不妊治療で先天性心疾患の男の子を出産。第二子移植悩む。同じ状況のママいますか?
#不妊治療 #先天性心疾患 について質問です。
不謹慎かつ失礼になってしまいましたら申し訳ありません💦
不妊治療(体外受精)の末、第一子となる男の子を出産しました。
妊娠30週で、先天性心疾患が見つかりました。
完全大血管転位症という難病指定の病気です。
最後13日目で根治術をし、今はNICUで退院を目指しています。
息子を産んだことに全く後悔はありません。
ただ、数年後に第二子を考えたとき、その子も病気だったら?と考えてしまいます。
前回の採卵で凍結している胚盤胞が残り一つあり、6日目4BCのものです。それを移植するか否か悩んでいます。
同じ採卵期の胚盤胞が、今回心臓病を持ってしまったため、心配になってしまいました。
質問
心疾患持ちのお子さんを持つママに対して。
きょうだいで一人は心疾患あるけど、一人は違っていたよ、という方いますか?
- はじめてのママリ🔰(2歳1ヶ月)
コメント
あひるまま
上が心疾患で下はぜんぜん何もなかったです💦
咲や
うちは2人目が先天性心疾患(修正大血管転位)です
総合病院で帝王切開して、私が妊娠糖尿病だったのでNICUで検査しましたが、その時点でも全く分からなかったですね
分かったのはその後の入院中の心電図でした
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はじめてのママリ🔰
NICUの検査でも分からないことあるんですね💦
でも、退院前に見つかってよかったです。
やはり確率論なのでしょうか…だからこそ、なぜうちの子が、と悔やまれるところですが😢- 11月15日
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咲や
この確率を引き当てるなら、宝くじ当ててよと思いますよね🤣
妊娠中に見つかったのは幸運だと思いますよ😃
うちの子は生後3ヶ月で心不全になって姑息手術をしました
それでも1ヶ月近く入院していましたね😣
基本的に大部屋なんですが、産まれてすぐに大学病院に搬送され、そっちじゃ手術出来ないからと、手術できる病院(入院先)に転送されたらしき人の看護師さんとの会話が聞こえてきましたね😣
うちの子の診断も、出産した総合病院に週1で来ている大学病院の医師ですが、何故か大学病院で手術出来なくて他の総合病院に紹介されるというパターンです😂- 11月15日
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はじめてのママリ🔰
我が子の場合は4000〜5000人に1人、かつその中でも血管が珍しいもので、さらに確率下がります。どんだけーーー!!
生後まもなくで、また入院お疲れ様でした💦
なんで大学病院だめだったんでしょうね🤔大部屋で他の人の会話聞こえすぎてしまうのもなかなかのダメージ、、- 11月15日
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咲や
うちの子の症状は10万人に3人とか書かれてましたね🤣
先天性心疾患の0.01%なんだそうで
宝くじの方が当たりますかね🤣
多分心室中隔欠損は大学病院で出来るんでしょうが、うちの子はそれプラスアルファ(むしろ心室中隔欠損はおまけ的な)感じですしね😅
手術も小児循環器科ではなく、心臓血管外科部長でしたね
元々個室が少ないのと、長期になると入院費用がかさむから大部屋なんでしょうね😅
一応赤ちゃん専用部屋でしたが、付き添い入院はしんどいです😭
またカテーテル検査で2泊3日付き添いです😂
コロナで付き添い交代もなかなか大変なので、次に長期入院になったら、旦那に「お願いだから付き添い入院しなくていい病院に変えられない?」と言った位です😓
根治手術、まだこれからなんですよね…- 11月15日
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はじめてのママリ🔰
1000万円くらい宝くじくれませんかね〜?笑
それくらいの努力はこちとらしとるわ!と言いたくなります😤
付き添い入院お疲れさまです🙇♀️
私のところは付き添い入院がなくて、完全看護って感じなのでその苦労は相当なものと想像するしかできませんが…。
大部屋なのもストレスですし、個室は高いしどっちもどっちですね。個室しかなくて、1日16500円かかりました💦請求ビビりました。ひぇー- 11月15日
退会ユーザー
二人目早産、心臓穴、肺が出来上がってない、脳内出血、アンモニア血症など色んな病気ありました。
4ヶ月感ぐらい入院し、その時退院後MRIとり脳内出血はそこまで問題なくでしたが、退院して2歳なる前にMRI取ったらPVL(中度脳性麻痺)診断されました💦
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はじめてのママリ🔰
子育てお疲れ様です💦
そして、回答ありがとうございます🙏
一人目、二人目関係なく、やはり突発的に起こってしまうものなのですかね…- 11月16日
はじめてのママリ🔰
そうなんですね😭
少し安心材料になりました💦
ありがとうございます!