妊娠20週で脊髄髄膜瘤とキアリ奇形II型の診断を受け、子どもの将来について悩んでいます。手術や治療に耐える子どもの幸せや家族の将来を考え、諦めることを決意しました。

はじめてのママリ🔰

• 

  うさママ

  こぶの位置より下に機能障害が出る疾患です。
  なので、お尻にぶら下がってると聞いて安心したんですが、併発する疾患については調べておらず、目の前が真っ暗になりました。
  主人は、お腹の子が知らせてくれたんやでと言うんですが、そこまで気持ちがついていかない状態です。
  産後のことまで頭にありませんでした。
  ありがとうございます。

  • 11月12日

はじめてのママリ🔰

• 

  うさママ

  急な出来事に、頭がついていかないですよね。
  わたしは診断を受けてから決断するまでに時間がなく、そのことについても本当に辛く思っていましたが、はじめてのママリさんのように大きな不安を抱えながらの妊娠生活も、心穏やかに過ごせず本当に辛いですよね...
  娘が、もうわたしお姉ちゃんやから！って言うんですけど、それがまた辛くて...
  ポンポンの赤ちゃんお空に行っちゃうかもしれへんねんて言うと、病院行って治して貰わないとあかんなぁ一緒に行こう？って言ってくれるんです...

  • 11月12日
• 

  はじめてのママリ🔰

  心がついていかないですよね、、私も20wから心疾患が疑われ、ほぼ確定した時には中絶もできない週数で産むという選択肢しか出来ませんでした。
  何回もエコーして、転院したり、こども病院に行ったり、あっという間にここまできてしまいました。
  上の子も赤ちゃんいること理解してると余計に説明するのも辛いですよね、、優しい子です😌

  • 11月12日
• 

  うさママ

  20週から不安の中過ごされてきたんですね...
  脊髄髄膜瘤も指定難病です。
  スクリーニング後に初めて検索した時は、震えました。
  出産後の結果次第では、難病でない可能性もあるんですよね？
  はじめてのママリさんのお子様が、難病でないことを祈ります。
  優しい子に育ってくれて嬉しい半面、切ないです。

  • 11月12日
• 

  はじめてのママリ🔰

  早くから分かっていたので、沢山調べる時間はあったしある程度覚悟は決まってはいるんですが、いざ出産を控えるとメンタルがやばいです、、。
  難病でない可能性もありますが本当にボーダーラインギリギリらしく、一時期はもうほとんど良くなっていく可能性は無いみたいに言われました。
  なので今は祈るしか出来ません。
  脊髄髄膜瘤という難病なんですね、、詳しくどんな病気かわかりませんが、なんで自分の子が、、って思いますよね。何も悪いことしてないのに、、。
  病気のことを、調べるたびに泣いて辛い日々でした。
  
  どうか自分を責めずに、辛い今と少しずつ向き合って乗り越えていきましょうね。家族がついてます！！
  赤ちゃんもきっと全てを分かってくれています😌

  • 11月12日
• 

  うさママ

  わかっていても辛いし、わかっていなくても期待してしまう分、確定してしまうとなお辛いですよね。
  覚悟なんて、出来ているようで出来ていないのが普通やと思います。
  いくら早くからわかっていたとはいえ、たった数ヶ月です。
  何でこの子なん？は、毎日思いますね...悪いことなんて、何もしてないのに。
  お互いに、15日は大事な1日になりますが、頑張りましょう。

  • 11月12日

ようこ

• 

  うさママ

  姪っ子さんを亡くされて、お辛いご経験がおありなんですね。
  
  実は、昨日脳外科の先生に詳しくお話を聞きましたが、お腹の子は髄膜瘤が仙骨にあり足先に障害が出ることはあっても、車椅子になることはまずない。
  懸念していた呼吸器障害や嚥下障害に関しても、今まで30ほどの症例経験がありそこまで重篤な症状の症例は1割程度と言われる中わたしは見たことがないので、長女の人生にとって負担になるようなことはないと思う。
  水頭症の管理さえちゃんと出来れば、脳への影響は最小限に抑えられ知的の面でも徐々に追いついてくる。
  
  など、わたしたち夫婦が予想していた内容とはかけ離れたお話で、気持ちがついていかなかったのですが、本当に嬉しく妊娠継続の判断をしました。
  その先生は、滋賀近郊で髄膜瘤といえばこの先生と言われる方らしく、フォローするから任せてくださいと仰ってくださり信じてみようと思っています。
  
  大変伺いにくいお話ですが、姪っ子さんの髄膜瘤がどの位置にあったかご存知でしょうか？
  ご不快に思われたら申し訳ありません。

  • 11月16日
• 

  ようこ

  それは、良かったですね！
  文面から相当悩んでいるようだったので、私も安心しました。
  
  姪っ子のこぶは、最初エコーでは首にあるとおもうほど、上でした。
  産まれる前から歩けない排泄障害がでるといわれていたのですが、歩けなはしませんでしたが、一人で座ることもできましたし、排泄も問題ありませんでした。
  
  姪っ子の場合はキアリ奇形のが問題でした。
  姪っ子はそのお医者さんがいうかなり重篤の状態だったとおもいます。
  どういう風に奇形が体に影響を及ぼしているか、解剖してみれるわけでもなく対処法と言った感じで産まれてからもしばらくわからず、それは仕方のないことだったのかもしれませんが、もうちょっと信頼できる医師と相談したかったと今でもおもいます。
  
  親なら心配になってしまいますよね。。

  • 11月17日
• 

  うさママ

  ご心配くださり、ありがとうございます。
  
  首に近いくらい上の方だったんですね。
  妹さんも、さぞご不安を抱えられた妊娠生活でしたでしょうね。
  先生から排泄障害は必ず出ると言われましたが、出なかったんですか！
  姪っ子さん、頑張られたんですね！
  
  お腹の子はまだMRIを撮っておらず位置もエコーで確認したのみで、キアリ奇形に関しても先生からは特に何も言われていないので、その点では不安があります。
  産科の先生が書かれたカルテを元に話をして下さっただけなので。
  
