27週で指定難病の心疾患が判明し、気持ちの整理がつかず不安と申し訳なさを感じています。旦那は後悔ないと話すが、自分はメンタルが弱く、他の方はどのように気持ちを整理したか知りたいです。
27wです。
お腹の子が指定難病の心疾患(肺動脈閉鎖)と言われました。
産まれてみないと軽度なのか重度なのか分かりませんが
気持ちの整理がつきません。
夢であってほしい、なんでこうなってしまったんだ、何でうちの子がと
もう産むしかないのに頑張るしかないのに不安と申し訳なさで心が潰れそうです。
旦那は「病気があっても妊娠して良かった、後悔はない」と言います。旦那は旦那なりに気持ちの整理が出来たといいます。
私はメンタルが弱いです。
皆さんはどのように気持ちの整理をしましたか？
- がちゃp(生後2ヶ月)
コメント
退会ユーザー
娘が17wで肺疾患、心臓の水腫がわかり、かなりの重症で、産むまで管理入院でした。
生まれる日まで蘇生に反応しない可能性を淡々と説明されていましたが、娘は
しっかり産声をあげ生まれてくれました。
赤ちゃんの生命力の強さに
私はもちろんですが、
担当医の先生方も驚いていました。
ただ、
発覚〜産まれるまで、
メンタルはボロボロでした。
友人と繋がっていたSNSは全ログアウト。
とにかく健康な子を見るのも、妊娠出産報告を見るのも辛かったです。
今でも妊娠報告してる友人を見ると
あの辛い日々が思い出されて
そっと閉じてしまいます。
誰にも言えずただただ病院で
この先どうなるのかわからない不安と戦ってました…🥲
気持ちの整理、できなかったと思います。
病気のことを調べたら調べるだけ
不安になるけれど、
あらゆる可能性を考えて、
分からないことは先生に質問して、
とにかくお腹の子が今生きてお腹の中で動いてくれていることだけを噛み締めて過ごしてました😖
調べるときは調べる
少し落ち着いたらひたすら動画見たり
無心になれるパズルアプリ（普段はやらないんですが無心になりたすぎてやってました🥲）、
泣きたくなったら泣く
ベビーグッズは何一つ買わず、
NICU退院が決まってから
全て揃えましたが全然間に合いました💪
娘には本当に申し訳ないですが
産まれるまで「ワクワク」は
できなかったです🥲し、
今思い返しても妊娠中辛かった。が1番に出てきます……
娘に病気があったから
命とすごく向き合いました。
健康に生まれていたら気づかなかっただろうな、、と
思うことが今ではたくさんあります。そう思えたのも最近ですが…😣
たくさん泣いて、たくさん調べて
少し落ち着いて。
それでいいと思います。
我が子のことですもん。
苦しくならないわけがないです😖
どうか元気に産まれてくれること
私も遠くから全力で祈っています！！
がちゃp
コメントありがとうございます。ママリさんのお子さん生命力すごいですね。
赤ちゃんは頑張ってくれてるのに親が落ち込んでばかりはダメですよね。
私もSNS見るのがつらいです。見るのやめようと思います。数人の友人に病気が判る前に妊娠報告しましたが、病気のことは言えそうにありません。
私も「ワクワク」しながら、産まれた後のことを考えていたのに今は「ワクワク」出来ません。産まれたら気持ち変われますかね…
病気とは無縁で生きてきましたが、娘のことで人生を大切に生きなきゃいけないんだと考えさせられますね。
現在のお子さんはご様子いかがですか？可愛くて仕方ないと思えますか？
ななみ
うちは下の子が、がちゃｐさんと同じぐらいの時に
先天性心疾患(完全大血管転位症)と診断されました。
最初聞いた時は目の前が真っ暗になり、とても不安でしたし、毎日その事を考えては泣いての繰り返しでした。
当時はとにかくネットで調べまくって、逆にそれが原因で病みそうだったので
ネットは見るのやめました！
この病気は産んでから進行する病気だったので
まずは無事に産む事
その後はもう先生達にお任せする事しか出来ないので
ただただ祈るだけでした！
旦那は何の根拠があってか「俺たちの子どもだから大丈夫」としか言わなかったです。
後で産まれて15日で手術を受け終わった時に旦那は本当はダメだと思ってた。
と話してくれました。
あー、私が泣いて不安がってたからこの人は励ましてくれてたんだとその時思いました。
今思う事はお腹の中にいる時に病気を見つけて貰えた事が本当に良かったです。
見つけて貰えた事で事前に病気に対応出来る病院へ転院出来たので
万全の態勢で出産出来ました！
がちゃｐさんも今とても不安だと思いますが
今の医療の可能性を信じて、先生方に任せて下さい。
きっと、きっとお子さんは乗り越えてくれると思います。
私も祈ってます！
-
がちゃp
コメントありがとうございます。
そうなんです、ネットで調べれば調べるほど悪い情報しか出てこなくてその度に涙が止まらなくなります…
見ない方がいいですよね。
私もお腹にいる間は元気らしくとにかく出来るだけ大きく産んであげることが私にできる唯一なことだと思って頑張ってみようと思います。
旦那さんとても優しいですね、不安なのは旦那も同じですよね。泣いてばかりなのは自分だけです、強いママになりたいです。
そうですね、先生方に任せて自分の子を信じる努力をしたいと思います。
現在のお子さんのご様子はいかがですか？- 6月24日
ひまわり
こんばんは。過去の投稿にごめんなさい。
