産婦人科での検診で脳室拡大と脊髄髄膜瘤の疑いがあり、大学病院で詳細な検査が必要と言われました。結果は不安を増すもので、MRI検査と経過観察が必要で、産婦人科での出産は難しい状況です。不安と悲しみを抱えています。
脳室拡大と脊髄髄膜瘤の疑い…
今週火曜日にいつもの産婦人科に検診へ行ったら
先生に「頭のエコーの黒く映る部分がちょっと大きいから詳しく診てもらうために大学病院に紹介状書くわな」と言われ、不安でその時もこちらに投稿させてもらったんですが…
脳や脊髄などに問題ありませんようにと祈りながらいましたが
医大での結果は安心できるどころかさらに不安になるものでした。
念入りにエコーもみてくれていたんですが説明されたのは
脳室拡大を3段階でわけた軽度、中等度、重度でゆうと
中等度〜重度であるとゆうこと。
エコーでは断定は出来ないけど脊髄に少しコブみたいなものがあるかもしれないとゆうこと。
脊髄髄膜瘤の場合は障害が必発と書かれた説明用紙とともに
先生が説明してくれる言葉に頷くのが精一杯でした。
今後の経過もみていきたいしMRIも撮って詳しく調べていくので今の産婦人科での出産はできませんと言われて悲しみと不安の中にいます。
ふとした時や1人になった時は涙が溢れてきます。
MRIは13日、16日が結果と検診の予定ですがどんな気持ちで
過ごせばいいのか…
- ちー(3歳2ヶ月, 4歳9ヶ月, 6歳, 8歳, 9歳, 19歳)
コメント
あおた
わたしは32週で重度の脳室拡大を指摘され、胎児MRIなども経験したのでお気持ち察します…
お腹にいる間は胎児に処置もできないので不安な気持ちでいっぱいだと思いますが、今は感情を表に出していいと思います
わたしも診断結果を受け止めきれず、たくさん泣いたので…
すー
私は26週の時、軽度の脳室拡大を指摘され医大に転院でしたのでお気持ちものすごくわかります、、、
結果、髄膜瘤でした、、。
不安でいっぱいですよね。
泣いて泣いて泣きまくっていいです！！！！
ですが、病気になったのは決してちーさんのせいではないです！自分を責めないでください。
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ちー
コメントありがとうございます🙏
同じですね。
泣く日もあれば前向きに考えれる日もあって気持ちが忙しい毎日です。
すーさんのお子さんはシャント手術とゆうのもされましたか？
髄膜瘤の手術後はどれぐらいの入院になるんでしょうか、、、
入院の費用なども想像がつかず💦
抱っこしたりおっぱいあげたりできないんやなって思うと悲しくなってしまいます😢
励ましのコメントいただいてるのにまた質問したりネガティブなこと言ってしまってごめんなさいm(__)m- 7月9日
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すー
生後1日で髄膜瘤の手術、脳室拡大は様子見だったので1ヶ月ちょっとで退院できました！
抱っこは生後10日でできました。
その後やはり脳室拡大が酷くなったので生後3ヶ月でシャント手術しました。
今のところ一度もトラブルなく過ごせています。
ちーさんを落ち込ませてしまうかもしれませんが、この病気は瘤の位置によって病気の重さがかなり変わってきます、、
娘は下の方だったのと、足の変形がなかったので自立歩行ができています😊
見た目は健常児です。
ですがやはり排尿、排泄障害があります💦- 7月9日
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ちー
お返事ありがとうございます！
娘さん元気に過ごし自分で歩いてるのですね✨
髄膜瘤の疑いの説明を受けたとき下半身への影響は避けられないとゆう説明うけました。
位置や大きさが重要になってくるんですね、、、
歩行障害や排尿排泄障害とても心配ですが来週のMRIの結果でまたはっきりするものもあると思うので今は胎動で元気だよって教えてくれてる赤ちゃんの可能性を信じて無事に出産できるよう頑張りたいです！
お話ほんとにありがとうございます‼︎- 7月9日
すー
全然大丈夫ですよ！
私でよければ力にならせて下さい😊
チェシャ
うちの娘が産まれてから脊髄髄膜瘤である事が分かりました。
