未熟児で産まれた子供に特定難病が判明し、医療ケアが必要で保育園に入れられない状況。情報不足で対策がわからず、不安が募る女性の相談です。
たまに、何で？？思うことあります😭
下の子未熟児で産まれてしまい、自分を何度も攻めました。
攻めも仕方ないと思うようになり、前向きなった途端、病気、障害、特定難病と次々でてきて、なんで？どうして？となってしまうときあります😭
特定難病治ることありません。
発達障害治ることなく、身体障害治りません。
未熟児早産で、産んでしまったからと最近また自分を攻めてしまいます。
攻め仕方ないのわかってるけど、色々解決しても次々と色んな病気など出てきて頭中追いついて行きません。。
今回は特定難病あることわかり、事例少く、医者でも知ってる方少ない病気です。。
どんだけ調べてもネットでは事例あまり出なくこれからどうしたら良いか分からずにいます。
来年保育園入る予定が、特定難病で医療ケアー必要なため、入れない感じです😭
発達障害、身体障害だけでしたら、加配付けて入れる感じが難病わかり、入れない状態。。
難病も、どういったケアー必要かまだわからず、手探りで状態。。
先生たちも色々調べて感じです😭
前向き考えたくても、前向きなる情報なく、どうしたら良いか分からないです。。
どんだけ考えてても、対策？思い浮かばない。
来年保育園入れない感じ。
娘の安心して預けられる所あるのかなぁとか医療ケアーしてくれる所あるのかなぁと色々考えてしまいます😭💦
娘にはホント色んな病気や障害追わせてしまい申し訳なくなります😭
- はじめてのママリ🔰
コメント
卵かけご飯
私超未で760gでした。20代後半です。知的障害のグレーゾーンです。
障害はいつ誰がどこで起きるか分からないこともあります。
難病のことは先生になぜ難病なのかなどお話聞いたり訪問看護受けれるのかとか児童発達に通わせることが出来るのかなど詳しく聞けるといいですよね🙆♀️
ウニ坊のママ
我が家も、2人とも早産児です！2人ともギリギリ早産。といったところで上の子は10ヶ月には突入していました。少し体重が足りなかったです。でも発達障害と自閉症、斜視を持っています。
下の子は9ヶ月で生まれました。
発達等に問題はありませんが喘息持ちです。
正直私もちゃんと何の問題も無く過ごせて上げられてないのは私のせいだと。と思ってます。
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はじめてのママリ🔰
下の子29週でうまれました。
分かります😭
ちゃんと産んであげれば、後悔ばかり。
身体障害は産まれて脳内出血後遺症残ったので絶対私やんと責めてしまいます😭💦- 10月25日
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ウニ坊のママ
小さかったんですね…💦
多分「あなたのせいじゃないよ。」と言われた所で救われるわけではないと思います。私も正直何を知ってるの？？としか思わないと思いますし。
私もちゃんと産んであげられなかった後悔は7年経った今も残ってます。この先もきっと引きずります。
ただ自分を責めるのは子供に申しわけ無い気持ちになります。- 10月25日
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はじめてのママリ🔰
小さく産まれました💦
そうなんです。
それを言われて救われるわけでもない、言われたいだけでもないです💦
ただ、心のなかに留めるのもキツくて、はきだしてしまいました💦- 10月25日
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ウニ坊のママ
でも一つだけ言えることは小さく産んで大きく育つ。はあながち嘘じゃないですよ。☺️
言われたい訳でも無いし求めるわけじゃないからこそ吐き出し方分からなくなりますよね……
私も共感求めてる訳じゃないけど…自分の中に貯めておくには辛い時は吐き出し方分からず。文書にします。
そして大体顔も知らない関わりの無い人に聞いてもらいます☺️- 10月25日
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はじめてのママリ🔰
大きく育ってます😭💦
それだけは嘘ではないですね！
そうなんです😭
甘えたい？訳でもなく、言われたいだけでもなく、ただどこにこの気持ち言ったらよいか分からずはいてしまいました。。
文書し知らない人、関わりのない人聞いてもらうと少し心が穏やかになります😭💦
こんな話聞いてくださりありがとうございます😭
同じような方おられると物凄く救われます😭- 10月25日
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ウニ坊のママ
うちの息子も大きく育ってます！！
分かります😢自分の中に貯めてる辛いことを少し解消したいような感じなんですよね。きっと💦私もよくあります💦
少し冷静になって。知らない人だからこそ深入りもないし特に重くも軽くもない言葉貰えれば気が少し晴れるような気がしますよね☺️
私も娘の時誰にも相談出来なくて…母親だからって自分に言い聞かせて耐えた結果。残酷な答えしかでず…- 10月25日
はじめてのママリ🔰
はじてまして！
私も息子を早産で出産しています。21周で破水し27周での出産でした。1000g超えればだいぶ安心だと思っていたけれど、
次から次へと悩みが尽きず。
はじめてのママリさんのお子さんと同じく息子も脳出血グレード4→片側脳性麻痺の診断を受けています。
2歳3ヶ月の現在も歩かないです。現在装具を作成中です！
発達もグレーかなとお薬スタートしました。
医ケア児ですがなんとか信頼関係のある園の障害児枠で入園できました。なかなか大変でしたが、、。
本当に早産でなければ。と何度も何度も自分を責めました。
でもここで同じ境遇の方とお話しできると少し心が楽になります！
はじめてのママリ🔰
毎日育児お疲れ様です。
うちの子も出生後指定難病が発覚しました。
症状は人によるそうなのですが、うちの子は特に重く出ていて…かなり進行が早いです。
はじめてのママリさんのお子さんの病名がわからないので的外れだったら申し訳ないのですが、親としては本当に辛いですよね…。私も自分を責めてばかりです。
ごめんなさい、何のアドバイスにもならなくて。
はじめてのママリ🔰
障害いつどこで起きるかわからないですよね💦
身体障害は、産まれ時に脳内出血して後遺症脳性麻痺だといわれてます
難病も先生あまり詳しくないです💦
その病気事態、事例少く先生も手探りやってるんじです💦
わたしも色々ネット調べNPО協会あり、そこにサイト見つけたのですが2019までは色んなところで講演会してたのですが、現在やってないです😭
専門先生見つけたくても見つけれない状態です💦
親子療育、個別作業療法士、理学療法かよってます！
来年年少なるので、保育園、難病分からなかったら入れるかんじでした😭💦
受け入れ所今探しても、間に合わないし、どうしたら良いか分からないです😭💦