  重篤な症状が出る確率は10%とは言われますが、既に10,000人に5人ほどと言われている疾患を抱えているだけに、とても高い確率に思え不安をおぼえます。
  
  髄膜瘤を専門にされている先生に出会えたことは本当に奇跡だと思います。
  それでも、やはり不安を完全に払拭することは出来ず、セカンドオピニオンを一瞬考えたほどに心配です。
  姪っ子さんにも、ようこさんや妹さんご夫婦が心から安心してお任せできる医師との出会いがあればと思うと、悔しいです。
  
  妊娠継続の決断ができたことは本当に嬉しいのですが、次は医療費についての不安があり悩みは尽きません。
  諦めることを前提に考えていた数日前に比べると、贅沢な悩みやなとも思いますが。

  • 11月17日

あま

• 

  うさママ

  ご連絡くださり、ありがとうございます^ ^
  
  仙骨部一緒ですね！
  足先に障害が出るかもと言われていますが、全くないのでしょうか？
  
  お腹の子は、既にキアリ奇形の特徴が出ており、そちらに関して不安がありますが、まずはまだ小さめと言われている頭が妊娠中に水頭症で大きくなることがないよう祈るばかりです。
  
  あまさんのお子さまのお話をお伺いして、少しほっとしました^ ^
  やはり通院も大変なんですね>_<
  
  産後を考え、10日前から教習所に通い出し明日仮免の検定があります>_<
  お腹の子に関しての不安もありますが、明日まず仮免に受かるかに掛かってるので、頑張ります(笑)

  • 11月30日
• 

  あま

  足先に障害は今のところ何もないです。医師からは将来出るかもしれないとはやはり言われていますが…。
  排泄に関しては便秘しやすいとかはあります。
  
  妊娠中の経過とても心配ですよね💦私も妊娠中は祈るような気持ちで毎回の検診行ってました。。
  30週で判明して出産時まで大きく悪化する様な事はなかったです。うさママさんもそうでありますように…🙇‍♀️
  
  妊娠中に教習所！大変だと思いますが仮免検定頑張ってください！

  • 11月30日
• 

  うさママ

  やはり成長してみないとわからないんですね。
  でも、元気に保育園に通われているとのことで、本当に励みになります^ ^
  排泄に関しては、導尿と浣腸は必ず必要になると言われましたが、あまさんのお子さまもされていますか？
  
  本当に心配です。
  30週で診断受けられたんですか>_<
  突然のことで、びっくりしますよね。
  お腹の子は、素人目でも本当にはっきりコブが見えるくらいなので、19週でここまでなんて相当重症なんちゃうかと心配しています。
  ただ、早いうちにわかったから中期のうちに免許が取れるよう日程が組めたので、その点だけを考えれば良かったとは言えますが>_<
  
  あ、無事仮免受かりました！
  明日から更にハードになりますが、頑張ります^ ^

  • 12月1日
• 

  あま

  
  今後も体が大きくなるまではわからない部分ありますね(;_;)
  
  排泄はまだトイトレ中ですが尿は普通に出てるので導尿はしてません。
  浣腸はしています。腸内宿便のレントゲン結果で頻度は変わりますが毎日してる時期もありました。
  少しでも参考になれば^_^
  
  19週だと安定期で本来1番穏やかに過ごせる時期なのに辛いですよね💦心配ですよね。。
  私はもう少し頑張れば産休だーなんて思ってる時期でほんとに予想外でした。。
  でもうさママさん免許とったりちゃんと活動してるのが凄いです！！
  仮免合格おめでとうございます🎉

  • 12月1日
• 

  うさママ

  そうですよね。
  成長していくにつれて状況が変化していくところに、更なる不安がありますよね(;_;)
  
  導尿してないんですか！
  凄い！！
  宿便のレントゲンとかもするんですね(°_°)！
  産後の生活が全く想像つかなかったので、本当に参考になります^ ^
  ありがとうございます^ ^
  
  産休やー！と思ってたところに、まさかの出来事やったんですね>_<
  辛かったですね(;_;)
  わたしも、スクリーニング検査の数日前まで悪阻が続いて吐血したりしてたので、やっと悪阻から解放されたー！と思って楽しみに検査に行ったら、瘤が見つかりました。
  
  言い方が悪いかもしれませんが、指定難病などどこか他人事のように考えていた部分があったので、まさかそんな低い確率の難病をお腹の子が持っているなんて本当に信じられなくて、今でも夢ちゃうかなと思う瞬間があります。
  
  ありがとうございます^ ^
  主人の親に娘を見てもらいながら通ってるので、受からんかったら更に迷惑かけるしと思ってめっちゃ不安やったんで、受かって良かったです(;_;)
  
  すみません、お聞きしたいんですけど、医療費はどれくらいなのでしょうか？>_<
  色々調べていて、自身の保険や限度額認定などで出産費用についての自己負担額については把握しているつもりですが、お腹の子のオペや入院の費用はどうなるのか、どれくらいを予定してれば良いのかわからず不安です。
  
  同じ疾患をお持ちの方やお子さまを育てて見える方と知り合うような機会もなく、あまさんに頼りっぱなしで本当に申し訳ないのですが、教えて頂けますと嬉しいです>_<

  • 12月1日
• 

  あま

  
  産後の生活想像つかないですよね💦今導尿なしで済んでるのありがたい。。
  うちは0歳の時はnicu、術前検査の入院、手術の為入院という感じでバタバタでした。。
  
  悪阻で吐血…お辛かったですね(;_;)
  指定難病についての考えも同じような気持ちでした。葉酸も摂取してたのになんで！と思ったし中期スクリーニング受けず後期スクリーニングで判明したので自分を責めたり…気持ちの整理難しいですよね。。
  
  このままスムーズに免許取れるといいですね✨
  
  医療費は住んでる町の子ども医療費助成があるので食費（ミルク代）以外は全額返ってきました。自治体ごとに多少制度が違うとは思いますが市役所等で聞いてみると不安は解消できるかと思います^_^限度額認定証の申請すれば窓口で一旦負担する額も最大でも10万ぐらいで済むはず…！
  
  拙い経験談しか話せませんが頼られるの嬉しいです😃

  • 12月1日
• 

  うさママ

  そう！周りに経験者がいないのが、余計に不安ですよね>_<
  導尿なしは凄いです！
  産後48時間以内に髄膜瘤のオペと、生後2週間ほどでシャントのオペがあると説明を受けたんですが、一度退院されてからまた入院をされたということですか？
  
