「難病」に関する質問 (16ページ目)

朝から愚痴(?)すみません。 批判はおやめください。 私の旦那は指定難病を持っています。 まだ明確ではないのですが、ベーチェット病、成人スチル病の疑いがあります。 関節痛、熱は日常茶飯事、発疹など痛さは入院レベルです。 本人曰く波があるらしく、痛い期間と痛いけどマシ…

娘の首元とお腹に写真のようなあざがあります。 調べると難病の可能性もあるようです不安です。

どう考えてもキャパオーバーなんですが、子供が犠牲になるくらいならわが身を削って頑張りますか？ 時短勤務でパートしていた時に体調不良で倒れかけてしまい、病気が見つかりました。 年単位で治療して治るものか、一生ものの難病として付き合っていくかまだわかりません。ひと…

子どもと一緒に死にたいと思うのはおかしいでしょうか。 子どもに先天性の指定難病が見つかりました。 発達障害の可能性もあります。 今日、一歳の誕生日です。 お祝いして、メッセージをかいて、部屋を飾り付けして… 私は楽しいけど、 数年後、この子は生まれてきたことを後悔…

一昨日、帝王切開にて第1子を出産しました👶🏼 ですがやはり体重が38wにして2100ｇしかありませんでした。 我が子を抱っこすることなく、今赤ちゃんはNICUの保育器で過ごしています。 授乳室で搾乳をすると、他のお母さんたちは赤ちゃんを連れているの私は抱っこもできてない。と…

一人くらい健常な子を産みたかった 上が発達障害で下が難病の医療的ケア児って・・

4歳くらいで知的に遅れがあるお子さんいますか？ 一緒に遊ぶの苦痛だったりしますか？ うちは4歳半で知的には1歳半くらいだと思います。 一人遊びが出来ないのでずっとベッタリなんですが、言葉で意思疎通が難しいし、ルールのある遊びももちろんできないし難聴もあるせいかこっ…

結構傷つきました🥲 春から働き始めた総合病院の受付事務ですが、 当初から直属の上司や看護師、医師事務、クラーク、 みんなから嫌がらせや無視の洗礼を受けて それでもなんとかすぐに辞めず頑張ってました。 今日休憩中明るいちゃきちゃきした看護師が 初めて私に話しかけてく…

住宅ローンについて質問です。 収入合算で申し込み人を旦那にして仮審査をしてもらおうとしてるのですが、旦那が難病指定されてる病気です。 また、カーローンが２つあります。そのうち一つは、完済しようと思えばできます。 世帯年収で800万くらいで借入3000万で考えているので…

5ヶ月になった次男は先天性の難病を持って生まれてきました。 体重増加不良、筋緊張亢進のため反り返りがあり仰向けに寝れない、ミルクも口から飲めず経鼻経管栄養、神経に問題もあるため呼吸が難しく気管切開。 妊娠中は仕事が忙しくバタバタ働いて、辛いつわりにも耐えて、妊…

子持ちで正社員で働いてる方、なんの仕事されてますか？？ 長いですが時間ある方見てほしいです😌 今24歳で11ヶ月の息子がいます。 息子が3歳になるまでに2人目欲しいなと思っていて、2人目産んだら転職したいなと思ってるので職種教えて欲しいです🥹 今の仕事は医療事務4年目で、…

重い話かもしれませんが… SNSやネットニュースで子供の原因不明の難病や突然死について取り上げられていて 「昨日までは元気にミルクを飲んでいたのに後遺症がのこった」 「朝起きたら亡くなっていた」 というのを見ると 予兆がないのに突然くるなんて、今どうすれば良いんだろう…

皆さんは前世とか信じますか？ 小学校1年の途中に遠くから転校してきた彼は クラスも違ったのに引き寄せられたかのように 気がついたら毎日一緒に遊んでいました 家も近かったので行き帰りも一緒に帰ってました 知らないうちに親同士も仲良くなっていて クリスマスは家でパーテ…

死にたいママさん居ますか？ 難病のこどもがいます。病院の診察、入院の日程。家にいるだけなら、子供と遊んで私も笑ったりもできます。 ただ実家とのやりとりで疲れ果てて、ストレスで寝れない時に子どもが下痢になりうんち20回以上、座浴対応でまた眠れない… 育休中ですが復職…

