26週で脊髄髄膜瘤と水頭症（キアリ奇形2型）と診断され、障害が残る可能性があります。今後の不安や恐怖に押しつぶされそうで、カウンセリングを受けることに不安を感じています。周囲のサポートはあるものの、障害を受け入れる親の姿を知りたいです。
辛くて辛くて思いを吐き出させて下さい。
26週で脊髄髄膜瘤、水頭症（キアリ奇形2型）と診断されました。何かしら障害は残りますと言われました。中絶ももうできないし急なことで受け入れられず、告知から3日経ちましたが毎日声をあげて泣いています。
今まで胎動が可愛くて動くたびに声をかけてあげれてたのに今は胎動があるのが怖いです。死んじゃって下さいとまで思ってしまいそんな自分が嫌でさらに落ち込んでいってしまいます。
これからのことが想像もつかず、先の見えない不安と恐怖で押しつぶされそうです。障害を告知された親の方々はどのように受け入れていくのでしょうか。どこか相談できる窓口等あるのでしょうか。
主人も落ち込んでいますがそばにいてくれて、両家の親も話を聞いてくれてとても助かっていますが、カウンセリングを受けないと自分たちが壊れてしまいそうで怖いです。
- はじめてのママリ🔰(1歳6ヶ月)
コメント
みー
保健師さんに相談していいと思います。
私は先週のスクリーニングで、心臓に何かあるかも（腫瘍？）と言われて明後日また診察予定です。
もしそれが分娩場所も変わるし、地元では産めなくなるかも（しかもその病院の近くには親族なし）だし、これからどうなるか私も不安です、、。
私も、明後日の診察しだいでは保健師さんに相談する予定です。
しおたろう
辛いですね、、
わたしも状況は違いますが、22週で転院した際に突然胎児発育不全の疑いと言われ、さらに心疾患があるかもという指摘があり、染色体異常の可能性を言い渡されました。
仕事以外の空いている時間は検索魔になり、絶望しています。
わたしも本当に自分が壊れそうです😣
わたしは身近な家族などに相談をしてなんとか自分を保っていますが、カウンセリングを受けるのもひとつの手かな、と思います。
お腹の中で天使になって、、とわたしも何度も思いました。
とにかくこの苦しみから逃れたくて。
本当に辛いですよね、、
すごくお気持ちわかります。
ただの共感になってしまい、すみません😣
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はじめてのママリ🔰
同じ状況ですね。辛いですよね😭
私も告知後4日目ですが夜も眠れなくてパニックになるし、ご飯も美味しくないし人生のどん底にいます。
自分が壊れるのが本当に怖くて、私もカウンセリング予約しました。
何か変わるわけではないかもしれないけど、思いを吐き出して聞いてもらうだけでも違うのかなと思っています。
お互い無理せず、自分を大事に生きていきましょうね🥺🥺- 1月31日
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しおたろう
4日目だとまだまだ日が浅いので、自分を保つことで精一杯ですよね😭
本当に辛いですよね、、
わたしは眠れない夜の時間には、病気や障害を持ってるお子さんを育ててる方のブログやインスタを見たりしていました。
戸惑いながらも受け入れて前を向いて頑張っている方、受け入れられず葛藤している方、逆に楽しんで子育てをしている方、本当に色々なんだなぁって思いました。
カウンセリングで少しでも気持ちの方向が変わるといいですね✨
辛い時に思い切り吐き出してしまうこと、大切だと思います。
はい、お互い無理せず自分を大事に生きていきましょう😊
そして頼れるものはどんどん頼って、1人で抱え込まないようにしてくださいね🍀- 1月31日
ayman
息子が重度の障害児です。
障害の重さにもよると思うんですけど、しばらくは受け入れられなかったです。
同じように考える事も正直あったし、過呼吸になるくらいしんどくて辛い時もありました。カウンセリングも受けました。
私は受け入れるまでに2年くらいかかりましたが、今は成長も見れて可愛いですし、大好きだし、不幸ではないです。むしろ生きててくれて嬉しいし、そばに居てくれて幸せです。
障害によって専門の方は違うと思うので、息子の障害について相談できる機関をフル活用して沢山の方に話を聞いてもらってきました。
障害が残ると言われて嬉しい親なんか居ませんし、当然の感情だと思います。
自分を責めないで下さい。
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭😭
私も産まれてみないとどの程度の障害が残るか分からないと言われているので、とても怖いです。
2年かけて受け入れられたの本当にすごいです。尊敬します。
相談できるところがあるって知らなかったので私もたくさん聞いてもらおうと思います。
受け入れられて覚悟ができるのか分からないですが、とりあえず自分と主人が壊れないように無理せず生きていきたいと思います。
当然の感情と受け入れていただき感謝します。ありがとうございました😭- 1月31日
あらしっく
私も23週で脳に重い障害があることを告げられました。大きい病院に転院し、精密検査を受けて心臓にも疾患があることが分かりました。先月その子を出産しましたが未だ病気を受け入れられません。カウンセリングや保健師さんへの相談など行ってきましたが、私は意味がなかったです。話は聞いてくれますが結局の所他人ですし、同じ境遇の方と話したり旦那に話すのが一番楽でした。保健師さんたちは話を聞くだけで、大変ですねとか強いですねとかありきたりなことしか言わず結局は他人事だなぁということばかり言います。病気の子を育てていかなくてはならないのは両親です。
これから先どうしたら良いのか一番の相談相手は今でも旦那だと思っています。
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はじめてのママリ🔰
受け入れられないですよね。
私も保健師さん等に相談しましたが、辛かったですねしか言われず逆にストレスになってしまいました。
23週から出産まで毎日不安だったでしょうに、出産迎えられたのすごいです。
私も受け入れられる日がくるのか分かりませんが、まずは自分を大切に過ごしていきたいです。- 2月7日
いっちゃんママ
こんにちは。始めまして。
うちも最近になって１歳6ヶ月になる娘が歩行に違和感があり転倒もしばしば。
総合医療センターで、キアリ奇形1型と診断されてしまいました。
どうしようもない不安と保育園に通っているので心配で涙が止まりませんでした。
その後、検査、たくさんして
保健師さんに度々相談しています。
保育園も、理解のある保育園で
保育園の先生と主治医の先生と話できる機会を作り、助けてもらっています。
周りに相談できるひといたら心強いですよね。
私もそうだけど、一人で悩まないようにしてくださいね
退会ユーザー
はじめまして。
過去の質問にコメント失礼します。
現在25週の初めての妊娠です。
わたしも先日24週で重度の水頭症がわかりました。（エコーを見る限り脳実質がほとんど押されて薄っぺらい状態です。）
しかし、20週のエコーを見返すとその時から所見があったようですが、そのエコーは助産師しかみてなく見逃されていました。
同じように中絶可能な時期を過ぎてからいきなりの告知で
投稿者さまと全く同じ心境です。
同じ状況の方がいて、思わずコメントさせていただきました。
はじめてのママリ🔰
地域の保健センターの人と少しお話しできました。ありがとうございます。
怖いですよね。私も告知前に頭が小さい、脳室拡大していると言われたのでお気持ち分かります。
お互い身体第一で過ごしましょうね🥺