  便器の中がほんまに事件でした(笑)
  主人がいたら倒れたフリしたかったくらいです(笑)
  わたしは、サプリなどの葉酸摂取してなかったんですが、先生に市販のやつでは足らんよって言われました>_<
  もし3人目考えるんやったら、病院で処方して貰って飲み含有量10倍やからって(*_*)
  気持ちの整理も難しいですよね。
  
  ありがとうございます^ ^
  
  医療費助成ですか！
  調べてみます！
  返ってくるということは、一度支払いはしないといけないんでしょうか？
  自治体ごとに制度が違うのも、なかなか面倒です(*_*)
  
  是非お友達になって頂きたいくらいです(;_;)

  • 12月2日
• 

  あま

  うちは脊髄髄膜瘤という診断ではあったんですが脂肪腫も合わさってて（脂肪脊髄髄膜瘤）皮膚に覆われていたので生後すぐ手術しなくてもよかったんです。
  なのでnicuで下肢や瘤の状態観察→3ヶ月で術前の検査入院→4ヶ月で手術という感じでした。
  
  事件…笑　旦那さんの反応気になりますね(￣▽￣)
  処方してもらうと含有量そんなに違うんですね(*_*)
  
  指定難病に該当すると病院から住んでる自治体に連絡が行くようで、うちは診断後に保健師さんが訪問してくれて医療費の制度等詳しく説明してくれましたよ✨支払いは病院が住んでる市とか以外だと一旦は必要みたいです(;_;)
  
  ほんとに…情報交換できるのありがたいしお友達になりたいです。。

  • 12月2日
• 

  うさママ

  なるほど...
  うちの子も、皮膚に覆われてると思うよって言われたんですけど、48時間以内にオペせなあかんって言われたんですよね(°_°)
  明日健診なんで、聞いてみます！
  
  ほんまにやってたら、めっちゃ怒られてたと思いますけどね(笑)
  脊髄髄膜瘤の子を身籠ったことのある人は、次の子が脊髄髄膜瘤になる確率が他の人に比べてかなり高くなるって言われました。
  0.05%が5%になるって言われたんやったかな？
  
  うわー、転院先の病院隣の市なんです(;_;)
  保健師さんが訪問してくれるって、めっちゃ親切ですね！
  
  ただでさえ症例数少ない疾患やし、親が知り合える機会もないですもんね(;_;)
  運営さんに相談してみよかな...

  • 12月2日
• 

  あま

  皮膚に覆われてると少し安心感ありますね(^_^)
  時期はあくまで私の病院での話（埼玉県の病院）ですが健診で色々お話しできるといいですね。
  
  下の子が脊髄髄膜瘤になる確率上がるというのは私も聞きました💡幸い健康で産まれてホッとしてるところです。
  
  隣りの市だとどうなんだろう…保健師さんには産後メンタルしんどい時期も相談したり頼りにしてました✨
  
  発生部位が同じお子さんってなると特に稀ですしね>_<

  • 12月3日
• 

  うさママ

  そうなんです！
  ただ、健在性潜在性・開放性閉鎖性など、論文や先生によって書き方が違ったり、よくわからないんですよね(;_;)
  皮膚に覆われてると思うよとは言って頂いてるので、そこは安心してるんですけど>_<
  埼玉の方やったんですね^ ^
  先生によっても、方針が違ったりもしますしね>_<
  確認してみます^ ^
  
  そんな話聞くと、本当に不安ですよね。
  下のお子さまが健康でお生まれになって、良かったですね^ ^
  主人が男の子も欲しいと言ってるので、お腹の子がもし女の子やったら3人目とか言われそうで...（7割女の子と言われてます）
  病気も気になりますが、悪阻が本当にしんどいんで、自分で悪阻耐えて出産出来るんやったら良いんちゃう？とは言ってますが^^;
  
  自治体によってバラバラなとこも、またややこしいですよね(°_°)
  免許取れて落ち着いたら、練習がてら市役所に聞きに行ってみます^ ^
  
  そうなんですよね！
  稀な疾患で更に発生部位も多々あると、同じ部位に発生してるなんて本当に奇跡ですよね！
  さっき、運営さんに問い合わせのメール送っちゃいました！

  • 12月3日
• 

  あま

  自分の子は潜在性？でも髄膜瘤って言われてるし…と分類難しいですよね。。
  妊娠中は私も検索魔になり不安だらけでしたが、最終的には医師を、ネットよりも目の前で子どもの事を診てくれてる医師の言うことを信頼するしかない！という気持ちになりそれからは少し気持ちが楽になりました。
  
  不安でしたが、今日丁度お食い初めでした✨元気なことに感謝です。
  悪阻の後はすぐ次のことは考えられないですよね💦男の人にも体験して欲しい（笑）
  
  練習頑張ってください！私も運転は未熟ですが(*_*)
  
  問い合わせのメールありがとうございます😊

  • 12月4日
• 

  うさママ

  昨日聞きました！
  顕在閉鎖性脊髄髄膜瘤でした！
  ネットは情報量多すぎて、何を信じて良いのかわかりませんよね(*_*)
  やっぱり、目の前の先生の言うことが一番信頼出来ますし^ ^
  
  わぁー♡♡
  おめでとうございます♡♡
  普通に産まれて普通に育つって、当たり前やと思ってたけど奇跡なんやなって感じますよね^ ^
  
  いや、ほんまそれ。
  どんだけしんどいか体験してからもの言えって感じですよね(°_°)
  
  ありがとうございます^ ^
  一昨日、初の路上実習でエンジンオイル足さなあかんトラブルがあって、そのせいで時間足らんくなっていきなりバイパス乗らされたんです(笑)
  そんなことあるか？！って思いながら言われるがまま乗りましたけど、手汗ヤバかったです(;_;)
  
  メール返信ありましたけど、やっぱりあかんて言われました(;_;)
  どうにか出来ひんかな...

