「難病」に関する質問 (24ページ目)

汚い私の手の写真乗ってます。今はこれより酷いかも…… 今の職場ものすごくいい所だからやめたくないけど 皮膚の病気で手のひらと足裏が…… 痒くて頭おかしくなりそうだし 人に見られないように必死だし 綿手袋なしでは生活できないほどになってしまいました…… 手袋すると手汗で悪…

なんで日本は御中元とゆうのがあるんだろ〜 迷惑〜対してとゆうかまったくお世話になってない 義母に送るのもイヤだし、 🚗５分かからない距離に住んでますが、 お盆行くのもいや。御仏前やっぱり毎回包んでますか？ うち義母生保だし、旦那の妹も障害者、 最近姉の難病が分かりま…

みなさんの意見を聞かせて下さい。 私は滋賀県に住んでいます。明日から岡山県の実家に、3歳の息子と2人で帰省する予定でしたが、母が6日からコロナになってしまい、昨日の夜から父も発熱があり、感染したんだと思います。 息子もいるので、普通なら帰省しないのが当たり前だと思…

神経難病病棟で働いている看護師さんいますか？ 愚痴聞いてほしいです😂 私自身、上記の病棟勤務です。 他病棟に異動した看護師の患者(80代 女性 レスピ管理)のプライマリーになったのですが、とにかく頑固です。 前のプライマリーが何もやらなさすぎて、 ・寝たきりなのに体交…

旦那とほんと些細な喧嘩をして 旦那が勝手に家出をしました。 音信不通の状態で もうすぐ一週間になります。 居場所は分かっていて、 自分の事務所に引きこもってます。 ベット、洗濯機、シャワーが事務所にあるので 家に帰らなくても全然困りません。 出て行ったのが先週の…

私の母と義母の共通の知り合い数名から、母に「〇〇ちゃん（私）、難病があるって〇〇くん（夫）のお母さんから聞いたけど大丈夫？？」と、言われました。 小さな田舎町に住んでいるのですが、昔から義母は評判が悪いようです。 夫が小学生の時に子ども会のお金を勝手に使い込ん…

小児特定疾患及び難病指定に指定されてるお子様お持ちの方居られますか？ まだ小児特定疾患の申請出てないのですが、今入院中で8月中には退院できそうです 入院中の食事代が2分の1になるみたいですが、今から申請しても間に合いますかね？ その申請してたらいい事って他にも色々…

皆さんならどうしますか？ 明日、歯の定期検診に行く予定でした。 先ほど『担当の歯科衛生士が体調不良なので、時間を変更して欲しい』と連絡がありました。 コロナ増加地域なので、きっとコロナですよね・・・ お盆に帰省予定があり、帰省先には高齢の祖母と難病で寝たきりの母…

昨日このような事がありました。 いつも仕事中にLINEで簡単な連絡などを取りあうのですが、いつも通りにすべきか、怒ってるんだぞ！ という雰囲気をだすかどちらがいいと思いますか？ レスの話し合い以外は優しい部分もあります。 明日から旅行に行く予定です。 それはわたし…

本日、乳がん健診の結果と脇の病気の結果が出ます。 1日で２つの科に結果聞きに行くんだけど緊張からかお腹壊しています😢 胸の方はしこり２つで大きい方だけ細胞とって検査して小さい方は要観察だからまた何ヶ月かたったら検査行かなきゃって感じなんだと思っています。 しこり…

難病になると受けられる制度はどんなのがありますか？ 医療費の助成ぐらいでしょうか？ 医療保険はおりるのでしょうか？

世帯の貯金額は、夫婦の性格やご家庭の事情で左右されると思いますが、できれば似たような状況を経験されたことがある方にご回答いただきたいです💦(持ってる方は本当に持ってると思うし、貯め方もそれぞれだと思うので💧‬) これから新車を購入するのですが、当たり前のことでもお…

好酸球性副鼻腔炎の手術をされた方いますか？ 旦那が診断されて１０月に手術をする予定なんですが 生命保険おりましたか？ それと、ネットで調べると指定難病とのことで 医療費助成の手続きをしたいと考えていますが この場合市役所に行けばいいんでしょうか？ 詳しい方教えてく…

旦那の万引きで離婚するか悩んでいますが、相談する人がおらず皆さんのご意見を聞かせて頂きたいです。 現在、もうすぐ3歳になる子と生後7ヶ月の赤ちゃんがおり育休中です。 旦那は半年前に交通事故を起こし9対1でこちらに非があるということで、現在相手の方の通院が終了するの…

４ヶ月半になる息子について。 もうすぐ生後４ヶ月半になる息子を育てています。 難病を患っており、２ヶ月間の入院生活を経て、7月の中旬に自宅に戻ってきました。 自宅に帰ってきてからというもの、布団での昼寝ができずに困っています😢抱っこをしていれば寝てくれますが、布…

