「難病」に関する質問 (22ページ目)

入院中で不安爆発してます、元気づけてください😭！ 子宮内感染により30週1500gの娘を先日出産しました。無事生後72時間経過し一安心です。 今のところ大きさ以外に異常はなにもみつかっておらず、NICUですくすくと育っています。 ですがだんだんとこの子の将来への不安が爆発し…

現在29歳、5歳差二人目妊娠希望です。 事情があり、1〜6月くらいまで妊活予定なのですが、3月？には妊娠しないと早生まれになってしまうな…と悩んでます。それでも12月末で1月ギリギリのラインです。 7月に妊娠したら早生まれにならないのですが、ぎりぎり5歳差で産みたくて、早…

美ら海水族館の障害者割引って、指定難病の受給者証でも大丈夫でしょうか？身体障害者手帳じゃないとダメなんですかね💦

11/1に妊娠検査薬が陽性で 11/4に産婦人科受診しました😌 まだ4週で胎嚢は確認できましたが 心拍などはまだとのことなので 11/18が6週にあたるので その頃には心拍確認できそうです。 主人には1日の時点で 電話で伝えていましたが 仕事の合間にかけてしまったのもあって そっけな…

無計画すぎる旦那に腹が立ちます😤 明日旦那の友達たちとガスコンロでキャンプ飯みたいなのをするらしいのですが😩 昨日当然旦那が食材買い出し担当になり「俺食材買い出し担当になった！」「帰り遅いから店閉まるしお前買ってきて！」って言われました😭 予算は6000円でお酒や飲み…

「無熱性痙攣」について。 はじめまして！ 2歳7ヶ月と7ヶ月の姉妹を育てております。 9/27(木) 入浴中に7ヶ月の次女が無熱性痙攣を起こしました。 かかりつけ医→救急搬送で経過&検査入院していました。 パニックになってしまったので 記憶が曖昧ですが5分以上の痙攣だったと思…

いま12wで昨日の健診のエコーで首あたりの浮腫2.4mmあったためダウン症、染色体異常の疑いがあると言われました うつ伏せだった為よくみえないのもあるから 来週の月曜日、もう一度見せてねとの話でした 2人目の妊娠時、先天性心疾患の難病、左心低形成症候群という病気が25wあ…

日曜の夕方から下痢です。 1週間前に息子が恐らく感染性胃腸炎、 そして、同じ日曜に娘が下痢が出てます。 私の下痢は、日曜〜今日までずっとで 食べると下します。 日中ずっと痛いわけではないですがモヤモヤしてます。 こんな感じの胃腸炎は初めてですし 他の病院を疑ってま…

幼稚園の事務の方教えてください。 子供の入園が決まり、持病がある為書類を主治医に書いてきてほしいと言われました。 まだ渡されておらず、事務の方も不在でどんなものなのかも分からず… 市役所で貰うようなものではなく、園と県?が関係するものらしいです。 それを提出すると…

同居したくないけど、稼ぎがない（嫁いでから義母に嫌味を言われ軽い鬱になり難病にもなり後遺症があり通院しているのでパートしかできてません）場合、皆様ならどうしますか？旦那は地方公務員で給料はそこそこです。子供一人です。 近くに義家族の家土地があるので将来同居の予…

ウィルソン病について知りたいです。 私の叔母(父の姉)がウィルソン病でした。発症は19歳の時で、50歳になる年に肺炎で亡くなりました。そのすぐ後に国で難病指定されたそうです。 私が2歳の時に親が離婚して父に親権が渡り、父の実家暮らしだったので叔母とは家を出るまでずっと…

そんなこと母親が思うなよと 批判があるかもしれません… がメンタルがやられているので書かせてください 人の目やどう思われてるかが気になります。 娘が難病で、障害が残る病気なのですが 産んでから自分にも自信がなくなりました。 皆みたいに健康な子が産めなかった自分 お…

最近、笑顔が増えたな〜😊と思う。 難病で治療中だけど手術全て終えて気持ち楽になった！！ 離婚もしたし病気もしたし苦労しかない泣いてたから 彼が前向いてこれから幸せなったらいいって言われた時は 更に涙崩壊😭　

先天性心疾患で指定難病のお子さんをお持ちの方おられませんか？🥹 息子が指定難病の心疾患なのですが、 あまり泣かせないようにと言われているのですが…… 何せよく泣く子で😭😭😭 泣かせない育児が本当に大変で、皆さんどうやって育児されていたのかお聞きしたいです😭

