「難病」に関する質問 (21ページ目)

子供が難病（日常生活は送れるが、突然足が痛くなる。薬を飲めば、自分でびっこを引きながらだけど歩ける。物凄く痛い時は、学校休まざるおえない） があって、周りに私をサポートしてくれる人がいなかったら、正社員はするの無理ですかね？

生後3カ月の子供がいます👶 私は今働いていなくて旦那から毎月4万をもらって食費とか 旦那の毎日のお弁当、子供のミルクに服等そこから全部 出しています💦 それにプラスして旦那のお母さんが今、うちの家から30分ほど の病院に入院していて洗濯物を取りに行って届けてその ガソリ…

魚鱗癬についてです 今日子供達3人皮膚科でみてもらったら全員魚鱗癬と言われました 長女は酷い乾燥肌、首から下が鮫肌 長男はツルツルお腹だけ軽い鮫肌 次男は全身ガサガサで鮫肌 全員目立ちはしませんが長女次男は酷いと皮膚がフケみたいにポロポロ落ちます 次男は特に酷…

守谷市または周辺に住んでる方にお聞きしたいのですが、 大きい新しいめの総合病院は近くにありますか？ 引っ越し先として守谷市を検討しているのですが、難病もちのため大きい設備が整った総合病院が近くにほしいなと思っています。 守谷または周辺でそういったエリアはあります…

旦那の対応どう思いますか。 義理両親が3軒隣に住んでいます。 娘が難病で1週間検査入院しました。その際、私が付きっきりで1週間付き添い入院でした。退院した当日は、難病指定の書類申請で役所を回ったり、他の兄弟の保育園等の送迎、1週間放置の家中の片付けや洗濯でバッタバ…

シンママ実家暮らしですが収入手取り17万で家に毎月10万入れてそのほかにも祖母、母の携帯代、ワイファイも私が払ってます。 毎月10万入れてるのにガス代1万、食費代も2万ほど毎月私が出してます。レシートを渡しても返してもらえません。 自分の支払いでも10万はあるのに毎月足…

会社からも旦那からもあれこれ求められて辛いです😂 もはや中途半端にしか働けないならいっそ働かない方がいいんですかね😂 母親って… 今は週3パートで働いてます。 パートの理由は 次女を年少さんから幼稚園に入れたい 旦那が週一休みの激務で夜遅く帰ってくるので基本ワンオペ…

皆さんならどうされますか？ 最近かなり質問してしまっています。 何度も見られている方には申し訳ないです。 下の子が難病のため長期入院、付き添いもできない状況でかなり精神的に参っています。 病気の事は受け止めたつもりですが、なかなか前向きに心が持っていけずに、家…

吐き出させてください。 4歳で発語の無い難病の息子を育てています。 こっちの言っていることもほぼ理解していません。 最近歩けるようになりましたがまだフラフラしていてよく転びます。 口から固形物も食べられなくて経管栄養だし、補聴器も眼鏡も必要です。特に栄養剤の注入中…

医療事務とか医療従事者や ご自身が体験された事があるって方にお聞きしたいです。 Ａ病院にて難病指定されている病気の診断を受け Ａ病院にて手術を受けました。 Ａ病院に通うのは厳しい距離の引っ越しの為 Ｂ病院へ紹介状を書いてもらい転院 Ｂ病院にて術後のフォローアップ…

私はどうしたらいいのかな 生後1ヶ月の息子が、国内で100人もいない難病を患い生まれてきて長期入院となりました。 現時点で命の危険は無くめちゃくちゃ元気なのですが、医者の監視下のもと治療が必要だとの事で自宅から2時間離れた県内一番の大学病院にいます。 遺伝もなけれ…

毒親持ちの方、お子さんが出来てからどのように親御さんとの距離を保っていますか？必要があれば孫に会わせますか？もちろん、毒親も人によって程度が違うので一概には言えないかもしれませんが、参考としてお聞きしたいです。(これによってお辛い過去を思い出して苦しくなってし…

2人目の妊活について 難病、発達障害のお子さまを持つ方にお聞きしたいです。 かなりセンシティブな内容です。同じような立場の方に回答もらいたいです。不快になったらすみません。 私:35歳 子ども:八ヶ月。とても元気で可愛いです。 産後、突然、指定難病の可能性が高いと言…

妊娠6週です。 高熱が出ました。 4日午前36.8 昼間37.3 午後37.9 夜中38.6 5日早朝38.9 昼間39.7 午後38.6 夜　37.5 不妊治療をして着床前診断もしてやっと授かった子なのに風邪をひいてしまいました。 インフルとコロナの検査をしたん…

私の母の死について、子供にどのように伝えればいいか迷っています。 一昨年の年末、私の母は鬱だったのと、難病を宣告されたことにより生きる希望を失い、自ら命を断ちました。 共働きで3人子育てしてるなかかなり助けてもらってました。介護が必要になる難病かもしれないと大き…

