよこさんもきっとお辛い思いたくさんされたと思います…
本当に調べることが怖くて…ネットは開いていません。
娘も生後4ヶ月で心臓の手術、気管挿管もしています。
娘の場合は様々な臓器が悪化するような指定難病で、感染は絶対重症化するから外出も禁止、私も極力外出を控えています。
でも元々アウトドアな性格なため、仕事もバリバリしていたし、働きたくて働きたくて夜中に働いてみたり、もうなにもかも忘れて子供は預けて、遊びに出かけまくってしまいました。
自宅保育が限界で限界で…
でも娘は可愛くて、写真もたくさん撮ってあげたくて家でできることはたくさんしてあげたいなって思ってます😔
生きているだけで、ただそれだけでこんなに幸せなんだなって日々感じます😭
でもどうしても周りの友達の子供と比べてしまいマイナスになってしまいます。
インスタが元々大好きで写真も大好きだったので余計に悔しいとゆうか、幸せそうなキラキラした世界が羨ましいって思ってしまいます。
まだ正直受け入れられず…病名がわかったらもっと受け入れられず時間はきっとかかるとは思いますがゆっくりゆっくり受け入れていこうと思います…😔
優しい言葉に救われました。
ありがとうございました😭