「難病」に関する質問 (26ページ目)

排泄系の難病の娘が入院中です。 先生との話で6月30日を退院目標日にしましょう！と先月末に話をしていました。 自力で排便排尿が出来ないので 人工肛門があり、膀胱ろうを19日に造設する手術を行う予定です。 19日までに人工肛門のケアを覚えて膀胱ろうの術後は膀胱ろうのケ…

子供が難病で車椅子やリクライニングチェアが必要だと感じるようになってきたのですが、 同じく車椅子や家でリクライニングチェアなど使われている方はレンタルですか？購入しましたか？ その子によって使うものが違う事は分かっていますが 大体の金額も教えていただけると助か…

訪問看護を利用した事がある方いますか？ 子供が難病のため訪問看護の利用を考えていますが、初めての事でネットで検索すると何箇所か出てきてどこにすればいいのかと悩んでいます。 利用された方はその訪問看護に決めた理由や重視した所などありましたら教えて下さい。

夫婦ともに無期雇用派遣として働いてます。やっぱり派遣って恥ずかしいですよね。 ⚠️批判等は控えて欲しいです。長文です。 夫婦ともに今年26歳です。 大学卒業後にお互い不動産関係で働いていて、意気投合し付き合いました。その頃はお互い正社員。その後旦那はこのまま働いて…

夫婦で医師として勤務しながら小1と3才を育てています。 さらに持病(いわゆる難病で治りません)があり、体力もありません… これまで気力だけでなんとかやって来ましたが、30代半ばに差し掛かり限界を感じています… 仕事は増えていく一方、休みの持ち帰り分に加えて、暇さえあれば…

2人目の妊活を考えてます。 今3歳の子が居るのですが その前にもう1人が妊娠中期で難病が分かり紹介状を書いてもらい中絶しました。 それから病院からフォリアミンを処方してもらい今の子が健康的に何も異常なく生まれてきてくれました。 1人目のこともあり不安でフォリアミン…

子育てに仕事に難病に…全て疲れました。 批判はいりません。 少しでも勇気づけて欲しいです💦 29歳、1人目子供(難病)、現在実家同居中です。 まずとにかくストレスと苦痛でたまりません。 1人目の難病が発覚し、保育園に通えない医療的処置が必要な子でした。これから稼ごう！…

怒ると何するかわからない旦那から離婚する方法ありませんか？実家はあまり頼れません。 子供が生まれる前の結婚したてで旦那の難病が見つかりストレスから女子高生の写真を集めていました（通学中の自転車乗ってるやつ）、それにショックと報いだと思い好きな女優のドラマDVDを…

足首痛くて、今日病院に受診したら、足首の距骨というところが壊死しておりました。 特定の難病を持っており、骨が壊死してしまう病気なので、キリがない。。 足痛い。。旦那は風邪ひいて動けないからずっーと寝てるし。 洗濯5回目。 旦那が作業着を自ら洗濯しないので、きち…

保険について 30代後半の主人の死亡保険と就労不能保険を検討中です。 指定難病があり告知の段階でプルデンシャルしか受け入れてもらえなさそうです。 しかし、高めと言われているプルデンシャル、、、 死亡保険:亡くなったら月8万(高度障害時は12万) 就労不能保険:所定の状態…

今、麻疹が流行っているとニュースで観ました。重症化したり難病になる可能性もあるとか。。下の子は手術があり麻疹の注射予定まで後3週間あります😭保育園にも行き始めたので感染したらどうしようと怖いです😭皆さんの通っている保育園では流行ってはないですか？🥺

築２０年以上の中古の家買った方に質問です！ 後悔してますか？満足してますか？ うちは希望立地から車で１５分行ったりした所で The安そうな狭い建売の駐車場も１台しかないような家で5000万近くします😭 この間角地の建売が一軒だけ出たのですぐ仮審査通したら一括購入の方が…

医療費控除について 子供(2歳半)が難病で移植することになりました。 私は四国に住んでいて、移植は遠方の東京でしか出来ず、飛行機で通うことになります。 移植後も１ヶ月に1回程、東京まで通院。 飛行機代の費用が心配です。 そこで負担できないか色々と調べてみたところ、…

バセドウ病なってるかた多いんですね？？ そんな難病ではないですか？？旦那さんなっていて

少し暗い話しになります。 共感していただける方いますか？ 例えば自分が大きい病気(例えば癌とか難病とか)にかかった時に、旦那や両親がしっかり者で頼れる存在だと、頼りない存在よりも気持ち的に全然違いますよね？ 私の旦那は仕事は真面目ですが家事育児は私に丸投げです。結…