  • 12月4日

みたろす

• 

  うさママ

  診断確定したばっかりなんですね...
  急なことで、ビックリしますよね。
  
  わたしも不安がないと言えば嘘になりますが、脳外科の先生の話も聞き、妊娠継続の判断をして今教習所に通ってます^ ^
  今から卒検です(笑)
  
  長女のことを考えて諦める方向に考えたりもしましたが、諦めなくて良かったと思います。
  
  わたしも、MRIは年明けに受ける予定です^ ^
  エコーでキアリ奇形は診断して貰いました。
  お尻より上なんですね...
  脳外科の先生には、お話伺いましたか？
  どう成長していくかや、実際に先生が診ておられる患者さんの話など、話を聞くだけでも産後の想像ができて少し安心できました。
  
  みたろすさんも、出産までお身体お大事になさってくださいね^ ^
  一緒に頑張りましょう^ ^

  • 12月16日

みたろす

• 

  うさママ

  わたしも、まだ診断確定してから1ヶ月ちょっとなんで、同じくらいの時期ですね^ ^
  妊娠継続を決めて2日後には教習所の申込みをしたので、わたしは逆にバタバタの毎日でした(笑)
  
  高校時代に取られたとのことで、羨ましいです>_<
  どんだけ取っとけば良かったと後悔したか^^;
  
  産科の先生が、エコーでキアリ奇形の診断してくれはりましたよ^ ^
  うちの子がはっきり出てるからなのかはわかりませんが>_<
  
  そうなんですね！
  やっぱり、専門の先生と話すとイメージも湧きやすいので、聞きたいこともまとめていっぱい聞いてきてください^ ^
  
  たぶん、22週前か後かで違うんじゃないですかね？
  わたしの場合、診断確定した時は20週やったんで、もし諦めるなら時間も限られてるしってことで、対応が早かったんやと思います^ ^

  • 12月16日
• 

  みたろす

  
  妊娠継続の決断
  教習所の申し込みの決断
  と、すごい行動力で尊敬します☺️
  免許取ってからは自転車に
  ほぼ、乗らなくなりました笑
  お子さん2人になると絶対
  車の方が重宝しますもんね♡
  
  えぇーその産科の先生すごーい！！
  うちの産科先生は、
  何を聞いてもMRI撮らないと…
  しか言わないんですよねー😞
  
  あぁ、、なるほどです！
  詳しくしった上で
  継続するかどうか決めるから
  トントン拍子やったんですね☺️
  
  失礼な質問ですが…
  なぜ、妊娠継続を選ばれたんですか？
  私なら諦めてたかも…
  って思うと、その強い決断を
  教えていただきたいです🙇‍♀️
  (30週の今でも不安でいっぱいなので)
  お気を悪くされたら、すみません…

  • 12月17日
• 

  うさママ

  昨日、無事卒検合格しましたー♡♡
  23日に学科試験受けてきます^ ^
  
  産むって決めたら、車ないとこの子の退院も通院も無理やん！てなって慌てて動き出したんで、行動力というより必要に迫られて慌てて動いた感じです^^;
  車乗れへんし自転車買わないと！って買ってすぐ妊娠して、ほぼ乗ってないんでもったいなかったです(*_*)
  
  産科では胎児エコー認定医の先生が担当してくれてはるんで、それもあるかもしれません^ ^
  でも、MRI撮るまではやっぱり瘤の位置は気になります>_<
  
  お腹の子はわかった時期が早かったので、22週までに時間があったのもあって、産科の先生が脳外科の先生に詳しく聞いてから決めた方が良いよって勧めてくれはりました。
  
  大丈夫ですよ^ ^
  わたしたち夫婦の考えとしては、基本的にはどれだけ重篤な障害があっても、自分たちが望んでお腹にきてくれた子なので育てるというのが根底にあります。
  ただ、今回は2人目なので長女の人生を巻き込んでしまうということもあり、諦める方向に考えたこともありました。
  
  脳外科の先生の話を伺う前も、もし排泄障害と下肢不随だけなら、車椅子でも活躍されてるパラの選手もいはるし、昔とは違ってバリアフリー化も進んでる。
  障害者雇用枠で企業に勤めることも出来るし自立も可能だろうということで、継続の判断をするつもりでいました。
  
  ただ、ネットの文献などを見てると症状の中に嚥下呼吸障害の文言があり、寝たきりや酸素ボンベを常に持ち運ぶ日常が浮かび、そうなると長女の人生への影響が大きくなるだろうと考え、悩んでいました。
  
  でも、脳外科の先生の話を聞くと、足先への障害は成長と共に出てくるかもしれないけど、今診ている子たちは元気に走り回ってるし、仙骨部の瘤なので車椅子になることもほぼない。
  キアリ奇形に関しては、水頭症の管理さえちゃんと出来れば影響も最小限に抑えられて、知的にも年齢と共に追いついてくると言って頂きました。
  
  不安がないと言えば嘘になりますが、会えると思えば何でも頑張れる気がします^ ^
  
  とりあえず、免許と限度額認定証と自分の入ってる保険会社へ書類の請求だけは早よせなと思ったんで、ほんまにこの1ヶ月は悩んでる暇がなく過ぎたっていうのが本音です^^;

  • 12月17日
• 

  うさママ

  みたろすさんも、この1ヶ月相当悩まれて泣いて不安なまま過ごされてきたんやろうなぁと勝手に想像していますが、無事に産まれてくれれば何とかなります！
  
  未知の生活への不安はありますが、その状況に立てばやるしかないので、きっと今悩んでることも後から思い返せば笑って話せるようになると思います^ ^
  子どもの顔見たら、きっと悩みも吹っ飛びますよ！
  
  とか偉そうに言いながら、産まれたこの子の瘤を見たらごめんねって泣きそうですけど^^;
  
  同じ疾患の子を持つママ友もほぼ見つからない中、余計に不安も感じると思いますけど、一緒に頑張りましょう^ ^

  • 12月17日
• 

  みたろす

  
  卒検合格おめでとうございます♡
  後は学科がんばってください☺️
  
  妊婦健診の際、産科の先生とは別で、技師のエコーもあるのですが、それでも、うちの病院は他のことわからないみたいです😞💦
  明日ついにMRIです！
  来週の結果まで長いです！笑
  