水頭症等は無かったのですが排泄障害と軽度の右足麻痺があります。
これからの事とかとても不安だと思います。
私もたくさん泣きました。
でも今娘は元気に過ごしております。
今はたくさん泣いていいと思います！
でもご自分を責めずに産まれてくるお子さんを祝福してあげて下さい。
同じ状況では無いのにコメントしてすみません。。
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ちー
コメントありがとうございます。
産まれてからわかったのですね。
すぐ手術になったと思うのですごく不安で心配だったと思います。
インスタとか見てても元気に過ごしてるお子さんいて前向きに考えたりもできるんですがやっぱり顔見るまでは不安で😢
昨日MRI撮ってきて明日が結果と検診なので色々覚悟して行こうとは思います。
同じ病気があってもいま元気だよって聞けて励まされました！
ありがとうございます💓- 7月15日
ちー
ありがとうございます。
同じ経験のあるママさんの返信嬉しいです。
32週での指摘なんてまさかと驚かれたと思います。
私は26週ですがそれでもなんでここまで順調にきていきなりとなりましたから。
MRIでの検査後、合併症などは見つからなかったですか？
差し支えなければその後なども聞かせていただきたいです。
調べると一喜一憂になり気持ちがぐちゃぐちゃになりますよね。
今は涙が出る時は泣いて16日また結果を受け止める準備をしようと思います。
おそら脊髄髄膜瘤はあるんだろうなと思ってるので次までに脳室の拡大が広がってないことを祈るしかありません。
あおた
うちの場合は、先天性水頭症です。
わたしが胎児の異常を告げられたのもちょうど1年くらい前でした。
脳室拡大のみの指摘で、胎児スクリーングも他の合併症は見られませんでした。
ただ、脳室拡大は本当に重度で、少なくともエコーでは大脳を確認することができないレベルでした。
胎児MRIで、辛うじて大脳は確認できましたが、画像では膜が張ってる程度にしか見えませんでした。
それに、確認する限りでは大脳以外に損傷は見られないものの、実際にはわからない、自発呼吸ができるかわからない、どれくらい生きられるか分からないと医師に言われてました。
当初は個人の産婦人科で自然分娩するつもりでしたが、32週で指摘されて以降は大学病院へ移り、36週で帝王切開となりました。
胎児の頭囲拡大が著しかったので、早期での出産でした。
幸い、お腹から出てすぐに産声を上げてくれたのですが、早産の影響と思われる症状で、視神経の未発達や多呼吸の症状が見受けられました。
生まれた時の頭囲は40.6㎝だったので、普通の子と比べるとかなり大きかったと思います。
ただ、生後の経過は順調で、生後1週間でvpシャントをし、生後1ヶ月半で退院できました。
水頭症にもいろいろありますが、うちの子は遺伝性の水頭症で、水頭症の中でも重度のタイプです。
生後行った、血液検査で判明しました。
障害はやはりあって、今も首が完全に座っていません。
定期的な通院や、訪問リハビリ、訪問介護などを日常的に行っています。
社会的制度の面では小児慢性の申請が通りましたし、今は障害者手帳の発行のために動いているところです。
ここまでの話は、かなりネガティブに写るかもしれませんが、障害があっても子供の成長する姿は愛らしいですし、妊娠中は自殺もよぎりましたが、今は生まれてきてくれてありがとうと感謝の気持ちでいっぱいです。
こんな世界もあったのかと、息子を通して知らされました。
わたしに答えられることがあれば、なんでも聞いてもらって構いません☺️
ちー
詳しく丁寧に説明していただきありがとうございます。
産まれるまでと産まれてすぐはとても心配で不安の中にいらしたんですね。
そんな状況だったのに生後1週間でシャント手術をして1ヶ月半で退院なんてとっても強いお子さんですね💓
頑張ってくれたんですね！
産声をきいて顔をみる日まできっと何度も不安と悲しみにおそわれると思いますがあおたさんのように産まれてきてくれてありがとうと思える、ゆっくりな成長でも愛しいと思える母になりたいと思います。
ありがとうございます‼︎
ちー
MRIの結果がわかったらまたこちらに投稿するかもしれません。
その時もしまたあおたさんの目にとまればお話聞かせて下さいね。