「難病」に関する質問 (14ページ目)

親戚の人は注文住宅、新車、子どもは有名私立で成績も良い 本人は難病指定だけど2泊3日でディズニー行けるくらい元気だし私より幸せに見える。 健康だけあっても意味ない。 やっぱりお金。お金がないと幸せじゃない。

義母が馬鹿すぎて話になりません🙄 先週コロナになったのに気をつけようとしないマスクはしないトイレ後消毒もしない熱もなくて平気だからと普通に歩き回る💦 それでかろうじて誰にもかからなかったから良かったもののコロナよりインフルエンザの方が感染力強いんだねそんでインフ…

娘がよくニコニコ笑うのでどうしてかなと思って、軽い気持ちで、赤ちゃんよく笑うと検索したら、アンジェルマン症候群という難病がでてきました。 まだ7か月ですが、、、手足を羽根のように動かす動きや容易に笑うことなど当てはまることがいくつかあって不安になってしまいまし…

夫の愚痴です。 ただ吐き出したいだけです。乱文失礼します。 共働きで息子が1歳のときに保育園申請して落ちました。それと同じ頃、息子が指定難病になり2週間入院し、退院後も定期的に通院が必要になりました。 保育園に入れることで病気をもらうことに不安もあり、夫婦で話し…

友達が岡山市の保育園で内定をもらったそうなのですが、持病(恐らく難病認定される疾患)を申告していないらしく、入園前健康診断で分かると、内定取り消しになるのではないかと私は思うのですが…入園前健康診断で内定取り消しになることはないのでしょうか？ 拠点園でもない限り…

弟からのヘルプなのですが、 彼女ではない女性とデートらしいのですが、地元を見たいと言われたようです。 都心に近い都内ですが、その女性は買い物したいわけではないだろうし、地元の神社で初詣で行って近くの母校でも見たら？と言ったら、それおもしろい？と言われまして💧 面…

難病もちの方でお仕事されてるかたいらっしゃいますか？ 私は四年前に膠原病になりました 先日亡くなった八代亜紀さんと全く同じ病です。 体調面がまだ安定せず、普通に働くと迷惑をかけてしまうことも多々ありそうで、仕事したいけれど踏み切れずにいます。 同じ病の方のブロ…

夫婦の家事分担について。 旦那31歳 正社員 平日8~16時 土日祝休み ＊残業等で1.2時間遅くなることが年に数回有。 6時半には起きて、自分でお昼食べるおにぎりを作って出社してます。 私25歳 在宅フリーランス 平日10時~17時 土日休み 納期に間に合わない等あれば土日も仕事。 7…

難病、身体障害、発達障害全て持ってる方いますか？ どんなふうに生活してますか？💦 下の子は全てあり、大きくなる連れ色々大変なってきました😭 リハビリ、親子療育、病院とあり。 上の子も発達障害あり、リハビリ、病院あり。 私も病気あり病院いってます。。 病院だけでも…

プレドニン服用してる方いらっしゃいますか❓ 副作用どうですか❓ 難病発覚し、治療のためプレドニン35mgからスタートして2ヶ月経ちました。 徐々に減らして昨日から10mgになったのですが、 徐々に体重増えてきました💦（ものすごい食欲、ではないけど、夜お腹空くし、お菓子食…

放置子について。 うちのこも放置子になるのかな…愛情不足かなと悩んでいます。 娘は2さい過ぎた頃からお友達に異様に執着する子供でした。 まだ関わりかたもわかってなかったので、突然知らないこの近くにいき手を握ったり、かくれんぼしてる知らない子供たちに突然混ざりだし…

大阪府守口市　在住のシングルマザー、 精神疾患持ちの障害年金受給しております。 (生活保護は受けてません) 精神疾患患者や難病、障害(ADHD.ASD)の方が 働ける専門の就労支援A型と言うところで 時給1060円でフルタイムの　1時間の休憩抜いて、 4時間働いています。 小学生に…

年末に出産したんですが、先天性副腎過形成が要再検と返ってきました。 2134gと小さくうまれ心配です。 もしその病気だったら指定難病だったのですごく怖いです みなさんどうでしたか？ 　

保育園の2次募集について質問です。 現在3歳と0歳の男の子2人がいます。 上の子は一次募集で通り保育園に通っています。 旦那は就労、私は疾病です。 病名は多発性硬化症で難病です。 診断書も書いてもらいました。 下の子を1歳で入園させたいのですが 一次募集の前から申請を…