  なるほど！
  確かにそうですよね🤗
  自分たちが望んで授かったんですもんね♡
  私も思い出しました！笑
  上の子の時に、出生前診断するか夫婦で話した時に、どんな結果が出ても、産むことに変わりないから、出生前診断する必要ないな〜笑
  って主人と話してたの！笑
  今お腹にいる子も妊娠わかってすぐ、今回も出生前診断せんよねー
  って軽〜く1度話したのも思い出しました😅笑
  もし、中絶できる時期やったとしても、うちも、うさママさんと同じで妊娠継続してたんやろーなー！って、過去の夫婦での会話を思い出して思いました🙋‍♀️笑
  
  うちの子の瘤の位置は上の方なので、元気に走り回れないんやろーな…って思います😞
  まだMRIも先生との話もしてないので、勝手な想像になってしまいますが…笑
  やっぱ、瘤の位置が高いのが気になって仕方ないです😱
  
  限度額認定証って、高額医療のですか？？
  保険会社の書類の請求って
  帝王切開になるからってことですか？？
  
  赤ちゃんに会えるの楽しみですが、その後の手術や生活、いろいろ考えると不安で仕方ないです😞
  
  そうなんですよー
  同じ疾患のママ友ほしーです😭
  うさママさんが近くに住んでたら嬉しいのに😊笑

  • 12月21日
• 

  うさママ

  ありがとうございます^ ^
  勉強全然してないんで、めっちゃ焦ってきてます(°_°)(笑)
  
  毎回技師さん見てくれはるんですか？
  めっちゃ丁寧ですね^ ^
  明日ですか！！
  動かず寝たままの時間辛いですけど、頑張ってください>_<
  結果もその場で教えてくれよーって思いますよね(*_*)
  わたしは年明けやし、早く受けたいです^^;
  
  そうですよ！
  22週以降やったから継続したんやなくて、みたろすさんの意思で継続してるんですよ！
  会えるの楽しみですね♡♡
  
  瘤がなるべく下の方であることを願います。
  先生と話して、案外思ってるより良かった！って思えるように願ってます^ ^
  わたしも、MRIの結果がわかるまでは瘤の位置不安です(;_;)
  
  そうですそうです！
  入院前に用意しとかんと、1回自己負担してから数ヶ月後に返金されるみたいなんで、先に取っといた方が良いですよ！
  保険の書類も、ご自身で入られてる保険の対象に帝王切開が入ってたら、入院前に用意しとかんと先生に記入して貰うとことかあるんで、退院後にまた先生にお願いしたり書類に振り回されることなります(*_*)
  早めに用意しといて損はないと思いますよ^ ^
  
  不安ですよね>_<
  手術も初めてやし、上の子のこともしながらお腹の子のことも家事もってなると、術後ちゃんと出来るかなぁってわたしも不安です(._.)
  
  ほんまにそれですよね！！
  わたしも、みたろすさん近くに住んでくれてはったら良いのにってめっちゃ思います>_<

  • 12月21日

はじめてのママリ

• 

  うさママ

  気付かず、すみません。
  
  先日1歳になりましたが、今ずり這いでやはり運動機能の発達が遅いとのことです。
  次の受診の際に、リハビリを紹介しますと言われました。
  
  排泄障害については、しっかり出ていて感覚もないので、導尿していますが嫌がったりせずさせてくれます。
  導尿大変になっても、感覚はあって欲しかったのですが...
  
  1ヶ月半で縫合部に穴が開いて髄液が漏れ出したことで緊急入院になったり、先日MRIの検査入院前にPCR受けたらコロナ陽性だったりバタバタとした一年でしたが、本当に諦めなくて良かったと思います^ ^
  にこにことっても可愛い子で、一生懸命ずり這いで後追いしてきます^ ^
  上の子もとっても可愛がってくれますし、本当に生まれてきてくれたことに感謝しかありません。

  • 3月18日
• 

  はじめてのママリ

  いえいえ、過去の質問でしたので‥！
  私も同じ病気の子を来月出産します。うさママさんの考えとても素敵だなと思いコメントさせていただきました！
  子によって症状が違うのも悩ましいとこですよね‥！シャントはされたのでしょうか？
  お姉ちゃんとってもいい子なんですね！私も自信持ってこの子を無事に産みたいと思います(^^)

  • 3月19日
• 

  うさママ

  来月ご出産なんですね^ ^
  嬉しさと不安とで、今きっとごちゃごちゃになってますよね。
  
  素敵やなんて！
  ありがとうございます^ ^
  
  失礼ですが、瘤はどの辺りにあるんでしょうか？
  本当に、子によって違うって言いますよね。
  担当の先生も、排泄障害すらなく本当にただ瘤ついてただけみたいな子も1人だけいるって仰ってました。
  
  うちの子は、生まれる直前に髄膜瘤じゃなくて嚢胞やと思うと言われました。
  髄膜瘤の一種ではありますが、本当に稀らしく日本では認知されていないため日本名のない疾患でした。
  脊髄も瘤の中で引っ張られてはいましたが、薄い皮膚膜に覆われていたので水頭症もなくシャントもいれていません。
  
  上の子は下の子大好きで、構いすぎて嫌がられることも多々あります(笑)
  導尿を始めた時、ちょっとおトイレするのが苦手やから出してあげてると伝えると、それから導尿の際の必要物品を持ってきてくれたりするようになりました^ ^
  肛門括約筋がうまく機能していなくて穴が開いたままなんですが、うんちちゃんと出せて凄いね！と言っています^ ^
  下の子想いの優しい子で、本当に救われてます^ ^
  
  母は強いです！
  我が子のためやったら、きっと何でも出来ます^ ^
  自信持って無事に産んでください^ ^

  • 3月19日
• 

  はじめてのママリ

  いよいよな感じで緊張していますね笑
  
  MRIは撮ったんですが結果待ちなんです。毎日下の方であることを願う毎日です‥！
  
  脳室拡大がなかったということでしょうか？それでしたら知的な面では大丈夫そうですね！
  
  姉妹仲がいいといいですよね〜！この子が第一子なのですが兄妹に憧れあるのでもし兄弟できたら仲良くしてほしいです笑
  
  私ら夫婦に望んできてくれた子なので夫と協力して乗り越えたいと思います！お腹の子に毎日絶対大丈夫だよと声かけしてるので安産でそのまま順調でいってくれることを信じてます(^^)

