「難病」に関する質問 (12ページ目)

不育症検査で、抗リン脂質抗体症候群の疑いとなり再検査待ちです。 調べたら指定難病の原発性？抗リン脂質抗体症候群というのが出てきたのですがそれとは別物ですか？ 再検査で数値が変わらず、抗リン脂質抗体症候群と診断されたら難病となるのでしょうか… また、内服と注射で…

「様子見、成長してみないとわからない」 生まれてからずっと言われている事。 何もなく成長する子もいると、僅かな期待も持ちつつ時間が経つのを待ち、成長とともに、あれこれと問題が出て来るこの２年。 ついに難病の病名までついてしまいました。 何か治療出来ることがあるの…

高校生の男の子にあげるプレゼントで何かいい案お願いします。ワイヤレスイヤホンってもらって嬉しいですか？ 数年ぶり？に会いますが、15くらい離れてていとこが小さい時よく遊んでました。私が結婚してからあまり会えてませんが、いとこが小学生以来です😅 けど、数ヶ月前その…

子どもの発達について悩みがあります。 現在十一ヶ月ですが模倣が一切できません。 妊娠中はなんの指摘もなかったのですが、産後染色体異常？の難病の疑いで、何度も通院しています。 その難病の合併で発達障害の可能性があり、重度の知的だったらどうしよう、一生介護なんて辛…

特に夜なのですが、不安になりすぎて寝れなかったり食欲がなくなる時があります。例えばニュースで子供が事故に遭って亡くなったとか、難病を患った子供がテレビとかに出ると「うちの子がこのような目にあってしまったら…」「この子が死んでしまったら…」と寝る前とかにふつふつ…

旦那と元カノの関係についてです。 かなり長くなりますがすみません。。 過去に ・私達の結婚式＆2次会があった帰り道に旦那から元カノが両方に出席していた事を知らされる ・式後2日後に元カノがコロナ陽性になり、それを旦那と元カノ2人で私に内緒にしていた事 ・旦那が元カノ…

マタニティブルー？なのか？💦 2人目妊娠中なのですが、一人っ子一人っ子と言われなんかモヤモヤして😇 姉弟がいるママ友に 「一人っ子のうちだけお金かけずにいられるのは。下が生まれたらそんな余裕もないよ。うちは下が手かかるから（息子と同じ歳）、そんな余裕ないね。子供に…

難病指定の持病があり 結婚当初から働けないのは相手もわかっていて結婚しました。 持病がありやってはすぐに退職なども繰り返し そこから旦那もそこを私の弱みとして 働いてもすぐ辞める、お前は障害年金もらって生活してる身分で何も苦労してない、そして誰の力にもならず 迷惑…

小児科の方でも質問しましたが、こちらでも失礼します。 胆道閉鎖症の疑いで検査入院します。 難病指定で母数の多い病気ではありませんが、もし同じ病気の疑いで検査入院された方、実際診断された方、手術を受けた方いらしたらコメントいただきたいです。 産後、退院時から黄疸…

3歳の息子がベビーベッドで遊んでいて柵に挟んで爪が激しく剥がれました😭 見た時には根本から貝のようにパカっとなってました💦 同じように剥がれた方いますか？治りますか？ 今日下の子が難病疑いで検査入院が決まり気が動転していました。 上の子へ声だけかけてちゃんと見てい…

旦那の体調不良についてです。 同じような症状の方いますか？ また、どんな原因だと思いますか？ ・10日ほど筋肉のぴくつきがある(手足、方、腰など全身) ・主に寝ている時に起こる ・手足に力が入りにくい ・関節や骨が出ているところがいつもより痛い 本人はALSなどの難病に…

子供に難病やアレルギーがわかり、通院と入院を繰り返しています。 自宅保育が必要という診断書も出ました。 息子の主治医や家族とも相談して、今は保育園に預けるタイミングではなく、自宅保育を続ける必要があると判断し育休を延長する決断をしました。 入園予定だった保育園…

完母になれなかった事についてのモヤモヤ。 相談というより気持ちを吐き出したくて呟かせてください😢 1人目も2人目も母乳の出が悪く、混合→完ミです。 1人目は飲みたい飲みたい！が強い子で、 母乳では足りずミルクを飲み終わっても 足りない！とよく泣いていました。 頻回授乳…

子供の医療保険とか生命保険って入ってますか？ 3ヶ月前に娘が難病を患ってしまったのですが、まだ何もそういう保険に入ってません。早く入った方がいいんでしょうか？生命保険とかも早めに入っておくべきですかね？