再婚後の報告義務と養育費について 元旦那の度重なる不倫と金銭的DVで離婚しました。 離婚時に公正証書を作成しています。 この度、わたしが再婚をしまして 養子縁組をしました。 元旦那には再婚の報告をしておりません。 （モラハラでまともな話し合いができません、こちらの…

お子さんが尋常性白斑の方いますか？ 顔に尋常性白斑が出来たのですが、ステロイドを処方され様子をみることになりました。 ネットでは自己免疫性疾患と書かれていて難病のようなことも書いてあるし不安になりました🥲

旦那が家にデリへル呼んでました。 私と子供が出かけてる最中真っ昼間にリビングで行為したそうで気持ち悪すぎて絶対許せなくなりました。 今までも風俗通いを何回もバレてはやめてもらえず生活費から使われたりしてたんですが私が数年前に難病の持病持ちになってしまった事、…

不育症検査で、抗リン脂質抗体症候群の疑いとなり再検査待ちです。 調べたら指定難病の原発性？抗リン脂質抗体症候群というのが出てきたのですがそれとは別物ですか？ 再検査で数値が変わらず、抗リン脂質抗体症候群と診断されたら難病となるのでしょうか… また、内服と注射で…

「様子見、成長してみないとわからない」 生まれてからずっと言われている事。 何もなく成長する子もいると、僅かな期待も持ちつつ時間が経つのを待ち、成長とともに、あれこれと問題が出て来るこの２年。 ついに難病の病名までついてしまいました。 何か治療出来ることがあるの…

高校生の男の子にあげるプレゼントで何かいい案お願いします。ワイヤレスイヤホンってもらって嬉しいですか？ 数年ぶり？に会いますが、15くらい離れてていとこが小さい時よく遊んでました。私が結婚してからあまり会えてませんが、いとこが小学生以来です😅 けど、数ヶ月前その…

子どもの発達について悩みがあります。 現在十一ヶ月ですが模倣が一切できません。 妊娠中はなんの指摘もなかったのですが、産後染色体異常？の難病の疑いで、何度も通院しています。 その難病の合併で発達障害の可能性があり、重度の知的だったらどうしよう、一生介護なんて辛…

特に夜なのですが、不安になりすぎて寝れなかったり食欲がなくなる時があります。例えばニュースで子供が事故に遭って亡くなったとか、難病を患った子供がテレビとかに出ると「うちの子がこのような目にあってしまったら…」「この子が死んでしまったら…」と寝る前とかにふつふつ…

旦那と元カノの関係についてです。 かなり長くなりますがすみません。。 過去に ・私達の結婚式＆2次会があった帰り道に旦那から元カノが両方に出席していた事を知らされる ・式後2日後に元カノがコロナ陽性になり、それを旦那と元カノ2人で私に内緒にしていた事 ・旦那が元カノ…

マタニティブルー？なのか？💦 2人目妊娠中なのですが、一人っ子一人っ子と言われなんかモヤモヤして😇 姉弟がいるママ友に 「一人っ子のうちだけお金かけずにいられるのは。下が生まれたらそんな余裕もないよ。うちは下が手かかるから（息子と同じ歳）、そんな余裕ないね。子供に…

難病指定の持病があり 結婚当初から働けないのは相手もわかっていて結婚しました。 持病がありやってはすぐに退職なども繰り返し そこから旦那もそこを私の弱みとして 働いてもすぐ辞める、お前は障害年金もらって生活してる身分で何も苦労してない、そして誰の力にもならず 迷惑…

小児科の方でも質問しましたが、こちらでも失礼します。 胆道閉鎖症の疑いで検査入院します。 難病指定で母数の多い病気ではありませんが、もし同じ病気の疑いで検査入院された方、実際診断された方、手術を受けた方いらしたらコメントいただきたいです。 産後、退院時から黄疸…

3歳の息子がベビーベッドで遊んでいて柵に挟んで爪が激しく剥がれました😭 見た時には根本から貝のようにパカっとなってました💦 同じように剥がれた方いますか？治りますか？ 今日下の子が難病疑いで検査入院が決まり気が動転していました。 上の子へ声だけかけてちゃんと見てい…

旦那の体調不良についてです。 同じような症状の方いますか？ また、どんな原因だと思いますか？ ・10日ほど筋肉のぴくつきがある(手足、方、腰など全身) ・主に寝ている時に起こる ・手足に力が入りにくい ・関節や骨が出ているところがいつもより痛い 本人はALSなどの難病に…