「難病」に関する質問 (11ページ目)

御香典の金額とお悔やみの品について相談させてください。 友人の子どもが亡くなりました。 お腹の中で亡くなる可能性が高い、生まれてもほとんどはすぐ亡くなってしまう難病を患っていましたが、とても頑張って1歳以上生き、最近亡くなってしまいました。友人はとても悲しいけれ…

子供じゃなくて自分が体が弱くて、よく体調崩します💦 20代後半です。 親が免疫系の難病があり、体調不良が多く、私の弟も幼い頃から体が弱いのでそれも関係あるのでしょうか😔 子どもが幼稚園から風邪うつってきて、自分も必ずうつるし、子供は割と治るの早いんですが、私は完…

不妊治療に1歩踏み出すことが出来ました！ 現在20代後半 子供2人 1年間妊活して10ヶ月目に妊娠→稽留流産 1人目妊娠時に子宮筋腫があることが分かり(生理痛、量多め) 出産後は生理痛や量少なくなったと思ってたのですが それが妊娠できない原因ではないかと思い受診しました。 …

旦那の先輩の嫁に腹が立っています😇 旦那、先輩、その嫁3人ともに同じスポーツが趣味です。 私達の方が先に結婚も結婚式も出産もしました。 因みにその先輩の嫁は保育士です。 職業柄かなんなのか知りませんが凝ったもの手作りだーい好きで見た目ギャルって感じの人です。 ・私…

こどもが病気になるのが怖くて仕方ない方いますか？ 風邪とかではなく、たまにTVとかでそれまで元気だったのに小学生や幼稚園で難病や障害発症して…とか見ると自分の子供も突然病気になったらと考えてしまって怖くて仕方なくなります。。

異次元の少子化対策って😭😭 出産費用無料！ 育休手当8割！ 保育料〜大学学費無料！ にして欲しい😭😭笑 なんなら子供の健康保健は3割でいい、、、 でも、何かしら難病とか障害がある場合は今まで通り 受給券とかで負担ないようにしてあげて欲しい😭

難病助成と高額療養費と医療費控除についてです。 難病助成で2割負担分支払い、他医療機関と合算し高額療養費の額を超えた分は払わなくて良い、10万円を超えた分は医療費控除をする、という認識で合っていますか？😭

難病や障害があるお子さんを育ててらっしゃる方で、さらにその後、妊娠ご出産された方いらっしゃいますか？？ 私には難病がある一人娘があります。ですが、ずっと2人目が欲しくて、授かりました。 が、妊娠週数が進むに連れてまた難病があるんじゃないかと不安がつのります。 も…

2人目が欲しい夫と、もう産みたくない私。 最近夫が2人目の話をするのですが、 ○悪阻や貧血、難病持ちということもあって妊婦期間が体力的に辛い ○今の子育てや家事で精一杯(生後4ヶ月くらいまでは起きてる＝ずっと泣いてるで毎日死にたい気持ちだったこともあり2人目産まれたら…

やっぱ難病なんかな…ずっと医大でフォローして貰ってるけど。 色々不安だわ(´･_･`)

先天性心疾患について。 生後22日目の娘を育てています。 心房中隔欠損症 心室中隔欠損症 肺動脈狭窄相があります。 心疾患があると入れない保険もあるのにすごくショックを受けました。 そして、肺動脈狭窄相は指定難病なんですね...。 みなさんどんな保険に入られてますか？…

難病をお持ちのお子さんがいらっしゃる方、どうやって向き合ってますか？すぐに前向きに受け入れられましたか？今後のことを考えると辛く不安になりませんか？

どっちの病院を受診するか迷ってます…。 息子は難病・てんかん持ちで、月に1度に市立病院に来る大学病院の先生に見てもらってます。 息子は元々市立病院で、大学病院から来てる先生、市立病院の小児科の先生がかかりつけ医でした。 ですが、コロナやインフルが流行っているせいで…

生まれてから毛細血管異常が見つかり、顔半分赤アザの我が子。対面して3日目ですが未だに事実を受け止められません。 友達にも会社にも言えず辛いのでここで吐き出させてください。 顕微授精でやっと授かり幸せな気持ちでした。妊婦生活は体調悪いことが多く不安な日々でしたし…

保護者自身に指定難病がありつつも子どもを保育園に預けて仕事をしている方は、保育園申込みの際に『難病のための加点』もしくは『考慮』はありましたか？ それともシンプルに基準点+調整点で他の方と同じ土俵で戦って子どもを園に通わせることができたのでしょうか？ 　 又、難…

