娘の遺伝子検査を迷っています。難病指定のメリットはありますか？

難病指定になるとその病気に関する治療費は何割かお得になった気がします。母がそうです。そう言った支援が受けられるのはメリットかもです。
もし障害認定に当てはまるようなら手帳をもらえたらさらに色々な支援が受けられるはずです。
なので、今疑ってらっしゃる病気が治療や支援が必要なものであれば検査の価値はあると思いますよ。何より今後どうしたらいいかの指針になって安心できたりしませんか？
また、治療方法なんかも新しく出てくると思いますし、その時にお医者さんから情報がもらえるかもしれませんしね。

• 9月5日

指定難病になると、その病気の診療の際の受診料の上限がいくらまでと決まり、1ヶ月に何度病院にかかっても、入院しても上限に達したら薬代とかもお支払いは要りません。入院の際のご飯代とかはかかりますが。

市町村によって、月々微々たるものですが見舞金をいただけます。

さらに障害者手帳では、車の税金免除、ETC減額。
テーマパークなどの減額も受けられます。これは付き添い人1人にも適用されます。

また、あまり知られていないんですが駐車禁止等除外標章というものを警察署で発行していただけます。
これはわかりやすくいうと、踏切内、交差点内以外であればどこでも駐車して大丈夫なものです。
駅のロータリーに停めてホームまで送り届けるとかも可能になりますし、駅前の銀行に行きたい時にも停めておいても駐禁は切られません。

• 9月6日

私自身、難病指定されてる膠原病を持っています。
毎月通院してますが、診察代、検査代、薬代含めて１万円のみの支払いです。入院しても月に１万円のみ（個室、食事代は別でかかります）
この金額は、収入などによって変動があったかもしれません。
あと、私が住んでる区では、難病患者福祉手当という難病医療費助成というものを受けれて、月15,000円を年に３回に分けて振り込まれます。
なので5,000円は病院までの交通費、交通費がかからなければ何かあった時のために置いてあります。

• 9月6日