「難病」に関する質問 (14ページ目)

ママさんまたは女の子のお子さんが膠原病などの自己免疫疾患(疑い含む)をお持ちの方にお聞きします。 おりものを繰り返すという症状がある方、関節(膝や足首など)がよく痛むという方いらっしゃいますか？ 診断を受けている方は確定診断までの検査や期間など知りたいです。 娘が1…

熱性痙攣について 下の子が1歳9ヶ月ですが 今までで5回痙攣し、救急搬送されてます。 初めてはもうすぐ6ヶ月の時 最後はこないだ27日。 一度だけ30分痙攣した時がありましたが 今回意識が朦朧としてるのも入れて約1時間でした。 その際複雑型熱性痙攣と診断。 前に脳波とMRI…

切ないです😔 産後から病気ばかりみつかります。 つい先日は全国に7000人くらいしかいない難病疑いで大学病院紹介になってしまいました…。 仕事が休みの日は子どもほったらかして、自分の病院ばかり。お金もかかります。 もうなんで自分ばかりと思ってしまいます。 2人目とかも考…

お金が無いと言いながら散財する実母に疲れました… 今日も差し入れに1万のお寿司を買ってきました。事前に要らないと言っても持ってくるので困ります。 60の母ですが最近仕事を辞めて無職です。 父とは離婚していて独り身です。 今まで転職ばかりして3年も続きません。年齢的に…

自分が同じ状況だったら、皆さんどうしますか？ 3年前に結婚して子どもが1人います。 結婚式をした日から旦那に対して理解出来ない所が増えてきてます。 ○結婚式＆2次会終了後に元カノが式と2次会に出席していたと初めて聞かされる ○コロナ禍の中での2次会だったので、私の友達…

病気不安症というやつでしょうか？ 支離滅裂で長くなってしまいますがお付き合いください。 もともとはなんとかなるでしょ精神の持ち主でした。 ただ娘が10万人に一人の難病を抱えて産まれてきた事や3回流産を経験して 自分は周りの人よりこういう経験が多いのか…?と思うよ…

主人の元カノについてです。 3年前に結婚式を挙げ、現在子どもが1人います。 結婚式＆2次会をした帰り道にコロナ禍の中、久しぶりに高校のクラスメイト達に会えてお酒も飲んでかテンションが上がり「俺の高校の友達って男女関係なくめっちゃ仲良いんよね！○○と○○は高校時代付き合…

母が介護拒否しています。 60歳の母が脳が萎縮していってしまう進行形の難病です。症状としては手の震え、転倒しやすい、1人でのトイレやお風呂と食事が困難になっています。 母としては自分でやりたい、周りに迷惑をかけたくない、介護への羞恥心で今まで家族含む周りの人と病…

指定難病手帳で映画安くみれますか？ 他にどこか札幌市での割引や医療費以外 のメリットがあれば教えてください！

ヘルプマークをつけている方って電車などで優先的に座れるものなのですか？ ケチを付けたいのではなく「なぜ譲ってもらえないのか」（特に声がけなし）と怒ってる書き込みを見ました🤔 ホームページには外見からは分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配…

未熟児早産生まれ方。 未熟児産まれてその後大きくなりいろんな病院なりました？？ 娘２９週未熟児産まれました。 現在3歳4ヶ月発達障害、身体障害あります。 病気いくつかあります。 先生から大きなる連れ、色んな病気出てくることあると言われました💦 実際色んな病気疑い出…

ワンオペとは？笑 私は平日一人で子ども達の育児、家事、難病児の医療ケア（障害たくさん有り）をしています。 でも土日は主人が全部一緒にやってくれます。 これって全然ワンオペじゃないですよね？ 平日だけ一人で育児とかしている方がワンオペって使っているのを疑問に思いま…

ただの独り言。つぶやきです。 3人目産後から見つかった難病。 ほんとは2歳差で考えてたけど 数値がよくならず 先生からストップ。 やっと去年後半に落ち着いて妊活OK出たから 10月にミレーナ除去して妊活開始。 4回リセットきて5周期目で4人目授かれました〜😭😭😭 3人目とは5歳…

ITPって、難病指定で医療費用助成？って受けれるんですか？？

子供が難病（日常生活は送れるが、突然足が痛くなる。薬を飲めば、自分でびっこを引きながらだけど歩ける。物凄く痛い時は、学校休まざるおえない） があって、周りに私をサポートしてくれる人がいなかったら、正社員はするの無理ですかね？

生後3カ月の子供がいます👶 私は今働いていなくて旦那から毎月4万をもらって食費とか 旦那の毎日のお弁当、子供のミルクに服等そこから全部 出しています💦 それにプラスして旦那のお母さんが今、うちの家から30分ほど の病院に入院していて洗濯物を取りに行って届けてその ガソリ…

