「難病」に関する質問 (12ページ目)

うちの子は原因不明のアレルギー性紫斑病を寛解したばかりです。（再発の多い指定難病） この病気は何かのアレルギーなのか？それすらもよく分かりません 近々歯医者で抜歯をする事になりそうなのですが、麻酔大丈夫か心配です💦 皆さんならかかりつけ医の先生に聞きますか？聞く…

不安で不安で仕方ないです。心配してもどうにもならないこともわかっていますが苦しくて。長文になりますし、文章力もありませんが吐き出させてください。 第三子妊娠中（35週）の妊婦です。 夫とは歳の差婚（19歳差）です。現在私が28歳、夫が47歳です。2〜3ヶ月前から夫の体調…

夫に離婚したいと言われています。 現在４人目妊娠中です。 一週間前に喧嘩をし、その際に離婚するから出ていけと言われました。とりあえず車で20分の距離の実家へ子供３人連れて帰り、その日の夜に私の母に言われるまま直接話し合いをし…お互いヒートアップし話にならず。夫の…

どこにも言えず辛いのでここで吐き出させてください。 2年前次男を出産しました、出産直前に病気であることが分かりそのまま緊急帝王切開で生まれてきてくれました とても頑張ってくれましたが、難病指定の病気で生後10日でお空に帰っていきました 出産後からは辛く周りの妊娠…

生活保護の家賃補助についてです。 私、娘、うつ病の母と3人で暮らしています。 生活保護と私と娘は児童扶養手当も受給しています。 現在のアパートは2K(どちらも四畳半)で2階に住んでます。 母はヘルニア持ち、私は数年前に腰の破裂骨折をして痛みと痺れの後遺症があり、これ…

医療保険　契約のとき　告知に記入しなかった 保険代理人の方が電話で確認はしてくださったのですが 契約の告知のときなにも記入しなかったのですが良かったのでしょうか？ 難病の疑いありで心配で確認してもらったのですが 電話で直接問い合わせてくださり大丈夫とのことでし…

私の考え方はおかしいのでしょうか？ （コーヒーを昼間飲んだら目が覚めて寝れないので考えてたら気になったので投稿します。） ※娘の病気について書いてますので、苦手な方は見ないようにお願いします。 生後3ヶ月を迎えた娘が【胆道閉鎖症】で2ヶ月半で10時間の手術を終…

現在１ヶ月の子を育てています。 長文失礼します。 先日１ヶ月検診を受けてきました。その際、腹部膨満が強いとのことでヒルスシュスプリング病？という病気を否定するために２週間後にレントゲンをとってみましょうと言われました。 検診の１時間前に授乳をして元々ゲップが下手…

気胸になり入院中です。 今日ct検査でリンパ脈管筋腫症（難病）の可能性があると言われてしまいました。 まだ検査をしないとはっきりとは診断できないようですが、恐くて眠れません。 比較的病気とは無縁の健康だった私が病気になるなんて。ネットで調べると余命とかあって、子供…

たまに、何で？？思うことあります😭 下の子未熟児で産まれてしまい、自分を何度も攻めました。 攻めも仕方ないと思うようになり、前向きなった途端、病気、障害、特定難病と次々でてきて、なんで？どうして？となってしまうときあります😭 特定難病治ることありません。 発達障…

【表皮水疱症の遺伝性について】 表皮水疱症という病気しってますか？ 難病指定されてる病気で今は根本的治療がない病気です YouTuberの関根りささんの息子さんがこの病気の重度で入院してること公表しましたよね。 実は旦那がこの病気で、旦那は手足に水疱が出来る軽度です。…

いくつか持病持ちの専業主婦です。 指定難病ではないものの、登録署名活動が起きているような病気ばかりで、治療法が確立していません。 そんな中で今回、医師の方からある入院治療を紹介され、やってみる事にしました。 ですが、両家ともに実家は２日がかりで帰る程の遠方。 子…

怪しげ新興宗教と発達障害の母の奇行🙄 私の母は恐らく発達障害 付き合う上でほんとに苦労します😓 さっきも私の娘が体調崩して何も食べれてないと知ると たくさんの鮮魚とメロン半玉を買って待ってきました 気持ちは有難いんですが なんせ私も感染してしんどい、鮮魚はきつい そ…

思い切り愚痴です不快になられる方もいるかと思いますが失礼します。 子供が難病持ちで医ケア持ちです。可愛いです。大好きです。産まれてからの1年間という貴重な時期を一緒に過ごせなかったり医ケアを覚えて自宅でやるプレッシャーで神経病んだりそれでもなんとか乗り越えてた…

