「難病」に関する質問 (19ページ目)

障害も何もなく生まれてくる子っているんですか？ 私自身、顔に大きなアザを持って生まれ、 眼の病気を持つ兄と自閉症の弟がいます。 そして4月に誕生した我が子は生まれてから難病が発覚しました。 この世に身体も知能も何も問題なく生まれられる子っていますか？みんな何か…

吐き出しです。 6ヶ月を迎えるのに、トラブル続きの育児生活で いっぱいいっぱいだった。 息子にとって楽しい、嬉しい、安心、っていう経験や 十分な愛情をあげられてない気がする。 生まれてすぐ母乳がでなくなり ギャン泣きされながら直母訓練の毎日。 寝不足で私が体調を崩し…

娘は高次脳機能障害なんでしょうか？先月二相性脳症という難病を患い、前頭葉にダメージを負いました。だいぶ元の姿に戻ったのは戻ったのですが、一回泣くと手がつけられない程泣き狂います。前まではこんなじゃなかったんです。これも脳のダメージのせいなのかただ単に1歳半ぐら…

未熟児、早産生まれ方。 うちの子未熟児産まれました。 ２９週1202グラム 産まれすぐ、色んな病気なり治ったのもあれば治らないものまであります。。 先生から大きくなってから色んな病気出てくる可能性いわれてました。発達障害、身体障害など。。 覚悟してたけどいざっとな…

第三者の意見を聞きたいです。 私は心気症なところがあり、なんでもかんでも病気や難病に結びつけてしまいます。 去年9月、あることがストレスで50キロあった体重が3週間ほどで46キロになりました。それが何か病的なものだと思い込み、さまざまな病院へ行き検査をしましたが全く…

福山市の消化器科のおすすめを教えてください！ 新涯に住んでいるので近くの病院だと嬉しいです😣 大腸の難病を診てもらう予定です！

子が指定難病持ちなのですが、難病申請や手続きなどした方がいいのでしょうか？ 小児慢性特定疫病にもなっています。 市の助成制度で医療費、入院費は小さいうちはかからないことになっていますが指定難病・小児慢性特定の申請はした方がいいのでしょうか？ 手術や治療など決ま…

死産の話を含め暗い話になります。 1人目は流産、2人目は無事に産まれてきてくれましたが難病を患っています。そして今回3人目を死産しました。 息子が産まれるまでずっと不妊治療をしていて息子を出産出来た時は凄く凄く嬉しかったです。産後すぐに一生治らない病気が発…

子供が心臓に難病があるのですが この場合育休延長はできるのでしょうか？

私のワガママなんでしょうか？ 私は目に持病があり、あまり上手く見えません。 なので、車の運転は出来ないし、自転車も子供を乗せるのはやめておいた方が良い感じです(以前ママリで相談させてもらったけど、その状況ならやめた方が良いと100%の方に言われました。出来なくは無…

旦那と子供（2歳）のみの帰省について 旦那から息子と2人で帰省したいと言われ 話を聞けば聞くほど あまり理解、納得出来ないので相談させて貰いたいです。 義実家は 距離 飛行機で片道1時間 新幹線で4時間 結婚半年前～子供の生後9ヶ月まで約2年弱 近くに住んでいた。 主人…

【義母との関係について】 現在、結婚6年目です。 このたび、義母の（50歳後半）誕生日会をするか迷ってます。 色々なご意見を頂きたいです。 以下、ご相談の内容です。 結婚当初から義母とは程よい関係でした。 〇今までの義母の誕生日や母の日には3000円程度の何かプレゼント…

生後4ヶ月未満の（月齢が低い）時期に中耳炎になった方はいますか？ 3ヶ月になりたての下の子ですが、先日中耳炎と診断され現在抗生剤を飲んでだんだんよくなって来ています。 中耳炎と診断される1週間前ほどから鼻詰まりや咳、くしゃみなどの症状があり、その後38℃の発熱→耳だ…

まだ喋れない年齢や障害があり話せないお子さんがいて 保育園のバスに乗せている方いますか？ あと保育園にいって良かったと思うことを教えてください。お願いします。 うちの下の子は重度障害の手帳持ちで全く喋れないです。 医療ケア児ではないのですが難病らしく発達は、８…

