「難病」に関する質問 (17ページ目)

病院の面会再開、義母についての悩みです。 意見が賛否両論あると思うのですが、激しめなコメントは控えて頂けますと助かります。 東京の病院は、秋ごろまでにほとんどの施設が面会を再開すると思いますか？ 私達家族は北海道に住んでいます。 旦那の母は難病を患っており、完全…

いつまで続くのか恐怖でしかない。 あと1ヶ月で2歳の娘がいます 骨の難病で歩き、ハイハイできません。 寝返りは半分くらいまで。 いまだに喃語しか喋らないので 恐らく合併症で知的障害もあると思います。 笑ったりすると可愛いと思えることもありますが 意思疎通が取れない中…

出産のために今は実家にいるのですが、祖母が夜中にうなり声をあげるのが不気味というか怖くていつも寝られません。実家暮らしの時も毎日ずっとこのうなり声を聞いてて夜中に目が覚めて怖い思いをしてました。 調べたら、せん妄とかカタスレニアって出てきましたがほんとに何なの…

扶養内で昨年収入がありましたが、、、(知人のところでお手伝いしていたので手渡しでした) 今日難病の変更届けを出す際に収入申告したら市県民税の課税対象だと言うことが分かりました😭 知らなかったです😂 みなさん知ってましたか❓😲

離婚したい 離婚して実家帰ってきな と言ってくれる両親 ただ父は人工透析しながら働く63歳 母は難病で専業主婦 息子は発達障害あり こういう状態で実家にお世話になるのがとても申し訳ないです。 だからと言って今すぐ働ける状況じゃない （息子の幼稚園に付き添っているため…

子供を保育園に入れず家で見ています！ いっぱいで入れないのもありますが真ん中の子が難病で 働きにいけないので保育園に入れれません。 旦那は昔からギャンブルをしていて結婚したらギャンブルをやめました。旦那の携帯にお母さんからメールが届いていて 貸したお金返してと2人…

難病ってわけでもなく特別大きな持病があるわけでもないけど 体質的に体が弱い場合って仕事どうしたらいいんですかね。 今まで働いていたところは人間関係も嫌だし給料も激低いけど家から近いから具合悪くても通勤距離の負担がなかったし 業務内容も緩いから無理して出勤すれば…

不安障害のママでお子さんが難病の方いますか？ うちの子の場合すぐ入院とかにはならないんですが、悪化しない限り自宅安静しか方法がなく、一度はそれで寛解してたのですがすぐに再発。 怖くてその病気についても調べられません。常日頃いろんな些細なことが不安な中生活してる…

子どもの定期の予防接種が原因（かも？）で なにか別の病気を発症した、という話聞いたことありますか？ ロタウイルスのワクチン後に非典型溶血性尿毒症症候群という難病を発症した子どもさんのブログを書いているママさんの存在を知り、生後2ヶ月から当たり前に打ってるワクチ…

難病の為産まれてから今までNICUに入院中の娘が 6月末目安に退院なのですが退院着これでいいと思いますか？🥺 上の子達とは時期が異なる為分かりません😂 病院から家までは車で1時間程の距離なので これにおくるみなどで十分でしょうか？🫣

⚠️長くなります！ちょっとした悩み事なのでお時間ある方だけ見て頂ければいいです。 里帰り出産の話です。 私の母親→旦那の事(義両親のことも)あまりよく思っていない、たまに私に愚痴ってくる。こっちは色々助けてきてるのに協力的じゃないとかお礼の言葉もないとか。自分勝手…

来週MRIです めちゃくちゃ嫌です 総合病院に行くこと自体が嫌です 普通の生活送れてるけど難病持ちです 昨年頭の手術しました 今もいつ麻痺が出るか分かんないし いつ倒れるか分かんないです それでも食事制限とかなく生活できてます だから病気のことを忘れることできてます け…

姉との関係についてです。 妊娠前は週に何日かLINEして数ヶ月に一度会うくらい連絡を取り合ってました。 が、私の妊娠を機に全てなくなりました。 姉も結婚して子供が2人いますをしています。 考えられる原因としましては、妊娠報告を姉にした際に自分の子にお金かかるし今まで…