魚鱗癬についてです 今日子供達3人皮膚科でみてもらったら全員魚鱗癬と言われました 長女は酷い乾燥肌、首から下が鮫肌 長男はツルツルお腹だけ軽い鮫肌 次男は全身ガサガサで鮫肌 全員目立ちはしませんが長女次男は酷いと皮膚がフケみたいにポロポロ落ちます 次男は特に酷…

守谷市または周辺に住んでる方にお聞きしたいのですが、 大きい新しいめの総合病院は近くにありますか？ 引っ越し先として守谷市を検討しているのですが、難病もちのため大きい設備が整った総合病院が近くにほしいなと思っています。 守谷または周辺でそういったエリアはあります…

旦那の対応どう思いますか。 義理両親が3軒隣に住んでいます。 娘が難病で1週間検査入院しました。その際、私が付きっきりで1週間付き添い入院でした。退院した当日は、難病指定の書類申請で役所を回ったり、他の兄弟の保育園等の送迎、1週間放置の家中の片付けや洗濯でバッタバ…

シンママ実家暮らしですが収入手取り17万で家に毎月10万入れてそのほかにも祖母、母の携帯代、ワイファイも私が払ってます。 毎月10万入れてるのにガス代1万、食費代も2万ほど毎月私が出してます。レシートを渡しても返してもらえません。 自分の支払いでも10万はあるのに毎月足…

会社からも旦那からもあれこれ求められて辛いです😂 もはや中途半端にしか働けないならいっそ働かない方がいいんですかね😂 母親って… 今は週3パートで働いてます。 パートの理由は 次女を年少さんから幼稚園に入れたい 旦那が週一休みの激務で夜遅く帰ってくるので基本ワンオペ…

皆さんならどうされますか？ 最近かなり質問してしまっています。 何度も見られている方には申し訳ないです。 下の子が難病のため長期入院、付き添いもできない状況でかなり精神的に参っています。 病気の事は受け止めたつもりですが、なかなか前向きに心が持っていけずに、家…

吐き出させてください。 4歳で発語の無い難病の息子を育てています。 こっちの言っていることもほぼ理解していません。 最近歩けるようになりましたがまだフラフラしていてよく転びます。 口から固形物も食べられなくて経管栄養だし、補聴器も眼鏡も必要です。特に栄養剤の注入中…

医療事務とか医療従事者や ご自身が体験された事があるって方にお聞きしたいです。 Ａ病院にて難病指定されている病気の診断を受け Ａ病院にて手術を受けました。 Ａ病院に通うのは厳しい距離の引っ越しの為 Ｂ病院へ紹介状を書いてもらい転院 Ｂ病院にて術後のフォローアップ…

私はどうしたらいいのかな 生後1ヶ月の息子が、国内で100人もいない難病を患い生まれてきて長期入院となりました。 現時点で命の危険は無くめちゃくちゃ元気なのですが、医者の監視下のもと治療が必要だとの事で自宅から2時間離れた県内一番の大学病院にいます。 遺伝もなけれ…

毒親持ちの方、お子さんが出来てからどのように親御さんとの距離を保っていますか？必要があれば孫に会わせますか？もちろん、毒親も人によって程度が違うので一概には言えないかもしれませんが、参考としてお聞きしたいです。(これによってお辛い過去を思い出して苦しくなってし…

2人目の妊活について 難病、発達障害のお子さまを持つ方にお聞きしたいです。 かなりセンシティブな内容です。同じような立場の方に回答もらいたいです。不快になったらすみません。 私:35歳 子ども:八ヶ月。とても元気で可愛いです。 産後、突然、指定難病の可能性が高いと言…

妊娠6週です。 高熱が出ました。 4日午前36.8 昼間37.3 午後37.9 夜中38.6 5日早朝38.9 昼間39.7 午後38.6 夜　37.5 不妊治療をして着床前診断もしてやっと授かった子なのに風邪をひいてしまいました。 インフルとコロナの検査をしたん…

私の母の死について、子供にどのように伝えればいいか迷っています。 一昨年の年末、私の母は鬱だったのと、難病を宣告されたことにより生きる希望を失い、自ら命を断ちました。 共働きで3人子育てしてるなかかなり助けてもらってました。介護が必要になる難病かもしれないと大き…

4日前から二の腕や脇腹辺りの筋肉がピクピクします。 ゆっくり座ったり、寝てる時に感じます。 調べると難病と出てきて本当に不安です💦 毎日ピクつきが気になって軽い鬱状態です。 同じ様な方おられますか？？😭😭