先程、幼稚園へ送って行った際に、仲良くしているママ友から「母が先週亡くなったんです」と聞きました。 お互いの家を行き来したり、毎日一緒に子供達と幼稚園から帰ったりしていて。 ママ友のお母さんのことも、「難病で、、」と話を聞かせてもらっていたりしました。 先程…

嫌な気持ちにさせて申し訳ありません 難病のお子さんがいらっしゃる方幸せですか？ 自分よりも大切な存在ができて、こんなにこんなに大切な存在がいることが辛くなる 大切すぎて逃げたくなる なんで私は元気なんでしょう 今すぐ代わりたい もう考えることをやめたい全てをやめたい

最近新潟市中央区の ロイヤルハートクリニックで 土曜日検診通ってる方いますか？？ いつも平日行ってますが 昨日の土曜日に検診に行ってきました！ 土曜日は院長先生じゃなくて 新大の先生が診てくれるって思ってたので るんるんで行ったら まさかの院長先生💦 新大の先生じっく…

旦那に腹が立ちますというより天に召されて欲しいです😇 なっにひとつ良いところありません😇 モラハラ亭主関白育児？何それ人間です😇 まーわかってた部分はありますが子供好きアピはされていたので若干の期待はしてました😇 見事に裏切られましたが😇 モラハラに加えてこちらの意見…

遺伝性の疾患について、どのように遺伝していくのか、受け付いでいる場合必ず発症するのか、色々わからないことが多く不安な日々を過ごしています。 どのような相談場所がありますか？ 遺伝子検査をやっているような大学病院などで遺伝子カウンセリングを受けなければ相談先はな…

第2子妊娠を見るのが辛い 先日子供に難病が見つかりました。 3週間ほど入院し今後は定期的に薬の投与をしなければなりません。 2人目の不妊治療をしていて主人とも子供が2人一緒に寝てたらかわいいよね。ちゃんとお兄ちゃんしてくれるかななど夢を膨らませて話していた時に難病が…

旦那のサービス残業について ただの愚痴です😮‍💨 4ヶ月になったばかりの娘がいます👶🏻 旦那は1月に転職したばかりでまだ今の会社に 1年も務めていないのですが サービス残業が多すぎて心配になります🥲 9時〜18時の勤務なのですが朝は7時に出社し 帰りは21時から22時過ぎなど🫠 …

厄年なのか辛いことが重なってます。 1988生まれの女です。2023は前厄となっています。 つわりがキツく、お宮参りだけが精一杯で、厄払いを受けませんでした。 妊娠中HIVのスクリーニング検査に引っかかって再検査→偽陽性 子宮頚がんの検査に引っかかって再検査→HPV陰性 ここま…

出産して次の日に赤ちゃんに異常がわかってすぐ手術になりました 手術は成功してホッとした束の間他にも色々異常が見つかり、しかし原因が分からない。 NICUに入院して1ヶ月ですが原因が分からないまま色々治療試しても駄目で血液検査をすることになりました その症状を照らし合…

高崎市で10月以降に出産した方、新生児難病検査しましたか？助成されるから無料かと思って受けたら 実費負担が4000円超えであったんですが、みなさんの産院でも、実費負担ありましたか？負担額があるなら、事前に教えてほしかったです。やるやらないは、別として。 それに、市外…

【3歳の娘の保育園入園について】 最初に娘には持病（難病）があります😔 簡単に説明するとウイルス感染で重症化し、毎回入院必須（1週間〜1ヶ月）程度になります。 かなり珍しい病気です🙇‍♂️ まず0歳児で病気が判明していない時期に保育園に入れました。 慣らし保育で感染→1ヶ…

私には難病の子供がいます。 まだ2歳ですが生後まもなくから手術を数回行い、 今はかなり普通に近い生活はしていますが、 大量の薬はもちろん、大腸がないのでおむつ替えは大変だし、 風邪が原因で脱水になり入院を繰り返していて、 いわゆる健常者ではやはりないんだなと、いう…

難病の医療費助成について これは上位所得だと 月の自己負担が３万円超えたら それ以上は助成してくれるということでしょうか？💦 3万円は払わないといけないってことですよね？

大腸カメラ勧められたけど怖くて断った方、その後大丈夫でしたか？？ まさに私がそうで、整腸剤で様子みますと言ったものの指定難病の可能性が高く絶対受けた方がいいと周りに言われます、。 陣痛より痛くないから！と言われましたが、腸壁に当たって痛いとか未知すぎて本当に…

障害児を抱えてる方、特にシンママにお聞きしたいです。 小1の息子が自閉症スペクトラムと診断されています。 知的はないので手帳は持ってませんが、癇癪や暴言暴力が酷いので特児手当2級を受けてます。 障害のある子は季節の変わり目っていつも以上に癇癪が酷くなったり不穏に…