夫にとって家族って何なのだろう…。 長くなるかもしれませんが気持ちを吐き出したくて投稿します。 夫は４０代前半、私は３０代後半、私たちには小学２年の娘が１人いて、夫には私と同い年の弟（以下義弟）がおり、義弟には小学１年と年中さんの息子が２人います。 そして私た…

低緊張の一歳2カ月の子がいます。 ママリでも何度か相談させてもらっていますが、将来が不安なため、同じような方がいらっしゃいましたらその後の経過やはげましの言葉をください😭 リハビリには通っています。歩けるのは2歳以降と言われました。 できること ・ズリバイ(高速) ・…

一年生なんですが、先週の金曜日から5日間熱を出して昨日は抗生剤のおかげで一日熱があがりませんでした。担任の先生からも心配で電話がきて、下の子も幼稚園には行けないので幼稚園の担任の先生からも心配の電話がきました。そのときは電話で一日熱も出なかったので明日から行け…

元々体が弱く、体に不自由が生じたのは高校生くらいからですが、今も不自由を感じながら生活してます。 高校生で難病がわかり、手術を繰り返して今に至ります。 今年の12月にも手術を控えています。 股関節、膝、肩、腰。あらゆる関節に痛みが生じる難病。 そのため、動くこ…

自己免疫性肝炎って難病なのでしょうか？ 何か申請とか必要ですか？

切迫早産の方や経験者の方に質問です。 現在切迫早産で頸管が22mmで自宅安静中です💦 今週水曜日に妊婦検診予定で旦那に送ってもらう予定だったんですが、まさかの旦那もその日に大学病院に定期検診だったらしく忘れてたとのこと😱 旦那は難病持ちで産まれた時から大学病院に定期検…

吐き出すところがなくここで吐き出させてください😔 実母のことなんですが、もともと難病を患っており私が小学生の頃から入退院を繰り返していましたがここ10年以上は入退院しておりません。 難病がありながらも仕事をしていたり私と旅行に行ったり楽しく過ごしていました。（去…

法律に詳しい方いたら教えてください😭 神経難病の母親がおり、数年前に母の姉を法廷 後見人にしたと伯母から言われました。 母は当時話せて歩けていたのでなぜその段階で 後見人が認められたのかは謎です。 でも、当時大学生や社会人なりたての私にはよく 分かっていませんでした…

旦那が消防団入るとか勝手に決めました。理由は、誘って来た人にお世話になったから、入る人がいないから、他人を助けてあげたいから、側から見たらただのいい人。でも家庭を持つ身。子供もいる。仕事だけでもヒーヒー言うてる腰痛持ち。難病持ち。あなたが働けなくなったら？私…

保育士さんに質問です☺️ 現在リフレッシュ枠で月に2.3回ほど預けています。 途中から指定難病の病名がつき、保育園に求める対応は今までと変わはないことを条件に託児の許可が降りていますが、病気のガイドライン的なのは見たいと思いますか?🤔 稀な病気で、検索してもよく分から…

娘が難病です。なかなか退院に至らずしんどいです。 いつもお世話になってます。何度か投稿させてもらってるので見てもらってる方もいるかもしれません。 昨年末に産まれた娘が難病で、生後翌日より小児医療センターに入院中です。腸疾患で自宅での医療ケアも多く、以前の投稿で…

仕事ばかりの旦那さんおられますか？うちの旦那は自営で日曜しか休みの日がありません。下の子が希少難病を持って産まれ、色々検査してるのですが、検査結果がでたから両親で話を聞きにきてほしいと担当医から言われました。 しかし旦那は今仕事忙しくて平日は無理。日曜しか行け…

公立保育園の対応について 来年度公立保育園入園を検討しています。私立も検討していますが、食事制限の病気があるため公立も。 難病のため、なかなかいない症例です。 普段は病気の関係で普通の白米が食べられないため、特別なパックご飯を食べています。 先日、市の保育課と面…

お子さんが難病をお持ちの方、近所のかかりつけ医はどのように決めましたか？ 娘が先天性の腸疾患持ちでCVカテーテルと人口肛門がついています。今は車で40分の距離にある小児医療センターに入院中ですが、もうすぐ退院となります。軽い風邪などの持病と関係ない症状なら近所の小…

2歳半くらいで固形物が食べられないお子さんいますか？ 普段の食事は3食きちんと手作りしていますか？ うちの難病の息子はメインは経管栄養で、あとは口から食べる練習でペーストのものを食べているんですが2年近く作り続けているので大変で最近はベビーフードをミキサーしてあげ…