  • 3月19日
• 

  うさママ

  緊張しますよね(笑)
  赤ちゃんのオペは帝王切開の翌日ですよね？
  オペの前後是非会いに行ってあげてください^ ^
  産後のホルモンバランスのせいもあって申し訳なさで号泣しましたが、行って良かったと思いました。
  
  下の方で下の方でと思いますよね。
  わたしも、そればっかり願ってました。
  だいたいこの辺とかも聞いてませんか？
  
  そうなんです。
  脳室拡大はなくて、頭はずっとちっいゃいって言われてました。
  キアリII型と言われていましたが、生まれてみたらキアリI型でした。
  それも、んーこれキアリか？いやでもちょい下やしな...んーやっぱI型ではあるかな。みたいな感じで、キアリはキアリやけどはっきり言い切れるほどでもないくらいマシなキアリです。
  
  めっちゃ仲良し姉妹です^ ^
  癒されます^ ^
  上の子は、下の子を笑わせるのに必死です(笑)
  
  お一人目なんですねー^ ^
  じゃあ、もう今のうちにしたいことしといてくださいね！！！！！！！
  ゆっくりカフェなんて、上の子生まれてから一度も行けてませんし、映画館ももちろん行けません。
  全然寝てくれへん子で、酷い時は寝かしつけに毎日2時間とか、寝たと思っても朝までずっと30分おきに泣いて起きる時期もしばらくありました。
  極端ですがこんな感じの子もいるので、ほんまに今のうちにしたいことはしといたほうが良いです！！！！！！！
  
  きっと大丈夫です^ ^
  通院は確かに大変ですが、慣れてくると待ち時間もうまーく過ごせるようになります(笑)
  たぶん、脳外科・小児科・泌尿器科は月一くらい行くことになると思います。
  1日で回るので、上の子幼稚園に送ってから行って帰るのはお昼の2時くらいです^^;
  そこに、しばらくするとリハビリが加わる感じです。
  成長がのんびりなので、貴重な赤ちゃん時代をゆっくり楽しめるのは嬉しいです^ ^
  
  お一人目やと全部初めての中、疾患のこともあって不安でいっぱいかと思いますが、案外こんなもんかーと思えるようになると思います^ ^
  もう本当に可愛いですから♡♡

  • 3月19日
• 

  はじめてのママリ

  翌日になりますね！産後のホルモンバランス恐ろしさあります‥！オペ終わったらものすごく褒めたいと思います！
  
  位置はちょっとどうだろうって感じなのですがl4以下かなあ？という印象でした。実際は仙骨付近なのを願ってます‥！
  
  脳室拡大ないんですか、そういうパターンもあるんですね！
  合併ないの良いですね！
  
  正直遊び尽くした感があるので今の時点でしたいこととくになかったりするんですよね笑
  ディズニーとか大好きですがこのこと三人で行きたいなってくらいです(^^)カフェは夫に任せて行ったろかなというほわほわした感じです笑
  
  1日で回れたら良いんですが別日だと大変なんだろうなと怯えております‥！
  正直なこというと自分がまさか病気の子を妊娠するとは、愛せるかなと不安になることもあります。しかし実際産んだママたちはお子様にたくさんの愛情を注がれてるのできっと産んだらそんな不安はなくなるのかなと感じております(^^)
  
  うさママさんお住まい近ければなと思う私でした笑

  • 3月20日
• 

  うさママ

  産後は涙腺崩壊します(笑)
  めっちゃ褒めてあげてください^ ^
  ママリさんも術後やし、ゆっくりしてくださいね^ ^
  先に退院した後は、毎日母乳届けるのに病院通いにもなりますから^ ^
  
  下の方は下の方なんですね！
  仙骨付近やといいですね>_<
  
  そうなんです。
  嚢胞やったんで、皮膚膜に覆われてて露出してなかったのが幸いでした。
  キアリもI型とII型では、全然違いますからね。
  
  わたしもそう思ってました^ ^
  もう自分のことは良いや！と思ってたんですが、全てがこども中心になるんで好きな時にトイレも行けずドラマも観れません(笑)
  ご主人に任せれるなら、任せましょう！！(笑)
  
  うちの子が通ってる病院が、泌尿器めっちゃ待つんです(笑)
  2時間半とか普通に待つんで、泌尿器は朝一の枠で別日にしてもらいました^^;
  一歳になる前から、科によって曜日が変わって別々になってきたので、今は2ヶ月の間に3回行く感じです^ ^
  是非朝一の枠で行かれることを強くおすすめします(笑)
  
  初めてのお子さんで何もかも初めての中疾患の不安もあって、そういった感情を持ってしまうことはおかしいことじゃないと思います。
  我が子に対してそんな感情持つなんて！と思われることもあるかもしれませんが、ママリさんの心の底には愛情がたっぷりやと思うので、お子さんもきっとわかってくれてますよ^ ^
  
  言い方が悪いかもしれませんが、生まれてきたら悩んでる暇がないです(笑)
  日々こどものことに必死で一生懸命になるので、たぶん思い悩む時間より可愛いなぁこんな服着せてあげたいなぁこんなとこに連れて行ってあげたいなぁの方に気持ちが向いてると思います^ ^
  
  わたしも、ママリさん近かったら良いのになぁって思います>_<
  髄膜瘤・嚢胞の症例も少ないし、共有できる人がまず近くにいない(*_*)

  • 3月20日
• 

  はじめてのママリ

  暗黒期終わって一度も泣いてないんですが産後のホルモン恐るべしですね笑
  子がオペするんだから母は腹くらい切るさとは意気込むものの当日ガクブルしてそうです←
  
  仙骨に近いほどやはり歩けそうなので親としては願うのみですね‥！
  ほんと病気ってたくさんありますよね‥知らないことだらけです。
  
  通院が落ち着くまではやはりバタバタですよね〜！待つのお互いストレスなんで肝に銘じときます笑
  
  笑いあふれる家庭がモットーなのでそうしてあげたいと思います。確かに産まれたら悩む暇ない気が！悩むより行動ですよね〜
  
  ちなみになのですが産む前だったり産んでからの医療費はどのような手続きをされましたでしょうか？
  あと退院してからはやってはダメなことがありますか？普通に通院が多いくらいで他の子と変わらない感じでしょうか？
  