実母との関係について 現在実母との関係をたっています。 もともとあまり良好ではなかったので、家を出てからは社交辞令的な付き合いをしていました。 里帰りはせず、夫と二人で子育てしていました。 子育てをしてみて、改めて親に感謝するべきだな…ということも多々あり、何度…

関根りささんの最新の動画見ましたか？ 指定難病でいつどうなるかわからない子がいるのにあんなに気丈に振る舞えて前向きですごいなって思いました。 普通なら第二子を考えるなんて一般人にはなかなか出来ないことの方が多いと思うけど、それに加えて海外にまで行って体外受精と…

シングルマザーさんに質問です。 シングルで子供ひとり居ます。 自分がもしも、難病にかかったり 生活するのが今後難しくなった場合 なにを一番に考えますか？ 兄弟欲しい欲しいと言われるけど、 そんな簡単に叶えることはできず 毎日がむしゃらに育児に家事に仕事に。 体調…

同じ症状の方がいたらお話ししたいです。 わたしは食べたり飲んだりなど顎を使っている時に下を向くと片目の瞼が上がります。また輪郭も歪んでいて目と眉毛の位置もかなり左右非対称です。調べるとマーカスガン現象というものに当てはまってます。しかも難病なのだとか…。とても…

本人の希望で転職して通勤片道3時間、帰宅すれば不機嫌で俺は命を削って仕事をしてるんだと言います。（デスクワークです） まず誰も頼んでない転職で、通勤時間が長く大変だから引っ越したい、でも引越しを私が快諾しないので不機嫌です。 結婚後に15キロ太ったのも、腰痛や膝痛…

もうすぐ1歳7ヶ月になる娘ですが、なかなか発語が増えません。娘は3ヶ月前に二相性脳症という難病を患ってしまって、脳が少し萎縮してしまいました。それですごく後遺症を気にしています。今言える発語は、ママ、マンマ、パパ、バァバ、ニャンニャン、アンパ（アンパンマン）あか…

不快に思われる方がいらっしゃるかもしれません。申し訳ありませんがその場合はスルーしてください。批判等も勝手で申し訳ありませんが、ご遠慮ください。 自分が注意欠陥グレーです。2人目悩んでます… 頼る所がない状態で子育てしてきた事もあり娘1人で精一杯だと思ってここま…

長文ですがもう困り果ててます。 小2の子が、ここ1週間くらい食欲がありません。 それと同時に何でもかんでも不安になってしまうようです。 例えば、 ・家の中にいた蚊を叩いて殺してしまったが地獄に落ちたりしないか。 ・蚊に刺されたが日本脳炎にならないか。 ・この虫刺され…

旦那のこと嫌いでも、他人から侮辱されると苛つきますね。この会話、侮辱してませんか？家の旦那は透析患者で、ほぼ私が口うるさく注意していて喧嘩（一方的に私が怒る）のような日常で確かに駄目な旦那だし自覚もないし早く亡くなることは承知の上です。でも子供たちのため思い…

義理の姉のことです。感覚のズレについて私が神経質なのか、義理の姉が非常識なのか皆さんの意見を聞きたいです。 私の娘が難病で産まれた瞬間から今日に至るまで大学病院に入院していて集中治療を受けています。病状はとても重く、いつ何があってもおかしくないと日々釘を刺さ…

広島市の安佐北区、西区、安佐南区、その他の地区で青梅を売っているスーパーをご存じの方いらっしゃいますでしょうか。 毎年母が梅を漬けてシロップを作り、埼玉の姉の所に送っています。高校生の甥っ子が小さい頃から母が漬ける梅シロップが大好きで、毎年楽しみにしています。…

一人っ子か2人目を考えるのか。 以下、障害や難病のワードが出ますので苦手な方はスルーして下さい。 正直、2人目に難病や障害があったら怖いです。 育てていくのに自信がないのではなく、私自身がきょうだい児で色々と苦労したので上の子の人生を考えてしまうことが理由です…

現在27週第三子妊娠中の妊婦です。 胎児の心臓が気になると言われ大きな病院で見てもらった結果、左心低形成症候群と診断されました。 正直まだ戸惑いや不安はあるのですが、お腹の子は元気に動いてくれてるし私も前向きな気持ちで出産しようと覚悟を決めました。 質問なのです…

長くなります。1次の調停で言ったほうがいいと思うか、2調停で養育費が算定表通りにならない場合ってどんな時ですか？を質問したいです😭😭😭 調停で旦那と養育費を決めているのですが、、 離婚すること・親権は私で良いところまではお互い同意してます。とにかく旦那は養育費を払い…