産婦人科・小児科
VPシャント術後の生活について脊髄嚢胞を患う2歳半の女の子です。発生頻…
VPシャント術後の生活について
脊髄嚢胞を患う2歳半の女の子です。
発生頻度がとても低く日本名のない病気ですが、脊髄髄膜瘤と症状などあまり変わらない難病です。
排泄障害があり導尿・浣腸をしていて、運動機能に関しては歩行にも特に問題はなくリハビリ卒業予定です。
脳室拡大もみられますが、水頭症の診断が出るほどではなく経過観察でした。
言語発達の遅れがあり、現在『まま』『いや』の2語のみです。
以前先生にシャントは必要ないんちゃうかなぁ？と言われていましたが、先日の受診時にやっぱりシャントはした方が良いと言われました。
シャントで脳室の拡大が解消されたとしても、言語の発達が促されるかはわからず賭けになると言われています。
ただ、入れるなら3歳までに入れないと後遺症が残ってしまうとのことでタイムリミットが迫っており、決断を迫られています。
主人とも話し合い、手術を受ける方向で考えておりますが、同じようにVPシャントを受けられているお子様をお持ちの方や自身が手術を受けているという方、術後の入院生活や退院後の生活がどのような感じかお聞かせいただけますでしょうか？
日常生活を送る中での注意点、また入院期間はどのくらいで、持って行った方が良いものなどもあればご教授いただけますと幸いです。
よろしくお願いいたします。
- うさママ(2歳8ヶ月, 5歳11ヶ月)
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