「難病」に関する質問 (12ページ目)

最近娘が二相性脳症という難病を患ってしまって、だいぶ元のように回復はしたんですが一つ気になる点があって、前までは絶対私がいないと泣いたりしてダメだったり、何をしていても私のことを目で追っていたりしていたのですが、最近そんなことはなく、パパだけでも全然平気だっ…

小学生のお子さんがいらっしゃる方にお聞きしたいです。 今、小学1年生の娘がいます。 小児慢性の難病持ってるのもあり、また本人の性格上入学してから現在まで通学班の集合場所まで付き添ってます。 同じ通学班の男の子がふざけて道路に飛び出して車とぶつかりそうになったのを…

よみうりランドのプールいったことがある方ぜひ教えてくださいm(_ _)m 子供がYouTubeでみて、行きたがっています。 ですがよみうりランド自体近いのに行ったことがなくどんな感じか知りたいことがあります。 1 パラソルなど日除けできるエリアは多いですか？ 私が難病もちであ…

最近難病疑いで治療しています。 コントロールが悪いと死ぬ病気なので割と強めの薬を飲んでいます。 人前では変わりなさそうですが、少しの頑張りで数日寝込んだり増薬の必要があります。 習いごとの集まりでは元気そうに見えるので、一部の保護者にはメンタル病さぼり病と思わ…

生後2ヶ月過ぎても1日に何度もうんちする子いますか？ もうすぐ2ヶ月です。 新生児の頃から快便なんですが、今も1日に6〜7回ほどうんちします。下痢とかではなく普通にモリモリうんちします。 生まれつきの難病があり、直腸障害が今後出てくるかもと言われてるのでその障害が絡…

重くてごめんなさい。 子に難病があり、一緒に死にたいと思ってしまいます。 生まれてから難病が発覚しました。 今は何も症状が出ていませんが今後高確率で障害が出ると言われており、普通の幼稚園小学校に通えないかもしれません。 病気のことを忘れて「かわいい〜」と思える時…

仕事辞めたいけど家計のためには辞められないです。 育休明けて4月から復職しました。 復帰後は以前とは別の部署になり、仕事内容も全然違います。 最初の1ヶ月は必死に仕事を覚えるだけ。 それでも仕事が全然違うのは本当にキツくて。 正直、仕事も以前は一般事務だったのが今…

医師から電話があったのですがどう思われますか？ 下の子は国内100人もいない難病にかかっていて、産後すぐに入院になりました。 今はもう受け止めているのですが、病院で病名を告げられた時に私がすごく取り乱してしまって。 その時に看護師さんからいろいろ説明されサインをし…

通勤ラッシュの中でもベビーカーを使っていて、専用席に座っている方に質問です。 別に批判したいわけでないのですが、相手の気持ちを理解したいと思って質問させていただきました🙇‍♀️ 私は生まれつき足が悪くて(難病ではないので何もないし側から見たら歩き方も普通)ヘルプマ…

障害も何もなく生まれてくる子っているんですか？ 私自身、顔に大きなアザを持って生まれ、 眼の病気を持つ兄と自閉症の弟がいます。 そして4月に誕生した我が子は生まれてから難病が発覚しました。 この世に身体も知能も何も問題なく生まれられる子っていますか？みんな何か…

吐き出しです。 6ヶ月を迎えるのに、トラブル続きの育児生活で いっぱいいっぱいだった。 息子にとって楽しい、嬉しい、安心、っていう経験や 十分な愛情をあげられてない気がする。 生まれてすぐ母乳がでなくなり ギャン泣きされながら直母訓練の毎日。 寝不足で私が体調を崩し…

娘は高次脳機能障害なんでしょうか？先月二相性脳症という難病を患い、前頭葉にダメージを負いました。だいぶ元の姿に戻ったのは戻ったのですが、一回泣くと手がつけられない程泣き狂います。前まではこんなじゃなかったんです。これも脳のダメージのせいなのかただ単に1歳半ぐら…

未熟児、早産生まれ方。 うちの子未熟児産まれました。 ２９週1202グラム 産まれすぐ、色んな病気なり治ったのもあれば治らないものまであります。。 先生から大きくなってから色んな病気出てくる可能性いわれてました。発達障害、身体障害など。。 覚悟してたけどいざっとな…

