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はじめてのママリ🔰
サプリ・健康

同じ症状の方とお話したいです。食べたり飲んだりすると片目の瞼が上がり、顔の歪みがあります。マーカスガン現象という難病だと知り、コンプレックスです。

同じ症状の方がいたらお話ししたいです。

わたしは食べたり飲んだりなど顎を使っている時に下を向くと片目の瞼が上がります。また輪郭も歪んでいて目と眉毛の位置もかなり左右非対称です。調べるとマーカスガン現象というものに当てはまってます。しかも難病なのだとか…。とてもコンプレックスで誰かとご飯を食べたりするのが怖いです💦同じ症状がある方いませんか?

コメント

はじめてのママリ🔰

同じです!!!
名前があったんですね😳
知らなかったです、、
小学生の頃からずっとで、
友達に言われて気づきました

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    まさかの!同じ方がいたなんて😭とても嬉しいです。わたしも数年前に身内から言われて気づいて。気にしてませんか?自撮りで動画撮って見てみるとあまりにも奇妙で😭

    • 7月10日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    疲れた時もピクピクしませんか?笑
    言われた時は気にしてましたが治らないしもう気にしてないです!
    でも初対面の方とご飯とか行くと、何か思われるかな〜って若干思いますね😣

    • 7月10日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ピクピクするときもあります!その時も瞼上がってるんですかね😂私も気にしないようにしよう!と思いつつも気にしてしまってご飯食べる時に下向けないです🥲

    • 7月10日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    上がるというより痙攣?してます笑
    将来、眼瞼下垂になりやすいみたいなのでそれが今は1番イヤですね😭

    • 7月10日
ママリ

わっ!それって名前あったんですね!!
旦那がそれです!!
付き合ってる時からなんか肩瞼上がってピクピクしてるな~って思ってました🤔

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ご主人が同じような症状なんですね!😳下向きながら口を開けた時とか片瞼だけ上がりますよね。やっぱり不自然ですよね😭😭

    • 7月10日
  • ママリ

    ママリ

    上がりっぱの時もあれば、ピクピクピクピクしてることもあります!
    最初見た時は、なんかなってんなー。とは思いました!
    気にしてるかもしれないし、それなんでなってんの?って聞いたことは無かったです🤔
    確かに、そういう人は見たことなかったので、なんなんだろ?とは思った事はあります!
    一緒に過ごしていってだいぶ経ってから、俺片目かたちんぼやから~って自分で言ってたので、あっ、自分で症状あるのはわかってたんだァ。って思いました🤔

    • 7月10日
華mam

はじめまして。私の娘がマーカスガンです。あくびをするときや咀嚼する時、あごを反対に動かした時片目がくわっと上がります。病院にも何ヶ所か行きましたが、大人になると自己矯正ができるようになるといっていました。下垂を伴う人が多いみたいですが、下垂は大丈夫でしょうか?

  • sanchan

    sanchan

    はじめまして。突然過去の回答に失礼します。華mamさんの娘さんがマーカスガンとのことでご質問したくて💦今生後9ヶ月の息子が恐らくマーカスガンです。生後数週間であれ?と思って病院何ヶ所も行きましたがマーカスガンとも言われずまだ神経が未発達だから〜でちゃんと診てもらえず。見た目は下垂していません。華mamさんの娘さんはマーカスガン現象があるだけでその他視力なども問題ないでしょうか?なかなか情報が少なく、教えていただけたら嬉しいです。

    • 11月13日
  • 華mam

    華mam

    お返事遅くなりすみません。息子さんがマーカスガンのような感じなのですね。病院は眼科にいかれましたか?うちの娘も下垂は伴っていないのですが、マーカスガンは下垂を伴うことが多いらしく、定期検診で行ってる眼科の医師は下垂を伴わないマーカスガンがあることを、他院の紹介状で初めて知ったとおっしゃっていました😂かかりつけの小児科の先生はその病名は知らないと言っていて、やはり珍しいものなのかもしれないですね💦3歳児健診で弱視など、何も問題なかったのですが心配になり眼科に行き検査したら遠視性乱視とのことで、今はメガネをかけ矯正をしてます。ただ視力はあるのでメガネなくても見えてはいますが💦9ヶ月だとまだちゃんとした検査はできないかもしれないですが、弱視などわかるスポットビジョンスクリーナーと言う検査は6ヶ月からできるらしいので、1度心配でしたら検査してみてもいいかもです☺️✨

    • 11月20日
  • sanchan

    sanchan

    お忙しいのにご丁寧にお返事ありがとうございます🙇‍♀️
    眼科にも行きましたが、これがマーカスガンだとはまだ分からないという感じで…そのときはまだ生後2ヶ月だったのでそう言われたのかもしれません。大学病院の小児科の先生もマーカスガンというものを知らないようで、「私が知らないということはだいたいは成長とともに良くなるものなので心配しないで下さい」と言われました…やはり珍しいものですよね💦 華mamさんの娘さんも下垂は伴っていないのですね。今はメガネ矯正されてるとのことでしっかり検査すること大切ですね!スポットビジョンスクリーナーの検査ができるところに受診しようと思います✨ちなみに発達などは特に問題なく成長されていますでしょうか?あまりにも情報がないので色々と心配で…差し支えなければ教えていただきたいです。

