「髄膜瘤」に関する質問

生後30日で、授乳時間が5時間空いてしまいました。 普段は母乳トータル10分、ミルク80程飲んでいます。 焦って起きて、母乳トータル10分ほど飲んで、 その後はいつもならすぐ泣くんですが、ミルクを飲まずに 寝てしまいました💦脱水とか気になりすぎて、焦っているのですが本人は…

VPシャント術後の生活について 脊髄嚢胞を患う2歳半の女の子です。 発生頻度がとても低く日本名のない病気ですが、脊髄髄膜瘤と症状などあまり変わらない難病です。 排泄障害があり導尿・浣腸をしていて、運動機能に関しては歩行にも特に問題はなくリハビリ卒業予定です。 脳室…

脊髄脂肪腫、脊髄脂肪髄膜瘤で手術を控えています。 生後4ヶ月で手術になります。 術後、何もトラブルがなければ1週間で退院できると言われていますがみなさん過去の投稿を見てると2.3週間入院されていた方が多い気がします、、。 夏休み中の手術だからそんな長く入院させてられ…

先日MRIをとり脳瘤、髄膜瘤と診断を受けました。 どなたか手術はどんな感じだったか予後はどうかなどお聞かせ願えないでしょうか？

先日夫と初めて一緒に病院に行き、エコーで赤ちゃんの様子を見てもらいました。 やはり後頭部から首の間にコブが出来ており、今の所髄膜瘤かもしれないねと。 これから脳が成長してくるからこのコブに脳が出てきたら脳瘤って病気になるかなという診断でした。 先生からは脳が出…

辛くて辛くて思いを吐き出させて下さい。 26週で脊髄髄膜瘤、水頭症（キアリ奇形2型）と診断されました。何かしら障害は残りますと言われました。中絶ももうできないし急なことで受け入れられず、告知から3日経ちましたが毎日声をあげて泣いています。 今まで胎動が可愛くて動く…

プレママさんや子育てママさんにお聞きしたいことがあります。 昨日、妊婦健診に行ったのですが その時のエコーで赤ちゃんの首にコブみたいなのが出来てる気がするねと言われました。 自然に消えるパターンか髄膜瘤の可能性があると。 パパとママのせいじゃないよって言われても…

二分脊椎の子を育ててます。 開放性二分脊椎（脊髄髄膜瘤）の為、歩行が今まだできません。つかまり立ちはできます。リハビリをしていますがまだまだ歩くようになるには難しい状態です。 先生からはこの場合は歩くのは難しく車椅子になるだろうと言われています。 だけど私は可能…

妊娠14週のお腹の出かたについて。 まだ4ヶ月にもかかわらず、物凄くお腹が出ています💦 何かの病気は考えられますか？ みなさんはどうでしたか？ □すごく出ているけどなんともなかった □お腹が出ていて、病気だった知り合いがいる などお話し伺いたいです！ 羊水過多などを調べ…

脊髄髄膜瘤で生まれ手術した事を産科の先生に伝えた方がいいのでしょうか？ 私は脊髄髄膜瘤という指定難病を抱えて生まれたそうですが、とても有難いことに手術が成功し、30歳のいままで再発する事も無く生きる事ができています。 この度そんな私が妊娠し、親に妊娠報告した際…

水頭症の赤ちゃんでヘルメット治療された方いますか？ 先日生まれた赤ちゃんが髄膜瘤による水頭症です。 直近でシャントを控えておりますが、その後ヘルメット治療を検討したいと思っています。 シャントをするとバルブが当たって痛いとかで、ヘルメット治療できないとかありま…

水頭症、脊髄髄膜瘤と判断され今日MRI検査をしました。 今妊娠32週6日ですがもしかしたら2週間後の35週辺りで 帝王切開するかもと言われました。昨日の検診の時に 急に言われ心の準備がまだまだだったので不安の気持ちで いっぱいです。35週は早産ですし、すぐ手術が必要になる …

脊椎髄膜瘤のお子さんの後に 次の子を妊娠された方や知識がある方に質問させてください。 1人目が産まれて直ぐに、 閉鎖性脊椎髄膜瘤と診断されました。 2人目を考えるにあたり 1人目の脳外科の主治医の先生から 「通常の妊婦さんの10倍の葉酸を摂取する必要がある」とのアドバ…

現在第二子の女子を妊娠中です。 34週の妊婦検診で脳室拡大を指摘され、 昨日大学病院を受診してきました。 結果は11mmと13mmの軽度脳室拡大と 脊髄髄膜瘤であると診断されました。 38週あたりに帝王切開で出産することになりました。 部位としてはL3あたりから出ており嚢胞は4.6…