  
  なぜままりは連絡とるのがダメなのだろう‥笑

  • 3月20日
• 

  うさママ

  間違えて新たにコメントしてしまいました(笑)

  • 3月20日
• 

  はじめてのママリ

  子が頑張ってるからこの腹の痛みも乗り越えれるかなとは思ってます‥！母子とも回復が早いことを願って(^^)
  
  頼める神様には全て頼んできました笑
  
  夫がわりとポジティブなんでそれに助けられてれのもあるかもしれません。私は感情ジェットコースターになる時あるんで‥
  初めての育児なんで大変さはあまり他の子と変わらないかもですね！
  
  限度額のことですよね？
  産まれてからのが申請が多そうですね。やったら良いものは病院が産んだら教えてくれる感じでしょうか？また導尿って慣れですかね？医療ケアがでたら少し不安です。
  
  ダメなことないようで安心です。飛行機とかも乗られてる子もいたりで。
  
  お話したくて通知きたらすぐ返しちゃいます笑

  • 3月20日
• 

  うさママ

  そうです！
  わたしらは売れた後なんで、傷になろうが何でも良いんです！
  産まれてすぐから傷とお付き合いせなあかんのが、女の子やし可哀想やなぁ代わってあげれたらなぁと思います。
  排泄障害もデリケートな問題やし、知られていじめにならんかったら良いなと思って心配になります。
  
  男の人あるあるですかね？(笑)
  うちの人も大丈夫やろ！とかゆーとるんです(笑)何もしてへんやつが(笑)
  ジェットコースターなって当たり前ですよ！
  わたしらは、悪阻も胎動もあって一緒に日々過ごしてきてる分感じる愛おしさも違うから、不安になったり心配になったり感情ぐちゃぐちゃになったりするんです！
  なったら良いんです！
  
  そうです！
  まる福に関しては、ご主人が出生届出しに行ったら一緒に手続きして来はると思うんで、あとは指定難病の手続きがどんな感じかですね。
  
  導尿は慣れですね。
  わたし中退してますが看護学校通ってたんで最初から抵抗なくしてますが、初めてやとドキドキしちゃうかもしれません。
  清潔不潔さえしっかり管理できれば大丈夫です^ ^
  狙う穴も最初はここ？！って思うかもですが、知識として今のうちにちょっと調べられても良いかもです^ ^
  知ってると知らないとでは、気持ちが違うと思いますし^ ^
  なーんにも怖いことないですよ^ ^
  
  わたしもまだ怖くて飛行機は乗ってませんが、ある程度お肉がついてきてむちむちになるまでは遠出しないことをおすすめします。
  うちの子、GWにわたしの実家に帰省した日の晩に縫合部の針穴が開いて髄液が漏れ出したんです。
  夜中に初心者のわたしが高速ぶっ飛ばして帰ることになりました(笑)
  気付いてすぐに病院行ったんで、感染はしてなくて髄膜炎にもならず済んだんですが、11日間緊急入院になりました。
  髄膜炎は後遺症が怖いので、気付けてほんまに良かったと思います。
  
  わたしも、通知気付いたらすぐ返信しちゃってます(笑)

  • 3月20日
• 

  はじめてのママリ

  背中の傷は綺麗になりましたか？
  ですよね、お友達や環境にも恵まれるといいのですが‥！
  
  男は何もできないって言いますしね笑
  メンタル面とお金のサポートをとりあえず頼むぞって感じです笑
  
  そうなんですね！指定難病と見るたびズーンとなりますがもらえるものは貰わねば！
  
  姉が看護師なのですが慣れるから大丈夫言ってましたね。
  ネットでググッてみます。
  
  実家にいかれた時は何ヶ月くらいだったんですか？
  髄液が漏れ出すなんでさぞ驚かれたでしょう‥！見たらわかるんですか？
  
  Twitterとかインスタとか聞くのもダメなんですかね？

  • 3月21日
• 

  うさママ

  ケロイドにはなってないので凸凹にはなってませんが、それでもやっぱり本人は見た目が気になると思います。
  年頃になった時、本人が希望するなら美容整形したら良いと先生がおっしゃってたので、そうしようと思います^ ^
  
  いや、ほんまそれです(笑)
  そのくせちょっとやったらドヤってくるんで、タチ悪いです(笑)
  
  そうです！
  補助してもらえるもんは、してもらうべきです！
  うちは心配事も症状も一緒やのに外れてるんで、まる福の年齢超えたらどうなるんやろうと不安ではあります。
  
  そうなんですね！
  じゃあ、導尿指導もお姉さんにしてもらえますね^ ^
  何でも我が子のためやと思えばできないことないです^ ^
  
  1ヶ月半の時です。
  お風呂上がりにタオルに微量の出血があって、どこから？と思って探したら穴が開いてました。
  毎日傷口の確認はしてたんですが、タオルが濃い色のタオルやったら気付けてたかわからないので、気付いてなかったらと思うとゾッとします。
  髄液かどうかは病院に行かないとわかりませんが、いつも最悪の想定をして動けと看護学校時代に教わってましたので、速攻高速乗りました。
  うちは母方が医療家系で母も看護師なので、母からもすぐ帰れと言われました。
  
  それくらい良いやんと思いますけどねー>_<
  ここで個人情報さらすわけやないし>_<

  • 3月21日
• 

  はじめてのママリ

  女の子だから尚更ですよね！傷跡があるなってくらいでそこまで目立つ感じじゃないですか？
  
  病気てそういうとこありますよね〜割と無縁な世界で生きてきたのでこんな制度あるんだなって調べるたび思います‥
  
  それが遠方なので無理なんですよねw
  私もその考えです。やればできるやろってノリでいます！
  
  退院ホヤホヤくらいでしょうか？
  薄めタオルで出血ならまだわかりやすいかもですね‥気づけてなによりです‥！
  
  Twitterとかインスタの名前教えて個人的に探すのもだめですかね？コメントに削除機能とかあればいいのか‥

  • 3月22日
• 

  うさママ

  また間違えました(*_*)

  • 3月22日
• 

  はじめてのママリ

  小さいころの足塗ったとこが白くなってるのでそんな感じかなってイメージつきました！
  
  自分からやらないともらえないものもあったり勉強しなきゃですね^^;
  