コロナについてです。 水曜日から微熱今朝から熱は下がりました。 金曜日味覚障害が現れて自宅にて抗原検査陽性でした。 病院にはいってません。 今少し喋ったり階段登ったりしたら息が苦しいです。 疲れやすくもあります。 指定難病、高血圧、糖尿病があります。 これって重症化…

遺族年金について 夫が死んだら子供加算でおよそ130万／年に加え、厚生年金分も入り、およそ13万／月で入ってくるのはFPさんに聞きました。 私は会社勤めで厚生年金を払っています。主人の方が給料は多く、世帯主です。 末っ子が18になっても夫は50歳です。 私が死んだ場合、…

介護(保険)に詳しい方、バカな私にご教授ください🙇‍♀️ 支給限度額: 要支援1は50320円、要支援2は～… これは実際貰えるお金ということなのか、介護サービスをうけた場合の補助金ということなのか、よくわかりません。。また、もし介護認定をうけたら、ケアマネと相談して勧めら…

脳原性運動機能障害児の子供がいます。 2歳5ヶ月です。 市のオムツ支給についてお聞きしたいのですが、 画像参照『3歳以上の身体障害者又は難病患者であって〜』 　　　　　とあるのですが、 3歳以下ですが脳原性運動機能障害での身体障害者手帳であればこちら対象になりますか…

息子に難病の可能性があります。小児神経科でみてもらっています。大学病院にもいっています。今担当してくださっている小児神経科の医師もすごい方だとは思うのですが、もっと小児神経の症例が集まっている病院の医師の意見も聞きたいです。そこでセカンドオピニオンを考えてい…

2歳の息子の脳に異常がみつかりました。もともと歩いているとふらふらして手をつないでいないと歩けないことで検査しました。進行していく難病の可能性があり今遺伝子検査しています。検査してもわからないことも多く、これから進行していく恐怖を抱えていかなければいけません。…

旦那が週末夜出掛けて次の日の夜帰宅予定とLINEあり ん？外泊するの？と思って不倫旅行？笑と聞いたら友達家族数組と旦那だけで出掛けると。そもそも私に何も相談されてないし外泊許可出てないしと思ってモヤモヤしてます。まだこの件に関して誰と何処に行くのかもまだ聞いてない…

親が死にたいと感じるくらい育てにくい子って何かしらの障害があることが多いですか…？ 2歳くらいの時育てにくいと感じたお子さん、3歳すぎてどうですか？ 次女ですが、とにかく癇癪が酷く… 例えば次女が嫌なタイミングでオムツを脱がせた、ゼリーの蓋を全部開けてしまった……

今妊娠8ヶ月です。自営業でお店の家賃も払わなければいけないので一日中働いています。1人で切り盛りしているので身体が本当にしんどい時は休んでるのですが、なかなか休めずにいます。 先月旦那が足の病気（難病指定）と診断され仕事を辞めてずっと家にいる状況です。日雇いの仕…

小児ネフローゼ症候群に詳しい方教えてください 次男が今日から入院になり明日詳しい検査するので結果はまだ分からないのですが、たぶんネフローゼだろうと先生から言われてます 調べると、指定難病でよく再発するとか書いてあって不安で不安で。 ステロイドの治療で副作用として…

夫婦中も子育てもうまくいかず、 仕事も適応障害で休職中です。 明日また心療内科受診日ですが、 何もかもうまくいかずいなくなりたいです😭 同じような方いますか？🥲 両親は離婚しており、実家義実家とも遠方なので 頼ることはできません。 妹も子供の頃に難病で亡くなりました🥲…

ずーっと仕事を辞めたいと思いつつ、人間関係が良い為、言い出せずにズルズルきています😩💔 実は最近病気が見つかり、これを口実に辞めようかな、ラッキー！とまで思ってます😅（命に関わるものではないですが、難病指定です。私は軽症なのでこんなこと言ってられるのですが…💦本当…

モチベーションの持っていき方が分かりません 明日県外であるイベントに参加予定で 数ヶ月前からずっと楽しみにしてたけど 胃腸炎になったうえにこの猛暑で 行くことを断念しました しかも介護施設勤務してますが 大好きな利用者さんが末期がんで 余命数ヶ月と言われました 遠…

産後の身体の変化が怖いです、助けて下さい。 産後、心気症が酷くなりました。 1週間ほど前から腕、脚の脱力感、手足の血の気がひける感じ、左手に力が入りにくい、筋肉のピクつきなどの症状が出てきて、だんだん酷くなっています。自分の唾でむせることも、1日の中で何回もあり…

難病もちのかたでお仕事されてるかたに質問です。 どうしても個人的な趣味で買いたいものがあり、ただ4万円するので旦那にも頼みにくく、働きたいと考えています。 私は膠原病&間質性肺炎もちで ものすごくつかれやすいです。 夏場はそとに少しでただけでぐったりしてしまい家…