昨日ネフローゼと診断されて入院中です（8歳男の子） おしっこも１日2回で浮腫も身体全体的 とにかく初めて聞いたのでネットで調べまくって 不安でしかなく泣く事しかできず、難病にまさか息子 がかかるなんて思ってもなかって本当今だに信じれず 同じネフローゼかかったって人お…

下の子が、視覚障害があり脳のMRIを撮ったところ難病の可能性が高いと言われ絶望です 今のところ確実に周りの月齢の子と比べると成長はゆっくりで言葉悪いですが育てにくい？？と感じることは無いのですが 成長するにつれて知能障害、運動障害の重度の遅れが出てくる可能性がある…

【先天性心疾患について】　 エプスタイン奇形、エプスタイン病のお子さんがいらっしゃる方はいませんか？　先日、妊娠20週でお腹の子がエプスタイン奇形と診断されたのですが、かなり稀な指定難病ということで症例や情報があまりなく、少しでもお話を伺えればと思います。よろし…

3歳娘が気管支炎で昨日から入院しています。 付き添いで私も娘と一緒なのですが、1歳の息子とパパは家に2人っきりで大丈夫かなと心配になります💦 9ヶ月前にも娘が難病を発症して2ヶ月程入院していたのですが、その間のご飯など自宅から夫の実家まで車で7.8分なのですが食べに行…

子供が2人いるのですが上の子は指定難病にかかってて、一度は寛解したように思えたもののまた発症してきたような、、また病院で診てもらわないとなんともですが、、 下の子は年中鼻水たらしててほんとによく熱も出ます。 私は不安障害もあり何でもかんでも心配で心配で心配で、心…

療育の申請について 市の申請に必要な物に下記が書いてありました。↓ 身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者保健福祉手帳、自立支援医療受給者証書(精神通院) 主治医意見書 ((1)の所持がなく、発達障害または指定難病患者であると診断され、療育の必要があると意見された児) …

生後20日の子どもがいます。 産婦人科を退院したその日に別の大きな病院に１日入院しました。 家に帰れると思いきやまさかの入院で頭が？？？の状態で入院に付き添いました。 ヒルシュスプルング病の疑い　とお医者さんに言われました。 まだ、そうと決まった訳ではありませ…

成長してほしくないなぁと思ってしまいます。 生後2ヶ月、難病持ちの息子です。 他の子よりゆっくり成長する病気のため、大きくなるにつれてだんだん遅れが出てきて、小学校からは支援級に行く子が多く、おそらく成人後の自立は難しい(作業所などでの就労)と言われている病気で…

彼氏が最近潰瘍性大腸炎だという事がわかりました。 私にできることって何かありますか？？ まだ聞いてそんなに経ってないので実感が全然なくて💦 難病だから別れようという考えはありません。 どちらかと言えばできる事はして、支えていきたいと思ってます。 でも、この考えは甘…

バセドウ病は難病にはいりますか？

どうしていいかわかりません。。。 生後18日の男の子のことで、心配でどうしていいのかわかりません。 妊娠中、なんの問題もなくきたのですが、分娩時に徐脈になり、緊急帝王切開となりました。 胎児機能不全の疑いでしたが、分娩後、特に異常は見られないとのことでした。 …

心配なので質問させてください（ ; ; ） 先週の木曜日に左側のこめかみの上（耳の上）あたりが痛くなり、初めて感じる種類の痛みで気になってたんですが、４月から転職しフルタイムにもなったので疲れが出てるのかなーと思ってました。そしたら次の日には左側の首も押したら激痛…

賃貸暮らしのシングルマザーで月20万円以内で生活されている方、内訳を教えて欲しいです。 私は 家賃・駐車場　7 通信費　　　　0.7 光熱費　　　　1 水道　　　　　各月0.3 子どもの習い事　1.5 ガソリン　　　0.3 ETCの請求　　0.3 食費　　　　　2.5 日用品など　　1 娯楽費…

とにかく病気が怖いです。 同じような方いらっしゃいますか？ 対処方法ありますか？🥲 それも、がんや難病のような大病ではなく、 どこにでもある風邪や胃腸炎などにかかったらどうしよう、 と常にドキドキしてしまいます。 生後2ヶ月の子がいて、上の子たちは保育園に通ってい…