  導尿って産まれてからすぐ始まりました？これも個人差多そうですよね‥
  電話嫌いなんですが現在かけまくってるのですでに我が子のためならって気持ちになってます笑
  まず県外の出産になるので私のメンタルも強くもたねばってなってます‥ほんと人生何が起こるかわからないものですね←
  
  
  そうですね、傷口気をつけます！毎日気を張りそうで疲れでませんでしたか？
  
  snsなら良いですよね！？ちなみにされてるんですか？(^^)

  • 3月24日
• 

  うさママ

  そうそう！
  そんな感じです！
  で、まわりもちょっと他と比べて紫色になってたりするんで、ちょっと目立ちます。
  
  わたし、そういう手続き系はそこまで調べてないです>_<
  指定難病外れてるし関係ないかなと思って。
  
  導尿は7ヶ月頃かな？
  赤ちゃんのうちからやり始めないとある程度自我が出始めると抵抗感生まれちゃうんで、生活の一部として定着させてあげる方が良いよって言われました。
  ただ、おしっこの状態を見ながら時期は決めはると思います^ ^
  
  毎回県外まで受診しに行くんですか？！
  お疲れ様です>_<
  
  可愛すぎて疲れより幸せですよ♡♡
  
  SNSしてますよー^ ^

  • 3月24日
• 

  はじめてのママリ

  本人がどう思うかって感じですね‥！
  
  確かに外れてると言われたらそうかって納得してそのままになりますよね。
  導尿てすぐに開始ってわけじゃなさそうですね？通院で状態みて開始しましょうかって感じです？そこから看護師さんがやり方教えてくれるんでしょうか？
  もしやるとしたらいずれ自己になるので習慣づけたがよさそうですね。
  
  出産の時ですね！子の手術に対応できるのが県外なんですよ。定期検診はこちらでしてました！
  
  3Dできゃわああってなってるのでやばいですね笑
  
  私もしてるので尚更なんとももどかしい‥育児垢です？

  • 3月25日
• 

  うさママ

  遅くなりすみません。
  24日が引っ越しで、めっちゃバタバタしてました(*_*)
  
  導尿は、まずちょっと大きくなったら膀胱機能検査すると思います！
  感覚があるのかおしっこは逆流してないかとか色々わかるので、その結果って感じです！
  うちは逆流もなかったので検査後しばらく様子見てましたが、おしっこが濁りだして始まりました。
  看護師さんが導尿指導してくれはりますよ^ ^
  小学生くらいになると、自己導尿の練習始まるみたいです^ ^
  
  産後の定期健診はお近くですか？
  何かあった時に駆けつける病院も、近い方が良いですもんね>_<
  
  顔見えるようになると、愛おしさも尚のこと溢れ出しますよね♡♡
  
  わたし、SNSには写真載せたくないので育児垢はないです>_<
  主に見る方なんで^ ^

  • 3月28日
• 

  はじめてのママリ

  引越しお疲れ様でした！
  
  導尿指導ドキドキですね‥自己導尿の練習も看護師さんからの指導があるんですかね？
  
  ちなみにご家族でお出かけとかは結構されたりするんでしょうか？
  
  定期検診の話はまだ詳しくしてないんですよね‥！出産するところと住んでいるとこがどう連携してくれるんだろうという感じです。私的には出産した県外で定期的にみていただきたいですが急に駆け込むとこは県外に行く前のとこが対応できるのかという不安もあります。
  
  足も立派でえ、絶対歩けるやんと謎の自信に親が溢れてます笑
  
  私も同意見で見る方です！なんにしても繋がれないのは残念ですね‥

  • 3月30日
• 

  うさママ

  遅くなり、すみません>_<
  
  昨日は延期してた下の子の初節句もあってわたしの7段とうちの子が貰ったお雛様を飾って片付けてで、めっちゃバタバタでした(*_*)
  今日は朝から小児科受診やったんですけど、やっぱり運動機能の成長がゆっくりやからリハビリ行くことになりました。
  
  自己導尿も、看護師さんから指導があるんやと思いますよ^ ^
  
  買い物はほぼ毎日ですし、旅行も行ってますよ^ ^
  
  出産した後オペもあるし、同じ病院の方が安心感ありますよね！
  駆け込むと言っても、わたしも今回の引っ越しで遠くなりました。
  今日も片道40分ほどでしたし、そこまで時間的に大差なければ県外で診ていただいても良いんじゃないですかね^ ^
  やっぱり、不安なままはしんどいですよ^ ^
  
  お腹蹴ってますか？
  わたしも、胎動すごくてめっちゃ蹴りまくってたので、心配してませんでした(笑)
  
  そうですね...
  見ず知らずの方にお願いすることになりますが、お互いフォローしてる方にメッセージで繋げてもらうとかですかね^^;
  秩序を守るためとはいえ、繋がりたい人は繋がれるようにしていただけると有り難いですよね...

  • 4月3日
• 

  はじめてのママリ

  ついに出産しまして瘤を閉じる手術が無事終わったとこです！見送りは案の定号泣でした‥！
  
  片道三時間半かかるの病院なのでさっといけないんですよねえ‥今の病院で今後の話もありますし質問攻めしようと思ってます！
  
  愛せれるか不安問題でしたがまったく問題なくて可愛すぎて親バカ炸裂でしたね笑
  
  うさママさんには妊娠前に不安を聞いてもらって感謝してます🥹

  • 4月13日
• 

  うさママ

  ご出産おめでとうございます♡♡♡♡
  号泣ですよね...色んな気持ちがごちゃごちゃで（ ; ; ）
  
  片道3時間半はキツイなぁ...
  すぐ行かれへんのは厳しいですね>_<
  是非質問攻めして下さい！！
  入院中くらいしか、ゆっくり聞ける時ないですから！！
  
  でしょー♡♡♡♡♡♡
  可愛過ぎません？
  うちの子宇宙一可愛いんちゃうかと思いますよね♡♡♡♡♡♡
  
  いえ、お役に立てたなら良かったです^ ^
  激痛の中、ご連絡下さりありがとうございます♡♡
  どうしてはるかなぁって気になってたので、嬉しい報告聞けて良かったです♡♡

  • 4月13日