子どもの指定難病について、周囲に慎重に情報を伝えたい。保育園や薬局などは情報を厳重に管理してくれるでしょうか？親戚や友人には具体的な病名を伏せて話そうと考えています。

親戚にちょこっと重めな、遺伝すると言われてる病気な人がいます。

あの人は…(こそこそ)、
家族からはあなたは〇〇だから…、
など言われて育ってきてました。
本人はもう50.60歳なので、言われ慣れてましたが、結婚はせず独り身です。

個人的には側から見ていて、
障害と同じで、
一つの性格として取り扱うのがいいんじゃないかな、
あまり腫れ物扱いするのはなぁと感じてました。

普段、普通に過ごせるなら尚更、あまり親が深刻にとらえないほうがいいと思います。
そして、ご両親が伝えるより前に本人が何か感じ取ったら、病気のことをさらっと伝え、不安になったらいつでも言ってねというのがいいと思います。

保育園は伝えれば慎重に取り扱ってくれると思います。薬局はその場だけなので、何か感じ取っちゃうかも…？
子どももそのうち何かあると気づき不安になっちゃうことあると思います。
早々に伝えちゃうのがいいかなと思います。

• 5月7日