子供たち3人全員魚鱗癬と診断されました。症状はそれぞれ異なり、長女と次男は酷い状態。乾燥肌として誤診されていた可能性も。尋常性魚鱗癬は目立たないことも。旦那も同様の症状。
魚鱗癬についてです
今日子供達3人皮膚科でみてもらったら全員魚鱗癬と言われました
長女は酷い乾燥肌、首から下が鮫肌
長男はツルツルお腹だけ軽い鮫肌
次男は全身ガサガサで鮫肌
全員目立ちはしませんが長女次男は酷いと皮膚がフケみたいにポロポロ落ちます
次男は特に酷くて更に白斑もあります
魚鱗癬って難病指定になるものなのにこんなあっさり診断されるものなのでしょうか？
鮫肌=尋常性魚鱗癬だそうです
長女も長男も赤ちゃんの時から色んな小児科や皮膚科に通っていて
ずっとただの乾燥肌と言われ保湿剤を塗っても良くならずだったのは魚鱗癬だったからなのかな？
え、3人全員魚鱗癬なの？
これから痒いの良くなるのかな？と色々考えてしまいます
ただの乾燥肌だと思っていたので驚きました
尋常性魚鱗癬って目立たないものですか？
ちなみに旦那も鮫肌で酷い時は顔から粉吹いてます
先生には多分パパの遺伝だそうです
私は逆に油田です
- 寿司(1歳1ヶ月, 3歳2ヶ月, 5歳7ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
魚鱗癬にも先天性や遺伝性、後天性あります。
指定難病は先天性じゃないですか？💦🤔
ママリ☺︎
その後症状はどうですか？😭
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寿司
ありがとうございます
下の子の魚鱗癬は保湿剤で良くなってますが塗らないと一気にガサガサします。本人は血が出るまでかいたりするので塗り薬は必須です
一度ジェネリックの保湿剤にしたら酷く悪化しました。
先生曰く同じ保湿剤ではあるみたいですが…
上二人は保湿剤塗らなくても大丈夫そうですが1番上の子は肌が弱く傷テープでかぶれます- 9月18日
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ママリ☺︎
ステロイドですか？💦
うちも娘がアトピーと言われてるのですが
鮫肌なります😭
あと頭皮の乾燥があるんですが
お子さん頭皮はどうですか？- 9月18日
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寿司
ステロイドとヒルドイド保湿剤で最初はステロイド必須でしたが今は保湿剤のみです！
うちも痒みが酷ければアトピーかも？と言われてます！
頭皮は治療前は酷かったです！
頭皮用の保湿剤で今はだいぶよくなりました！
薬があってないとかはないですか？- 9月20日
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ママリ☺︎
今は保湿剤のみなんですね🥺
うちは保湿剤でしばらくしたらまた荒れてきてって感じです😭
頭皮用の保湿剤はなに処方されてましたか？😭
今はもう塗ってないですか？- 9月21日
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寿司
でもたまに血が出るほど荒れるのでステロイド塗ってます！
保湿剤は何ですか？
私も保湿剤合わないやつありましたよ！
頭皮用は忘れてしまいましたが目薬みたいなやつでした！ローションみたいな？
頭皮の方は全然大丈夫です！
あと赤ちゃんだしあまり外にも出ないのでお風呂も毎日じゃなく2日に１回とかにしてます😅
大きい子や女の子だと難しいかもしれませんが…負担かかるみたいなので💦
上の子達もボディーソープは赤ちゃん用にしてます。
大人用とか使うとやっぱりまた荒れます💦- 9月21日
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ママリ☺︎
保湿剤は体にはヴァセリンの
ボディクリームを使ってます🥺
頭皮大丈夫なのですねー😭
改善できて羨ましいです🥺
確かに洗うのが普段かかることもありますもんね💦- 9月21日
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寿司
病院で貰ってるものでは無いのですか？
うちの上の子も市販やプロペト合わなかったです…ヒルドイドローションが合いました
下の子はヒルドイドのクリーム以外ダメです
たまにかさつきますし冬は余計だと思います💦
皮膚科で貰えますよ！頭皮用の保湿剤
ボディーソープは赤ちゃん用にするとか、シャンプーリンスはメリットにするとかどうでしょう？
私も頭皮が乾燥酷いのでメリットにしてます😅- 9月22日
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ママリ☺︎
病院でもらった
ヒルドイド、ヒルドイドのジェネリック、ワセリンは合わなかったです😭
皮膚科また違うとこいってみます😭
ボディーソープは牛乳石鹸の赤箱、
シャンプーはママ＆キッズ、ミノン、キュレル、オクト、コラージュフルフル、ベビー用のシャンプー使ってきたもののどれも同じで😭
メリットはまだ使ったことないのでやってみます！
ちなみにキッズ用の泡で出るタイプのですか？💦- 9月22日
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寿司
ヒルドイド合わなかったんですね！
うちもヒルドイドのジェネリックは合わなかったです…
違うとこ行ってみてください💦
うちもずっと乾燥肌っていわれてたのが5歳で軽度の魚鱗癬って言われました😅
うちはアラウ使ってます！
シャンプーはメリットの普通のやつですがそれでダメなら泡がいいかもしれませんね！
ｈ＆ｓなんかも頭皮の乾燥肌にいいらしいですよね- 9月22日
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ママリ☺︎
これってずっと付き合っていかないとなんですよね😭
夏場は汗で荒れるし
冬は乾燥だし
季節の変わり目も荒れるしで
一年中、保湿やら薬やらでしんどいです😭
アラウ使ってるのですね！
石鹸も乾燥逆にするって最近なにかでみて
今あるやつ使い終わったら変えようと思ってたので
アラウ見てみます🙏
H&Sもよく聞きます！
メリット、H＆S、オクトのもう一つの種類をあと試してみたい！と思ってます😭- 9月22日
寿司
ありがとうございます！
なるほど、先天性は重症化しやすいとあったので尋常性だと難病指定にはならないんですかね…
油分を自分で補えないから完治はせずずっと保湿は必要みたいです💦
ただの乾燥肌だと思ってたら魚鱗癬だった人は多そうだなと思います💦