保険について 無知で変な質問してたらすみません💦 30代前半 潰瘍性大腸炎の持病あり これまで母が保険をかけてくれていて、 流産を経験し手術の後保険がおりました。 とても助かりましたが母にずっとかけてもらうのも 悪いですし、保険を引き継ぐか今は入らなくていいか迷っ…

3人目について 障害や病気についての記載があるため、嫌な気持ちになるかたは閲覧お控えください。批判や厳しいお言葉も控えていただきたいです。 3人目妊活中だったのですが、やめて2人兄妹でいこうという話になりました。 今まで5ヶ月ほど妊活していたのですが、妊娠せず。1…

年金の追納について 20歳から働いていましたが、 数年で難病指定の病気になり数年働けておらず、 パートはしていましたが年金を猶予にしていました。 結婚するまでの期間払えていない分が 48ヶ月分で、追納するなら80万ぐらいあります💦 そんな大金すぐ追納できませんし、 貯金…

あまりいないかもしれませんが、結婚前に風嬢してて、出産後に復帰したよ～って方いますか？ 結婚を機にやめたのですが、2人目の妊娠が分かってから旦那の中で「やはり一軒家を買おう！」ってなったようです😂 ※私は管理めんどそうなので買うとしてもせめてマンション派😂 一応…

子どもが指定難病とわかりました。遺伝する可能性などあるためいつか本人告知するのですが、それまで病名など周りの方には慎重に発言してほしいのですが、保育園や薬局などでは守秘義務みたいに厳重に情報を管理してくれるのでしょうか？親戚や友人には具体的な病名を伏せて◯◯の…

毎週、月曜日のドラマ「脳外科」の見てしまう😳 来週は同じく「モヤモヤ病」の内容だったなぁ〜🤔 私と同じ難病指定モヤモヤ病の内容、見よう（笑） しかも男性👨だったな。大半は女性に多い病気だからアジア人多い。明日は…半年に１回の定期健診でMRIを撮る。 何もなければいいけど…

夫婦喧嘩の末に妊娠中ですが突き飛ばされました。 それからずっとお腹が張っており辛いです。 みなさんならどうしますか。 営みを迫られましたが最近張りやすいので やだよと断っていました。 なかなか簡単に引き下がってくれませんでしたが 断り続けたら諦めたのかそっぽ向い…

お子さんがiga血管炎と診断された方(疑いと言われた方)いらっしゃいますか？ 今日、下の子がiga血管炎の疑いがあると言われました😣💦 検索魔になってしまい難病と出て来てました。

同じ様な方いませんか? 生後４ヶ月ジャストです。 3ヶ月半で、追視が弱く、目が合いづらい、首がグラグラ等あり、大学病院で検査をしました。 MRI、心電図、エコー、血液検査、尿検査、脳波 全て異常なし。 ただ、成長発達は遅れています。 ・首がグラグラ ・追視が弱い …

職場復帰について,どうしたらよいか迷っています😣 少し長くなりますがアドバイスいただけたら嬉しいです🙇 今年年中になった娘と,1歳9ヶ月になる息子がいます🐱息子の事なのですが,産まれてすぐミルクを飲むときにチアノーゼが見られ大きい病院で酸素を使いながら3ヶ月入院して,そ…

共働きで賃貸に住まれてる方、旦那さんが働けなくなってもご自身の給料だけでやっていける家賃の所に住んでますか？ 3月に引越しし、4月から旦那が転職し給料が上がる予定でしたが入社前の健康診断で難病がわかり、働ける状態になるまで入社が先延ばしになりました。 なので私だ…

寄声をあげない赤ちゃんていますか？ 八ヶ月の子供ですが、キャーーーみたいなの聞いたことがなくて。 隣にほぼ同じ月齢の赤ちゃんがいて、奇声が聞こえてくるので、いいな、と思ってしまいます…。大変なんでしょうが…。 子供は先天性の難病があり、発達が気になってます。

最近娘が難病指定に入る病気を患ってしまったのですが、もう医療保険に入る事は一生涯難しいんでしょうか？一応かかった難病としては、知能的障害などの後遺症がでる可能性のある病気です。