第三者の意見を聞きたいです。 私は心気症なところがあり、なんでもかんでも病気や難病に結びつけてしまいます。 去年9月、あることがストレスで50キロあった体重が3週間ほどで46キロになりました。それが何か病的なものだと思い込み、さまざまな病院へ行き検査をしましたが全く…

福山市の消化器科のおすすめを教えてください！ 新涯に住んでいるので近くの病院だと嬉しいです😣 大腸の難病を診てもらう予定です！

子が指定難病持ちなのですが、難病申請や手続きなどした方がいいのでしょうか？ 小児慢性特定疫病にもなっています。 市の助成制度で医療費、入院費は小さいうちはかからないことになっていますが指定難病・小児慢性特定の申請はした方がいいのでしょうか？ 手術や治療など決ま…

死産の話を含め暗い話になります。 1人目は流産、2人目は無事に産まれてきてくれましたが難病を患っています。そして今回3人目を死産しました。 息子が産まれるまでずっと不妊治療をしていて息子を出産出来た時は凄く凄く嬉しかったです。産後すぐに一生治らない病気が発…

子供が心臓に難病があるのですが この場合育休延長はできるのでしょうか？

私のワガママなんでしょうか？ 私は目に持病があり、あまり上手く見えません。 なので、車の運転は出来ないし、自転車も子供を乗せるのはやめておいた方が良い感じです(以前ママリで相談させてもらったけど、その状況ならやめた方が良いと100%の方に言われました。出来なくは無…

旦那と子供（2歳）のみの帰省について 旦那から息子と2人で帰省したいと言われ 話を聞けば聞くほど あまり理解、納得出来ないので相談させて貰いたいです。 義実家は 距離 飛行機で片道1時間 新幹線で4時間 結婚半年前～子供の生後9ヶ月まで約2年弱 近くに住んでいた。 主人…

【義母との関係について】 現在、結婚6年目です。 このたび、義母の（50歳後半）誕生日会をするか迷ってます。 色々なご意見を頂きたいです。 以下、ご相談の内容です。 結婚当初から義母とは程よい関係でした。 〇今までの義母の誕生日や母の日には3000円程度の何かプレゼント…

生後4ヶ月未満の（月齢が低い）時期に中耳炎になった方はいますか？ 3ヶ月になりたての下の子ですが、先日中耳炎と診断され現在抗生剤を飲んでだんだんよくなって来ています。 中耳炎と診断される1週間前ほどから鼻詰まりや咳、くしゃみなどの症状があり、その後38℃の発熱→耳だ…

保育園について質問です⭐ 週２、3くらいしか預けてない方いますか？？ 行こうと思っている保育園があるのですが難病指定＆肢体不自由児＆重度障害者手帳もちです。 同じ療育の同じような子のお母さんから保育園おいでよ！凄くいいよ！と言われて悩んでます。 その保育園は外れ…

まだ喋れない年齢や障害があり話せないお子さんがいて 保育園のバスに乗せている方いますか？ あと保育園にいって良かったと思うことを教えてください。お願いします。 うちの下の子は重度障害の手帳持ちで全く喋れないです。 医療ケア児ではないのですが難病らしく発達は、８…

保険について 無知で変な質問してたらすみません💦 30代前半 潰瘍性大腸炎の持病あり これまで母が保険をかけてくれていて、 流産を経験し手術の後保険がおりました。 とても助かりましたが母にずっとかけてもらうのも 悪いですし、保険を引き継ぐか今は入らなくていいか迷っ…

3人目について 障害や病気についての記載があるため、嫌な気持ちになるかたは閲覧お控えください。批判や厳しいお言葉も控えていただきたいです。 3人目妊活中だったのですが、やめて2人兄妹でいこうという話になりました。 今まで5ヶ月ほど妊活していたのですが、妊娠せず。1…

年金の追納について 20歳から働いていましたが、 数年で難病指定の病気になり数年働けておらず、 パートはしていましたが年金を猶予にしていました。 結婚するまでの期間払えていない分が 48ヶ月分で、追納するなら80万ぐらいあります💦 そんな大金すぐ追納できませんし、 貯金…

あまりいないかもしれませんが、結婚前に風嬢してて、出産後に復帰したよ～って方いますか？ 結婚を機にやめたのですが、2人目の妊娠が分かってから旦那の中で「やはり一軒家を買おう！」ってなったようです😂 ※私は管理めんどそうなので買うとしてもせめてマンション派😂 一応…