4日前から二の腕や脇腹辺りの筋肉がピクピクします。 ゆっくり座ったり、寝てる時に感じます。 調べると難病と出てきて本当に不安です💦 毎日ピクつきが気になって軽い鬱状態です。 同じ様な方おられますか？？😭😭

ご自身がリウマチの方、初期症状や診断された時の症状を教えてください。 産後少ししてから足の甲の骨や、足の指の関節、踵、太ももの骨が痛く、例えていうなら子どもの頃の成長痛のような痛みです。ひどく痛むというわけではないのですが気になります💦腫れや赤みはありません。…

4歳下の主人の口の悪さとマザコン？に呆れて 離婚しようか悩んでいます。 結婚を機に私は義実家に同居しています。現在は２人(0歳、2歳)の男の子の母をしています。 育児は義両親に手伝ってもらい助かっていますが、主人は仕事で帰宅が遅く育児は手伝えないです。 元々主人は難…

3人目妊娠中(30w4d)ですが検診の度に逆子です🤣 なので後々焦らないように、帝王切開の日付希望出しておきたいです！ 昨日病院から[38wの週 月水金]と聞いてきましたので、皆さんの意見も参考にさせて頂きたいです🙋‍♀️🙋‍♀️🙋‍♀️ 共通事項として、 ・実両親は自宅から徒歩10分の距…

ご自身がリウマチの方教えてください！ 1月頃より右足の親指の関節が痛いなあと思うことが2回くらいありました。ひどく痛むわけではなく、腫れや赤みもないように思いましたし、1日2日くらいで良くなりました。 昨日くらいなら右足くるぶしらへんが痛くて、腫れはちょっとある…

指定難病について教えてください！ 主人の難病申請が通ったんですけど 限度額2万と書いてあります。 この場合2万以上は窓口でかからないんでしょうか？💦 今入院してますが、入院は差額ベッド代や食事代以外の部分が対象ですか…？ わからないことだらけなので教えて欲しいです！

涙が止まりません。 ALSという難病の可能性が出てきました。 先週の土曜日から左での違和感から始まり 今日までに箸の持ちにくさ、手の脱力感 膝の違和感と色々出てきました。 周りからはこんな1週間で 進行しなくない？と言われるのですが 思い込みで症状が出るとは思いません…

2人目に指定難病の疑い。 どう気持ちを処理すればいいか分かりません。 今月2人目が生まれましたが、指定難病（胆道閉鎖症）の疑いで現在検査入院中です。 更に妊娠中からわかっていた腎疾患（多嚢胞性異形成腎）もあり、元々腎臓が1つしかありません。 なぜ腎臓に引き続き肝臓…

働いてる方妊娠報告はいつしましたか？ 先日妊娠検査薬で陽性が分かり病院は3月の初めくらいに行こうと思ってます。 現在派遣の医療事務で働いておりフルタイムで、なかなか休みづらい環境です。（子供が熱出た時とか病児保育預けてねと上司から言われました） 他の部署の人は…

母乳を止める薬について。 只今４人目妊娠中でこれまで３人は完母で育ててきました。が、３人目産後に持病が悪化し完母で大変だったので４人目は完ミにする予定です。 助産師外来の時にその事を伝えると、母乳を止める薬はあるが産後２日以内に飲まないと効果がないと… それか…

３歳２ヶ月の娘です。 89.3センチです。２ヶ月で4ミリしか伸びてません。 もともと小さく低身長を心配してます。 ３歳0ヶ月の時に小児科で相談したら大丈夫だと。 調べると低身長の子は脳腫瘍とか難病の病気が隠れているとあって、心配です。 身長の伸びが悪かったけど大丈夫だっ…

今年小学生の6歳と幼稚園3歳の子供がいます。 2年前の夏に夫の社内不倫が発覚し、去年の1月から 夫は勝手に家を出ていき、去年の10月から有責配偶者の夫から離婚調停の申立てがあり、ここ最近 不成立で終わりました。 私の思いとしては、裏切られ精神的に傷ついてる中勝手に家を…

子どもが生まれてから被害妄想みたいになった方いますか？ 本当に自分自身に参ってしまっています。 1歳の息子を育てています。 元々はすごく楽観的な性格だったはずなんですが、 産後マタニティブルーになったり産後うつっぽくなったりして最近ようやく楽しく過ごせる日が増え…

難病医療受給者証をお持ちの方いますか？ 私はいま、旦那とは別居婚。そして社保のため自分の収入でみられているため限度額が低いです。 でも今度、引っ越しにともない旦那と同居、そして仕事も辞めるため一旦国保になります。 そうすると旦那の収入もみられ、課税もあるので限…