    • 11月20日
  • 華mam

    華mam

    とんでもないです。私にお答えできることならなんでも聞いてください☺️✨X(Twitter)を、情報交換の為にやっているのですが、そこでは意外と思ったよりマーカスガンの方がいると感じました🤔池袋の小児眼科に大きい病院から紹介状をもらって受診した時も、珍しいけど何人かいるよとおっしゃっていました。生後2ヶ月だと、ミルク飲む時に気づいた感じでしょうか?娘もミルク飲む時に片目が上がっていたのでそれでおかしいなと思いましたが、成長するに連れて咀嚼をするととても分かりやすく出るので、その場面を写真に撮って医師に見せていました。小児眼科に写真を撮って受診した方がわかりやすいかもしれません。発達に関しては何も問題ありませんよ。保育園でも何も問題なく学校でもみんなと同じように過ごしてます☺️ただ1つ心配なのが。保育園と違い大きくなっていくと給食の時とかにお友達からなんか目が変だよと言われないかなと不安に思っています😭💦

    • 11月21日
  • sanchan

    sanchan

    ありがとうございます😭案外マーカスガンの方いるんですね!マーカスガンというものを知らないだけで症状ある人いそうですよね🤔息子もミルク飲む時に気が付きました!新生児の頃はウトウト寝ながらミルク飲むことが多かったんですがそのときも右目の瞼だけピクピク動いていたので、1ヶ月検診のときに聞いたんですが反射の一種だと思うと言われ…2人目の子だったので絶対違うでしょ!と思いました💦ネットだと乳児期の授乳のときがマーカスガン現象がわかりやすく出る、とみたのですが、やはり咀嚼の時も分かりやすく出るんですね。目だけを下向くと結構目立ちますよね。小児眼科行く時に動画見せようと思います!発達は問題ないとのことで教えていただきありがとうございます✨そうですよね😭私も今後成長してお友達と食事する時に何か言われて本人が傷つかないかな…とか心配しています。まだまだ自己矯正するのは難しいですしね…🥲

    • 11月21日
  • 華mam

    華mam

    そうなんです!病名を知らないだけで案外いそうです🤔と言っても娘以外で周りに見たことはないですが😂やはりミルクの時わかりやすいですよね!咀嚼の時、あくびをした時、あごを反対側に動かした時特に目立ちます💦ピクピク引っ張られてる感じで白目がクワッとでるので、気づかれやすいのではと思いますが、幸いうちはメガネをかけているので裸眼より分かりづらいかもしれません😳発達は全く気にしなくて大丈夫ですよꕤ︎︎·͜· ︎︎ご飯の時に鏡を目の前に置いてどうやったら目が動いちゃうか練習するといいよと医師に言われましたが、それはもう少し大きくなってからじゃないとご飯が苦痛になったら嫌だな思いやっていません😞息子さんは視力や遠視など問題ないといいですね(❁ᴗ͈ˬᴗ͈)

    • 11月22日
  • sanchan

    sanchan

    私も息子以外で周りに見たことないです😂なので華mamさんから情報を知れて嬉しいです✨
    ミルクの時とっても目立ちます💦うちの息子は口を大きく開けて目線が下向きになったときにとても目立ちます…赤ちゃんのときより症状が強くなってる感じありますか??確かにメガネかけているとあまり気付かれないかもですね!!発達は気にしなくて大丈夫と分かって安心しました😮‍💨珍しいものなので発達に影響あるのか心配になってしまいました💦
    鏡見ながらの練習!それは結構大きくなってからじゃないと難しいですよね。。。楽しく練習できるようになるといいですね🥺!!
    息子は結構見えてるなぁ感じるので弱視はないのかな?と思うのですが、ベビーカーで日光が顔にあたるとやたら眩しがるのが気になっていて…とりあえず検査はしっかりしようと思います😣

    • 11月23日
  • 華mam

    華mam

    私も、他にも同じ症状の方と情報共有できて嬉しいです(❁ᴗ͈ˬᴗ͈)口を大きく開けて目線を下にすると特に目立つんですね💦赤ちゃんの時より症状が強くなった感じは咀嚼することが増えた分少し感じることは多くなったかもしれません。でも、どんどん酷くなってる感じはないですよ☺️✨赤ちゃんの時と7歳だと口を動かすのも表情も増えますしその分はありそうです😂成長すると今は大丈夫でも、下垂を伴うこともあるみたいなのでそこも心配ですが、それは手術もできるしポジティブに考えてます🥺そうですね。1度小児眼科で動画を見せて検査してもらって経過観察した方がいいのか確認してもらったら安心できますね🥰お互い前向きに頑張りましょうね⸜(* ॑ ॑* )⸝♡

    • 11月24日
  • sanchan

    sanchan

    成長して咀嚼が増えることで症状が現れる回数も増えますしね😣酷くなってる感じはないとのことで安心しました🥺✨
    今後成長するにつれて下垂を伴うことも出てくるかもですね🥲私も下垂は手術も出来るし、本人に聞いてしたいと言ったらさせようと思っているのであまり気にしてないです☺️とりあえず一度しっかり動画見せて診察してもらいます✨色々と教えていただきありがとうございます🥺🙏とても参考になりました✨お互い前向きに頑張りましょう☺️

    • 11月25日