4歳の難病の息子を育てる母親が、息子の介護に大変な日々を送っています。息子は言葉が使えず、歩行や食事にも支障があり、常に介護が必要です。母親は子供の相手をすることに疲れを感じています。
吐き出させてください。
4歳で発語の無い難病の息子を育てています。
こっちの言っていることもほぼ理解していません。
最近歩けるようになりましたがまだフラフラしていてよく転びます。
口から固形物も食べられなくて経管栄養だし、補聴器も眼鏡も必要です。特に栄養剤の注入中は点滴台に繋がれているので外出できないし部屋の中を動くのも点滴台ごと動かないといけないので大変です。
夜間は呼吸器も付けています。
最近は昼寝もしなくなって朝6時から夜9時まで相手をしないといけません。昼に公園に行っても夜は早く寝ません。
少しでもそばを離れるとたんこぶ作るまで暴れて泣きます。テレビは見てくれますが一人で見てくれるのは1日1時間程度です。
週に2日児童発達支援にお世話になっていますが昼過ぎには帰ってきます。
言葉でコミュニケーションが取れないせいか一日に何度も突然泣き叫び物を投げます。
食事を出した瞬間に全部お皿ごと投げられたりもします。離乳食前期のものなので床がべちゃべちゃになります。
上の子もたくさん我慢していて申し訳ないです。
いつまでも終わらない子育てがイヤになります。
体が動くのは有り難い事だけど、動けるケア児を育てるのは過酷すぎます。
- はじめてのママリ🔰
コメント
ろーるぱん
わたしみたいな人間が
簡単に慰めのことばを掛けられないとは思いますが…思わずコメントしてしまいました。本当によく頑張られていると思います。わたしの想像を超えるほどの苦労や不安でいっぱいですよね。
わたしも自閉症児を育てています。苦労の度合いのベクトルが違うかもしれませんが1人でも大変なお子さんを2人育ててあるんです。毎日生かしてるだけで立派です。
お子さんの育児から離れる時間は定期的に作れていますか？
ママ以外にお子さんをケアできる方は児発の方以外にいますか？
あおあお。
いつもお疲れ様です😭😭🌀
私の住んでいる市には、療育園がありますが、そういうとこってないですか😣💦
うちの子が行ってた市の療育園には看護師さんもいて、医療的ケア児の子も、たくさん通ってました👍
(母子通園にはなります。)
その子に合った形態の給食も提供してくれてました👍
なので、もし母子通園が可能なら、そういう療育園がないか、確認してみても良いかもです✋🏻✋🏻✨
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はじめてのママリ🔰
コメントいただきありがとうございます。
療育園は確認した事がなかったので調べてみようと思います。
医療的ケア児はそういうところは行けないのかな？みたいなイメージがあったので。
情報ありがとうございます。- 3月13日
蒼★夏♡彩♥晴☆
うちの子の通ってる(先日卒園したので通ってた…ですが)児童発達支援センターでは、療育園も併設しているのでうちの子が入園した当時は医療ケアのクラスにいたので当時は5人ほど通ってました。
うちはダウン症児で、同じクラスに胃瘻のダウン症のお子さんもいて、摂食指導なんかもしてくれていました。
3歳までは母子登園、誕生日を迎えると単独登園も出来ました。
通園バスもあったので、バスで通っていました😊
ただ、経管チューブや胃瘻、人工肛門などの医療ケアのあるお子さんに関しては通園バスが使えないので、送り迎えは必須でしたが…。
どこかいい所が見つかって、少しでも休む時間ができるといいですね😊
はじめてのママリ🔰
こんな投稿にコメントいただきありがとうございます。色々吐き出してしまってお恥ずかしいです。
ろーるぱんさんも自閉症のお子さんを育てていらっしゃるんですね。
毎日お疲れ様です。
私以外には主人がケアできます。育児もとても協力的で優しいです。
ただ、仕事が多忙で平日は帰りがほぼ毎日22:00頃で、トラックの整備士なのでクタクタになって帰ってきます。
なので平日は私が育児もケアも全てしています。
日曜日は子ども達と遊んでくれて感謝しています。ご主人が全くない育児しない家庭もあるのでうちは恵まれているとは思います。
お互い大変ですよね・・
ろーるぱん
いっぱいいっぱいになる前に
心のモヤモヤをゴミ箱に
ポイしてくださいね。
お互い毎日頑張ってますよね。
ご主人もお仕事頑張られてるんですね。それは確かに平日は気をつかってしまうのもわかります。我が家も平日は帰りが遅くてわたしがほとんど見てる状態てす。