「難病」に関する質問 (21ページ目)

1人目が指定難病で入院退院を繰り返したり、一生お薬を飲みながら育てていかなきゃいけない子です。 遺伝は今調べてもらっていて、まだ不明ですが、今のところ絶対2人目に遺伝するって言いきれないし健康の子もたくさんいますよと説明されています。 実は2人目が正直欲しいで…

良いねで教えてください！ 産院を迷ってます。 息子も甥っ子(兄の子)もそれぞれ指定難病で生後すぐ出産した総合病院の小児科にかかってました。 息子は原因不明で、甥っ子は遺伝型です。 現在、不妊治療専門医にかかっており、産科がなく、 もうすぐ出産のため転院しなければな…

町内会、自治会の班長とかって、家庭に負担をかけてまで皆さんしているものなんでしょうか？ 家庭それぞれ色々な事情があって、余裕のあるとこもあればないところもある。 みんなそれぞれ違うのに班長は順番に回ってくる。。。 うちは下の子が難病児で重度心身障害児なので、 …

体のどこかが毎日けっこう頻繁にピクピク痙攣する人いらっしゃいますか？ 1時間に10回くらいの頻度で、、、💦 ピクピクならかわいいもんで、ビクンビクンと波打つこともあり気持ち悪いです。 調べたらアイザックス症候群という難病かもと出てきたのですが、筋肉痙攣の頻度って皆さ…

色々と考え出したら落ち込んできた 次男は低出生体重児、手足の指は全て1本ずつ多く生まれてきました。 片手、片足は多くても全ての指が多いのはあまりいないよ。と看護師さんから言われ入院中はその事でいっぱいでした。 それまでは「指が多くても手術すれば治るし大きくなって…

潰瘍性大腸炎の診断がついたものなんですが、 病院代、薬代が高すぎてびっくりします。 生命保険会社に聞いたところ 使える保証はないとのことで。 みなさん、なにか制度など利用されていますか？ 難病申請はするつもりです

誰にも言えないのでここで失礼します 消えたいです 今年難病になりました 先月の頭に手術して、今月から復帰予定です いくら手術をしたからって完治する訳でもなく いつ倒れたり麻痺症状が出るか分かりません 以前のように働けないのに 同じお給料をもらうのは申し訳ないです …

2歳の娘が指定難病の可能性があると言われてしまいました。肝臓が悪く肝硬変の1歩手前でした。 絶望で…涙が止まりません…治るのかな… もっと娘と笑って普通の生活を送りたいです。 周りからみたら本当に普通の子なのに。 保育園に通うことも、ショッピングモールに行くことも、水…

私の人生ってなんなんやろう 旦那はモラハラアスペ野郎。 上の子は発達障害、他害あり。 下の子は難病をもって産まれ重度身心障害。 なんか疲れた。もう全てから解放されたい。

自宅保育の2歳0ヶ月の発達について なんだか周りと言葉の遅れを感じていて不安です、、、 保育園は通っておらず自宅保育です。 女の子は発達が早いと聞きましたがうちの子はこんな感じです💦自宅保育で2歳0ヶ月の女の子ママさんはどのような感じでしょうか😭？ やはり遅れはあり…

なんか疲れたな 義母が難病で後どのくらい生きれるか状態で 義父から急に電話があって、年明け帰ってきて一緒に住んで介護してほしいって、急すぎる😭 5ヶ月の子供連れて旦那仕事辞めて行くことなった😫😫 その間いろいろあったけど こっちの話は聞く耳を持たなくて わしは大変なん…

元旦那が難病持ちでそれの事で一日に病院に行くのですが、その際に娘の病状も一緒に話すと言われました。 もう別れて関係性もないのに、浮気されて離婚したのに何故今更元旦那に娘らの病状の事等を病院の医師から説明されなきゃ行けないのでしょうか？ 親権を私にあるのに娘らの…

7ヶ月息子の手のひらと足の裏の皮が剥けています。 上の子のときも新生児の時皮が剥けていて1ヶ月程で落ち着いたのですが、息子はなかなか落ち着きません。 5ヶ月の時に皮膚科にかかると、尿素クリームを出され何かあったらまた来てね〜という感じだったのですが今回別な皮膚科に…

里帰り出産中に自分のいない家に義家族が来るのってどうですか？ 私が里帰りしている期間のお正月に義親が遠方から出てくるようで、泊まるところとなると絶対、私の家になります。 実家じゃなくて持ち家の方。 それだけならまだいいのですが、旦那の兄弟家族も集まるようで、1人…

