34週の妊娠検診で脳室拡大と脊髄髄膜瘤が見つかり、帝王切開で出産することに。MRI結果次第で合併症や手術の必要性が分かる。不安で情報収集中。
現在第二子の女子を妊娠中です。
34週の妊婦検診で脳室拡大を指摘され、
昨日大学病院を受診してきました。
結果は11mmと13mmの軽度脳室拡大と
脊髄髄膜瘤であると診断されました。
38週あたりに帝王切開で出産することになりました。
部位としてはL3あたりから出ており嚢胞は4.6cm。
ザイズはまあまあ大きいようです。
今の足の形とエコーでの足の動き的に
歩けないということはないと思うと言われました。
ですが色々検索してみるとL3レベルだと歩行困難な
場合がよくあると書いてあり不安になっています。
排出障害が必発することも説明されました。
MRIを撮ったので来週結果を聞きに行きます。
MRIを見れば髄膜瘤が皮膚に覆われているか分かるのでしょうか？
また、覆われているかどうかでどのような違いがありますか？
合併症についてですが今のところ
水頭症としては軽度で心配ないと言われていますが
先生から他の合併症の説明は特にされませんでした。
調べると水頭症やキアリなどの合併症が
起こる割合が7〜8割だと見ました。
これについても合併症の有無がMRIで分かりますか？
合併症をおこした場合知能的な障害が出てしまいますか？
先生のおっしゃることだけだと希望が持てるのですが
調べれば調べるほど良くない情報が出てきます。
パニックで文も分かりづらいと思いますが
詳しい方、同じような症状のお子様お持ちの方教えて下さい。
突然の診断で分からないことだらけでとにかく不安です。
たすけてください
- ママママ(2歳1ヶ月, 5歳4ヶ月)
コメント
mina
髄膜瘤は開放型だと感染予防のために、生後すぐにオペが必要になります！閉鎖型だと、感染の心配がないためと、新生児の全身麻酔の方がリスクが高いため、水頭症の具合を見ながら必要時にオペとなります！
水頭症やキアリ奇形などはMRIでわかります。進行してないか、入院中は看護師が定期的に頭位測定をしながら経過をみます。もし進行している場合はシャント術が必要になりますが、合併症で「感染」があるので、脳外科の先生がベストな時に入れてくれます！
突然の診断でびっくりされたと思います…。Nで看護師をしてて、何人か髄膜瘤のお子さんを見てきましたが、ほんとに程度によって予後は違ってきます。
生まれるまで、生まれてからも心配は続くと思いますが、スタッフに不安な気持ちをぶつけてください！！一緒により良い方法を見つけてくれるはずです！
きいろ
過去の質問ですが、私も第二子の娘が同じ病気なので回答します。まずは、お誕生おめでとうございます🎈✨
産まれる前から生まれた後も心配事がつきないことと思います。
娘は、髄膜瘤はL 3-L 4レベルで、水頭症はかなり重度だったので生後1週間でシャント術(頭に管を入れる手術)をしています！瘤の位置、瘤が皮膚で覆われているか覆われていないかでも障害の程度が
変わりますが、娘はギリギリ皮膚に覆われていました。ちなみにキアリ等他の合併症もあります。
排尿排便障害はほぼ100%出ると思います。娘はまだ導尿(管を入れてオシッコを出してあげる)はしていませんが、いずれ必要になると言われています。また、便もコロコロで浣腸をしたり、下剤を飲んだりしています。
運動発達に関しては、定型児に比べてゆっくりです。最近になってつかまり立ちのようなものをするようになり、基本はハイハイで移動しています。🥰
小さいうちは病院受診も頻繁でしたが、今は受診間隔も開いています。生後4.5ヶ月くらいからリハビリも行っています。幸いにもうちは入院する事などもなく、元気に過ごしています🥰❤️
一年育ててみて私が感じることは、病院受診が少し多くて成長がゆっくりなだけで、あとは他の子と特に変わりません。もう少しで障害者手帳を申請する予定です。
長くなりましたが、私は産まれる前から病気専用のインスタを始めてママさん達と情報交換して、とても勉強になってます✨もし抵抗がないならSNSを活用するのも一つの手かと思います🫶
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きいろ
うちは水頭症が重度なので、知的な遅れが出る可能性大と言われていますが、初語(アンパンマン、ママ、パパ等)も一歳前からあり、バイバイとかぱちぱちなど模倣もするので、今の所そんなに遅れてる感じはないです！
- 5月20日
ママママ
返信ありがとうございます。
開放型だった場合手術しないとどうなるのでしょうか？また、手術をしないという選択肢は選べますか？
排出障害については必発ということでしたので覚悟しています。
産まれてみないと未知である歩行障害や知能障害についてはまだ現実を受け入れられません。看護師さんということでL3レベルの赤ちゃんの予後はどのような症状が多いですか？人それぞれとは思いますが少しでも実例を知れたらと思いご参考にさせて頂きたいです。よろしくお願いします。