難病指定の病気　保険 難病の可能性ありと言われています。 脳に原因があるそうなのですが… これは脳疾患に入るのでしょうか？ また 難病指定を受けて治療されてる方がいたら保険がどのようなものが適用になったか教えて頂きたいです。

【実母との関係についての悩み】 私の実母についてです。 出産して2ヶ月。まだ私の精神状態が安定していないのか、LINEでは写真の催促、週1で家に来たり、実父にもあわせてあげてよ！と言う実母に鬱陶しいなぁめんどくさいなぁうるさいなぁとイライラしてしまいます。 (実父は…

【上の子への妊娠報告のタイミングについて】 上の子への妊娠報告について質問させて下さい！ 現在妊娠20週目で上の子（小2娘）にそろそろ報告しないとと思っています！ 私は流産や難病児出産の経験があり、あまり早めに報告するのは抵抗があり今に至りました。 娘は兄弟がほし…

【実母との関係についての悩み】 私の実母についてです。 出産して2ヶ月。まだ私の精神状態が安定していないのか、LINEでは写真の催促、週1で家に来たり、実父にもあわせてあげてよ！と言う実母に鬱陶しいなぁめんどくさいなぁうるさいなぁとイライラしてしまいます。 (実父は…

上の子に持病がある場合、下の子は早めに医療保険入りましたか？ 上の子が喘息です。 発作で1回、RSで1回入院しています。 わたしも呼吸器系の難病持ちです。 今の所下の子は何もないですが、早めに入っておくか悩んでます😖

相談です。 バツイチで離婚して一年になります。 5歳2歳の母です。 結婚を前提に3ヶ月前からお付き合いしている彼がいます。 彼は離婚歴等はありません。 今回避妊していたにも関わらず 妊娠が発覚しました。 今6wでまた病院には行っていません。 彼には妊娠したことは伝えて…

【難病の子の保育園選びについて】 4月保育園入園を目指して保活中です！ 申し込みをしよう！と思っていた矢先、娘に難病が見つかりました。 見学をしていた時は健康だったので、難病のことなど全く考えておらず… 何を重視して選べばいいのか締切目前に悩みまくっています… 難…

【夫の飲み会と私への対応について】 夫との離婚を考えています。 （とても長文になります） 夫は家事も手伝ってくれて、子供を可愛がっている、いい父親だとは思います。 飲み会も特別多いわけではなく、月に1〜2回程度です。 ですが、不妊が分かった日や不妊治療を始めて、…

難病と戦いながら　教員として復帰すること 育児休暇中です。教員を７年。 うつで休職しそのまま育児休暇に入りました。 仕事の復帰を目指してますが 難病の可能性ありと言われてます。 いつも熱があるような体の激しいだるさ、時々痛みなどがあり動けなくなることがあります。…

【ファロー四徴症ついて】 ファロー四徴症について 26歳、初産です。30週の健診で肺動脈狭窄の疑いを指摘され、31週1日で外部の小児科の先生に胎児スクリーニングをおこなって頂き、ファロー四徴症だろうとの診断を受けました。 右心室肥大は見られていないそうですが、それ以…

【産後の手伝いについて、頼れる人がいない場合の対処法について教えてください】 産後……手伝ってくれる人がいません。 実母が難病で要介護のため1人間も里帰りせずに乗り切りました。でも大人のものしかなかったから洗濯も2日に1回、、ごはんは適当に鍋に突っ込む！で過ごして…

【義母のデリカシーのない言動により、妊娠中の私の不安が増し、義母を嫌いになりました。について】 出産してから義両親(特に義母)が嫌いになりました。 同じような方、いらっしゃいますか？？ 義両親は元々お節介(過干渉)です。さらに義母は思っていることをすぐに口に出すタ…

塗装工って北海道で30代前半ぐらいだと 月々手取りでいくらもらえるのでしょうか？ お給料安いイメージがあるのですがどうなのでしょうか？ 妹の彼氏がそんな感じの人なんですが結婚って話が出てきたのですが妹が難病のため治療費とか払えるのかとか子供ができたら旦那さんの給…

明日は4年ぶりの大腸カメラ🥲難病になって何度も経験したけど毎回下剤がいやすぎる〜😭あと１リットル…飲みきれるかしら。旦那と息子、寝室でキャッキャして楽しそうだな🥹

難病指定された方いますか？ 次回、病院受診で結構びびっています。 色んな症状があり、どうやら可能性が高いです。 精神が病んでしまいます。 どう乗り切れば良いでしょうか？

【安井金比羅宮で病気との縁を切る方法について】 安井金比羅宮について。 私の娘は生まれつき体に問題があり、 現在難病の疑いで経過観察が続いています。 色々な科に受診してばかりで、 本当に今後のことが心配です……。 関西在住なので、安井金比羅宮に 病気との縁を切って欲…