生後１７日の次女ですが 先週、代謝異常検査にひっかかり 再検査が必要とのことで再検査をしましたが 再検査もひっかかり 大きな病院での精密検査をすることになりました。 2回ひっかかるとやはり不安になります。 精密検査で異常なし！と言われた方いませんか？🥲 ちなみにひっか…

診断されたわけではないですが、もともと不安神経症気味であり、何かあるたびに病気だってビクビク生きてました。 それから流産し、それがきっかけで体調不良になり、めちゃくちゃ自律神経が乱れ、不安神経症が酷くなり毎日辛いです。 ちょっと筋肉がピクつくと難病だ。胃が痛い…

ただの愚痴です 隣の県に住んでる実母に脳血管の難病が分かり、診察の時に脳梗塞とか血縁関係でなった人がいないかと聞かれて電話しました 好きな物食べてるからだって言われました 分からんけど血管に管入れて手術するんでしょ、大事じゃないよ、と ちなみに原因不明だし、実際…

私は長男出産後から身体に難病を患ってます。元々は介護福祉士で今現在も軽度な作業なら…という事で現場にいますが、この頃体力が少し身体が少し辛く感じてきて、この辺が引き際かな？と現場を離れようかという気持ちになってきました。 さて、ここからです、皆さんはどんな仕事…

今日、1歳の息子がテーブルに頭をぶつけました。 うちは古い家で、リビングとして使ってる部屋は畳で、 テーブルはローテーブルを使用してます。 難病で、発達が遅れてる息子の移動手段は寝返りを連続してコロコロします。 その際、頭を軽く打ちました。それが今日のお昼。 先程…

4月に大好きな義母が亡くなりました。 難病指定の病気にかかって、診断されてから半年であっとゆー間に亡くなりました。 7月ぐらいまで職場の人たちに心配されるぐらい酷い顔色してて、毎日思い出して泣いていました。 初盆でお経を聞いたら、少し心が軽くなり、思い出しても泣…

旦那がSLE全身性エリテマトーデスという難病なのですが 妊娠しました。 子供への影響など出産に影響はありますか？

#不妊治療 ＃先天性心疾患 について質問です。 不謹慎かつ失礼になってしまいましたら申し訳ありません💦 不妊治療(体外受精)の末、第一子となる男の子を出産しました。 妊娠30週で、先天性心疾患が見つかりました。 完全大血管転位症という難病指定の病気です。 最後13日目で根…

ご意見お聞かせください。 3歳と1歳の子を育てている母親です。 1年前、上の子がステロイド依存性ネフローゼ症候群という難病を発症しました。現在は症状はなく寛解という時期です。ステロイド治療などもしていましたが、今は免疫抑制剤を内服しています。 免疫抑制剤を内服して…

旦那の母親が指定難病になりました。そのため、実家の近くに帰ってきて欲しいと言われました。旦那も『実家に帰らなきゃいけない』と言っていました。ですが今旦那は休職中で、復帰まであと2週間程あります。旦那の母親的にはすぐ帰ってきて欲しいし、旦那も『早ければ年内。年明…

娘が川崎病になりました。 川崎病は難病のひとつ何ですか？？ 入院費がいくらになるのか恐怖です。 おそらく、1週間入院は無いかな。と 言われました。

産後うつ 自宅に戻れない 生後6ヶ月の息子がいます。 出産後、すぐに産後うつになり、一旦良くなりましたが 産後4ヶ月すぎにまた再発し、現在も心療内科に通っています。 出産前まで、旦那と2人でアパートに暮らしていましたが、元々私が難病の免疫疾患があり、体調がすぐれず…

もやもや、、、 難病指定の持病を持ちながら美容師時短で働いてます。 最近職場で私の病気の種類によく似た病気になってしまい（難病指定）元々フルタイムで働いていた方なのですが、しばらく入院で休んでたのですが最近数時間だけ出社することになりました。 その人は病気の予…

幼稚園の加配？について教えてください。 息子が特定指定難病の病気があるのですが、身体や知能など健常者と全く変わりがありません。 ですが、幼稚園の方から障害者?の書類を医師に書いてもらうと、補助が降りて先生が1人付けれるので、書いて欲しいと言われました。 これは息…

難病お待ちの方いますか？ 指定難病の受給者証って、どうやって保管してますか？ 長財布に入れておきたいのですが、サイズが大きくて... 折り曲げてもいいんでしょうか？😅