義弟と奥さんについてなんですが... 長文、完全愚痴です💦 姪っ子5歳がいます。 義弟夫婦とは年末に顔を合わす程度なのですが、最近凄くイラッとしてしまいます💦 義母は私が結婚した年に難病にかかり、現在は全介護状態で家事はできません。 義父と義兄が同居していますが、普…

少し疲れてしまいました😢 長くなります。 私は難病で要介護5の母を在宅介護しながら 子育てしています。 主人は働いていましたが、ひどいパワハラに あい、過呼吸で救急搬送されて休職しています。 その際の連絡は本人ができる状況ではなく、 私が行いました。 人事部の方からは…

難病指定について。 病院代が安くなるだけなんですか？ 申請するか迷っています。

看護師さんいらっしゃいますか?大腸の持病があり，２年ほど平気だったので1年ちょっと定期検診をさぼってて難病の手帳?みたいなやつの更新も来てたんですがそれもスルーしてました、今ひどくなってるみたいで病院に行きたいんですが、元々行ってた病院を予約して行ったらいいです…

親戚の人は注文住宅、新車、子どもは有名私立で成績も良い 本人は難病指定だけど私より幸せに見える。 健康だけあっても意味ない。 やっぱりお金。お金がないと幸せじゃない。

解読お願いします。 今年難病になりました。 年末の挨拶で上司から以下の文が送られてきました。 どんな意味だと思いますか？ 自分とは誰なのか？ 何がよかったのかわかりません。。。 「お体のことを聞きショックではありましたが、いろいろと真剣に考えられたこと自体は、自…

過剰な不安に疲れてしまいました。 生後2ヶ月です。 元々不安症な気質があったのですが、 産後更にひどくなってしまいました。 娘の一挙一動に過剰反応してしまいます。 授乳後に苦しそうな動きをしたり、突然首を大きく動かしたり、色々です。 家族には赤ちゃん特有の動きだ…

離婚することになり養育費は払わないし今後会わないと言われました！子供は難病で私は軽度知的障害、うつ病があります！ 頼る人もいないので子供らが保育園に行く4月までは働けません。今後どうしたらいいかわかりません

風邪ひいてるんですが（子どもではなくて大人の私）、 あちこちで受診断られます。 行けたのはドライブスルーの病院で、欲しい薬だけ貰うみたいな感じです。視診とかないです。 薬飲んで4日目。全く治りません。 熱はないです、風邪の症状がある→受診無理です 喉痛すぎだし夜中…

2人目が欲しい。けど焦ってもダメとはわかってる。 一昨年流産2回、今年5月に23wで死産しています。 長男が紫斑病性腎炎という難病になり、8月〜11月まで3ヶ月間入院していました。その間はずっと付き添いだったので旦那さんと会えるのは平日夜の荷物を持ってきてくれる時と、土…

難病申請をされているママさんいらっしまいますか？ 私は下垂体に異常があり副腎不全を伴う病気でコートリルを服用しています。 先日、検査入院をしましたがその検査のみでは原因や診断名がおりず難病申請ができずにおります。 ドクターからも再検査をしても治療法は変わらず、…

切迫早産や切迫流産で自宅安静や入院につき実家や義実家などにお世話になった方に質問です🤔 実家は遠方のため義実家にお世話になりました。 約3ヶ月弱です。 義父が難病もあり、ゆくゆくは多少なりと可能な範囲で協力をするつもりでもあり義母も「お互いさまだよ」と言ってくだ…

指定難病の娘のことをどこまで伝えるか迷っています。 現在1歳4ヶ月の女の子を育てています。娘には指定難病があり、主治医の方から2歳まで保育園にいれない方がいいと言われ育休延長中です。 会社の上司、事務の方には延長する際に話は全部してあるのですが同じ課の全員にも話…

小児慢性特定疾病や指定難病のお子様の子育て経験のある方にご質問です。お子様が加入できた入院保険があればご紹介頂けますと大変、助かります。 何卒、宜しくお願い申し上げます。 ［補足］ 小児慢性特定疾病で難病にも指定されている胆道閉鎖症の患児を養育中です。出産後、…

御香典の金額とお悔やみの品について相談させてください。 友人の子どもが亡くなりました。 お腹の中で亡くなる可能性が高い、生まれてもほとんどはすぐ亡くなってしまう難病を患っていましたが、とても頑張って1歳以上生き、最近亡くなってしまいました。友人はとても悲しいけれ…