切実に情報を下さい。数日前に第二子の男の子を出産しましたが、指定難病の先天性副腎低形成と診断され、現在NICUに入院しています。 産まれてすぐ呼吸障害と多血が出て、すぐに救急搬送されました。そして生後3日目に副腎が通常より小さく、先天性副腎低形成の診断が下され、今…

生まれつき全盲、指定難病の息子がいます。 旦那さんはコロナワクチン打ってました。 コロナワクチンの影響ってあるんですかね

病院の面会再開、義母についての悩みです。 意見が賛否両論あると思うのですが、激しめなコメントは控えて頂けますと助かります。 東京の病院は、秋ごろまでにほとんどの施設が面会を再開すると思いますか？ 私達家族は北海道に住んでいます。 旦那の母は難病を患っており、完全…

いつまで続くのか恐怖でしかない。 あと1ヶ月で2歳の娘がいます 骨の難病で歩き、ハイハイできません。 寝返りは半分くらいまで。 いまだに喃語しか喋らないので 恐らく合併症で知的障害もあると思います。 笑ったりすると可愛いと思えることもありますが 意思疎通が取れない中…

出産のために今は実家にいるのですが、祖母が夜中にうなり声をあげるのが不気味というか怖くていつも寝られません。実家暮らしの時も毎日ずっとこのうなり声を聞いてて夜中に目が覚めて怖い思いをしてました。 調べたら、せん妄とかカタスレニアって出てきましたがほんとに何なの…

扶養内で昨年収入がありましたが、、、(知人のところでお手伝いしていたので手渡しでした) 今日難病の変更届けを出す際に収入申告したら市県民税の課税対象だと言うことが分かりました😭 知らなかったです😂 みなさん知ってましたか❓😲

離婚したい 離婚して実家帰ってきな と言ってくれる両親 ただ父は人工透析しながら働く63歳 母は難病で専業主婦 息子は発達障害あり こういう状態で実家にお世話になるのがとても申し訳ないです。 だからと言って今すぐ働ける状況じゃない （息子の幼稚園に付き添っているため…

子供を保育園に入れず家で見ています！ いっぱいで入れないのもありますが真ん中の子が難病で 働きにいけないので保育園に入れれません。 旦那は昔からギャンブルをしていて結婚したらギャンブルをやめました。旦那の携帯にお母さんからメールが届いていて 貸したお金返してと2人…

難病ってわけでもなく特別大きな持病があるわけでもないけど 体質的に体が弱い場合って仕事どうしたらいいんですかね。 今まで働いていたところは人間関係も嫌だし給料も激低いけど家から近いから具合悪くても通勤距離の負担がなかったし 業務内容も緩いから無理して出勤すれば…

不安障害のママでお子さんが難病の方いますか？ うちの子の場合すぐ入院とかにはならないんですが、悪化しない限り自宅安静しか方法がなく、一度はそれで寛解してたのですがすぐに再発。 怖くてその病気についても調べられません。常日頃いろんな些細なことが不安な中生活してる…

子どもの定期の予防接種が原因（かも？）で なにか別の病気を発症した、という話聞いたことありますか？ ロタウイルスのワクチン後に非典型溶血性尿毒症症候群という難病を発症した子どもさんのブログを書いているママさんの存在を知り、生後2ヶ月から当たり前に打ってるワクチ…

難病の為産まれてから今までNICUに入院中の娘が 6月末目安に退院なのですが退院着これでいいと思いますか？🥺 上の子達とは時期が異なる為分かりません😂 病院から家までは車で1時間程の距離なので これにおくるみなどで十分でしょうか？🫣

⚠️長くなります！ちょっとした悩み事なのでお時間ある方だけ見て頂ければいいです。 里帰り出産の話です。 私の母親→旦那の事(義両親のことも)あまりよく思っていない、たまに私に愚痴ってくる。こっちは色々助けてきてるのに協力的じゃないとかお礼の言葉もないとか。自分勝手…

来週MRIです めちゃくちゃ嫌です 総合病院に行くこと自体が嫌です 普通の生活送れてるけど難病持ちです 昨年頭の手術しました 今もいつ麻痺が出るか分かんないし いつ倒れるか分かんないです それでも食事制限とかなく生活できてます だから病気のことを忘れることできてます け…