妊娠・出産
表皮水疱症は難病で、遺伝する可能性があります。軽度の親から重度の子が生まれることもあるのか不安です。旦那の家族も関係しています。
【表皮水疱症の遺伝性について】
表皮水疱症という病気しってますか？
難病指定されてる病気で今は根本的治療がない病気です
YouTuberの関根りささんの息子さんがこの病気の重度で入院してること公表しましたよね。
実は旦那がこの病気で、旦那は手足に水疱が出来る軽度です。
たくさん歩いたり運動たくさんすると直ぐに足の裏に水膨れが出来ます。
両親のどちらかがこの病気の場合50パーセントで遺伝するのですが、親が軽度でも産まれてくる子が重度の場合ってあるんでしょうか
調べてみてもよく分からなくて旦那に聞いてもあまり詳しく分からないとの事で…
今妊娠中でもし重度の子が生まれてきて…と思うと不安です。
旦那のお父さんがこの病気で旦那のお兄さんも遺伝してますが、軽度です。
- はじめてのママリ🔰
コメント
ST
あまり知らない病気でしたが、関根りささんのお子さんのことはずっと気になっていて久しぶりあの動画を見た時はすごく驚きました。
とても心配なことだと思うので
あまりテキトーなことは言えませんが、遺伝子について調べてみると家族に出る症状にはばらつきがあり、親が軽度だからと言って子も軽度とは限らないと書いてありました。（表皮水疱症に限った話ではなく遺伝子疾患全般の話だと思います。）
はじめてのママリ🔰
そうですよね…
1年生と年少さんの子もいてその子たちは私の連れ子なのですが、3人目がもし重度だったらと思うと楽しみ半分、お願いだから遺伝しないで…遺伝しても軽度であってくれと願うばかりです🥲
ST
そうですね、遺伝しないのがもちろん最高なんですが、遺伝しても軽度だと良いですね🥺
ご主人の症状でももちろんものすごく大変なことは多いと思いますが、関根りささんのお子さんとかと比べたらマシですもんね🥲
関根りささんのお子さんはほとんど身動き取れない感じですもんね…
はじめてのママリ🔰
関根りささんくらい重度だと2歳まで生きられないと言われています🥲
心臓とかにも水疱ができてしまうらしいです
ほんとに命に関わる病気なので怖いです
ST
え！？そうなんですか！？
じゃあ関根りささんのお子さんももうそんなに長くないかもしれないってことですか？🥺
心臓や内臓にも水疱ができるとは知らなかったです…
なんとしても遺伝しないでほしいですね😭
はじめてのママリ🔰
動画でこのままでは確実に死んでしまいます的なこと言ってた気がします！
だから海外とかの病院や研究してるところに問い合わせとかしてるって言ってました。
ST
このままでは死にますって言うのは言ってましたがそんなに近い将来の話だとは思ってなかったです😱
根治は無理でもお薬とかできたらいいんですけどね😔