
最近難病疑いで治療中。周囲には元気そうに見えるが、割と強い薬を飲んでおり、病状を伝えるべきか悩んでいる。
最近難病疑いで治療しています。
コントロールが悪いと死ぬ病気なので割と強めの薬を飲んでいます。
人前では変わりなさそうですが、少しの頑張りで数日寝込んだり増薬の必要があります。
習いごとの集まりでは元気そうに見えるので、一部の保護者にはメンタル病さぼり病と思われていそうです。
主治医にも誤解されるから気をつけてと言われました。
放ってほこうと思う反面、さぼり病と思われたら居心地悪いな…と。
皆さんなら病状を伝えますか?😥
伝えても構ってちゃんな気がして悩んでいます。
- あい(5歳2ヶ月, 9歳)
コメント

ままり
私は質問主様の内容を読んで、初めて知りました。そして、大変なんだということも知りました。知るって大事です。知らないと、間違った情報、勘違いだけが一人歩きしてしまいますから、、。
私なら、皆さんにお伝えできる場があれば、今後のこともあるので、発表するかもしれません。それでも、そんなことを言ってくる人は無視しますね😅
あい
動悸息切れが常時あることは伝えていて、長時間の運転と最後まで引率できるか不安なことは伝えています。
パニックなどメンタル系の病気に重なることも多く、実際病気から抑うつになったりもするので間違いではないんですが…
保護者の元気さと比較して落ち込む日々です🥲
疲れを見せないようにしていますが、知ってもらうのも必要なことなのかもしれませんね😥
ままり
知ることで変わる人もいますから😊
元気そうにしてるのは、薬でコントロールしてるからですよね。レベルが違いますが、私も花粉症なので、薬でコントロールしています。花粉症って、国民病って言われるほど有名だからみんなわかるけども、主様の病気は、わからない方がほとんどだと思うんです。私だったら、それを知ったら、だからだったんだー、、自分って無知だったな😥って反省するかもです。