脊髄髄膜瘤について。 現在、35週の経産婦です。 お腹の子は、脊髄髄膜瘤と診断されています。 瘤の位置は、通常より高めだと言われています。 出生後、髄膜瘤を閉じる手術とシャントを行う予定です。 そこで質問なのですが 現時点(胎動)で脚が動いている場合(蹴っている) 生ま…

中期中絶についてです。 主人と話し合い、真剣に話し合った結果ですので、批判はお控えください。 また、同じ疾患をお持ちの方、お持ちのお子様を育ててみえる方にとって、不快な表現がありましたら、申し訳ありません。 11月5日、20週のスクリーニング検査で、髄膜瘤の所見が…

生後3日目の小児検診で 脊髄髄膜瘤の疑いがあるということから 大きな病院への紹介状を渡されました。 紹介先に予約をとったところ、 病院は20日後です。 そんなに先延ばしにされてとても不安です。 ほとんどの子は何も無いことが 多いからと言われましたが 不安で仕方がないで…

妊娠中に脳室拡大と脊髄髄膜瘤の合併症がわかって 9月15日に予定帝王切開で娘を出産しました。 16日には背中のコブ(髄膜瘤)と頭に溜まった髄液をとる手術を 朝から晩までの長時間頑張ってくれました。 今はNICUでお世話になってて先生やスタッフさんみんなに 頑張りましたね！っ…

二人目を先日出産しました。 出産直後に娘が髄膜瘤だと判明し、他の病院へ救急搬送され、出生後24時間以内に修復術となりました。 娘の髄膜瘤はS4の位置に１cmの大きさで、薄い膜が張っており、奇跡的に髄液の漏れや感染症は起きていませんでした。 術後のMRIの検査結果が本日伝…

脳室拡大と脊髄髄膜瘤の疑い… 今週火曜日にいつもの産婦人科に検診へ行ったら 先生に「頭のエコーの黒く映る部分がちょっと大きいから詳しく診てもらうために大学病院に紹介状書くわな」と言われ、不安でその時もこちらに投稿させてもらったんですが… 脳や脊髄などに問題ありま…

昨日第一子となる女の子を出産いたしました。 普通分娩で出産後 髄膜瘤と診断されました。 大きい病院で今手術中です。 出産後、足も動いており、排泄もできている みたいですがどなたか髄膜瘤と診断 されたお子様を育てて見える方に 色々教えてほしいなぁと思っております。

素直に納得してくれる親はどのくらいいるのでしょうか？ 今第二子を妊娠中です。 初期の赤ちゃんは脳や神経が作られていて、 葉酸が不足すると無脳症や二分脊椎、脊髄髄膜瘤などの病気が起こるリスクがあると聞きました。 私自身は神経質になっている訳ではありませんが、一応…

水分補給、コップ飲み、ストロー飲みに悩んでいます。 うちの息子は1歳6ヶ月。 産まれる直前、水頭症である事が判明し産まれた直後、水頭症の原因である病気(脊髄髄膜瘤の二分脊椎)である事が判明し産まれて翌日とその2週間後に分けて2度の手術を経て現在元気に暮らしております…

髄膜瘤で産まれてきたお子さんをお持ちの方いますか？

25週の妊婦です。22週の検診のエコーで胎児のお尻の下の方に空洞(袋)があるとのことで大学病院を紹介されました。順調と思ってたのに、、と毎日不安で私の精神がもちそうにありません。 恐らく髄膜瘤だろうとのことで、先日MRIをとり、今結果待ちです。 同じような方で髄膜瘤では…

髄膜瘤のお子さんを育ててる方いらっしゃいますか

自然分娩か予定帝王切開にするか悩んでいます。 妊娠24週の時に赤ちゃんに脊髄髄膜瘤、二分脊椎の疑いがあり、大きな病院に移りました。 そこから色々と検査をして、切迫早産になりながらも妊娠33週目を迎えることが出来ました。 最近になってMRIで恐らく髄膜瘤の部分に皮膚があ…

羊水検査で二分脊髄や髄膜瘤って分かりますか？

二分脊髄と髄膜瘤の違い、分かる方いますか？

※障害、中絶についての内容ですので、不快になられる方は避けてください。質問にはなってないと思います。 今20w4日の妊婦です。 初めての妊娠で不安もありましたが、元々子どもが大好きで妊娠が分かった時は心の底から喜びました。 妊婦検診では順調で、先週の検診では性別が分…