同じ病名だったので、、。
うちの子も肺動脈閉鎖症です。
27wの時に判明しました。
心疾患があると聞かされた瞬間、それはもう、
楽しかった妊婦生活が一瞬にして
暗闇へと一変してしまいました。
大きな病院を紹介されて、
意味わかんない説明いっぱいされて、
生まれたら手術をしなきないけないとか、
産まれても一緒に退院できないとか、、。
なんでうちの子が？？と何度思ったか分かりません。
一生分泣きました。
毎日毎日検索魔にもなっていました。
身内や親しい友達以外には
好評もしてなかったので(今も)
Twitterやインスタで同じく心疾患の子を妊娠しているママさんと繋がって
情報交換をしたりもしてました。
(知らない人だからこそ赤裸々に話せました)
でもうちの子、元気な産声をあげて
産まれてきてくれました。
すぐNICUに連れていかれちゃったけど、、。
初めての抱っこは点滴やら酸素チューブやら
モニターやらで線だらけだったけど、、。
3回の手術も乗り越えました。
そして、そんなうちの子も、もう3年生になりました！✨
確かに周りの子と比べると体力はない方だけど、
言われなきゃ心疾患があるって分からないぐらい元気です。
私も昔からみんなに心配しすぎって言われるほどの心配性だし、
メンタルも超〜弱いです。
そんな私をほんの少し、強くしてくれたのは
紛れもなく、息子でした。
今は気持ちの整理なんてつかなくて当たり前です。
でも本当に赤ちゃんの生命力は強いです。
元気な産声をあげて産まれてきてくれること、
私も遠くから全力で祈ってます！✨
-
がちゃp
コメントありがとうございます。同じ病名のお子さんがいらっしゃる方とお話しできて嬉しいです。
だいぶ気持ちの整理はついてはきましたが、やはり産まれてチューブだらけの姿をみたらまた心が沈んでしまいそうです😢
インスタで同じ病名の方に連絡取ってみたりしましたが、まだ数ヶ月で1回目の手術が終わった方などが多いので3回目の手術が終わられているひまわりさんの息子さんが元気だときけて安心しました✨
まだ30wですが、お腹の中では胎動が激しく元気です。
まずは少しでも長くお腹の中で成長できるように安静にしたいと思います😭
ありがとうございます！！
息子さんは保育園や幼稚園などは通われていましたか？
病気が分かる前は半年で仕事復帰するつもりでしたが、やはり3回目の手術が終わるまでは自宅保育の方がよいでしょうか？
良くも悪くも保育園や幼稚園は風邪などをもらいやすいと聞きましてお伺いできると嬉しいです。- 7月19日
-
ひまわり
今日も元気に終業式に行きましたよ😊🏫
私は2422gでの出産だったので
2500超えるまでは手術できませんでした。
せめて2500越えての出産になるといいですね☺️
うちは幼稚園だったのですが、
3歳で最後の手術をしたりで、心配だったので
2年保育にしました！
でも、ちょうどコロナが流行り出した頃で、
感染が怖くて休みがちでした😓💦
(後に2回感染してます😵💫)
私は専業主婦なので幼稚園一択だったので
年中さんになるまで普通に自宅保育してました。- 7月19日
がちゃp
すみません、下に書いてしまいました…
退会ユーザー
赤ちゃんは頑張ってるのに落ち込みますよね。
私も本当にそうでした。
でもそれでも毎日お腹の中で育ててることに
意味があると思います。
SNSに関しては私は病気用のアカウントを作って友人は一切フォローせずみたいものだけを見るようにしました！
そのアカウントで同じ病気の子を持つママさんを探して、お話聞いたりもしました！
友人2人だけ疾患の話をしましたが、
些細な言葉に傷ついたのでその後言うのはやめました😣
もちろん友人はそんなつもりなくかけてくれた言葉ですが、
同じ状況にならないと分からないことあるよね…と
思ってしまう言葉が多かったです…
自分を守るためにも誰にも言わない選択をするのは
いいと思います！ただ、
同じ病気の子をもつ先輩ママさんからの言葉は
スッと受け入れることができたりしました☺️
すごく難しい問題なので、
とにかく自分が心地よく過ごせる環境を
自分で選択していました！
現在娘は手術で片肺を除去し、経過観察中です！
病気を感じさせないくらいにとっても元気で
ニコニコです☺️
産まれるまでは在宅酸素の説明等され、
私にできるのだろうか。
なぜ、私なんだろうか。と正直不安でした。
生まれた直後〜泣いたもののすぐ挿管され
しばらく人工呼吸器でしたが、
その姿には「可愛い」よりも、
この子はこの先どうなってしまうんだろう、
この子は苦しくないのか、
どうして抱くことすらできないんだろうと
苦しい気持ちの方が大きかったです。
NICUに向かうたびに、悪くなっていたらどうしよう、
先生から何を言われるんだろうと
ずっとソワソワしていました。
でも、ただただ可愛いだけではないのも、
娘のことが大切で大好きだから。だと思います😣
退院してからも不安はたくさんありますが
可愛くてしかたないですよ！！
生まれる前から、生まれてからも、医療の力を
かり、先生方にも可愛がっていただきながら
命を助けてもらった。すでにどれだけ頑張って生きてくれているんだろうと
とにかくすごく愛おしいです☺️
こう思えるようになるまで
がちゃpさんと同じようにたくさん悩みました。
目の前のこと一つ一つ受け入れたり、
乗り越えようとしてみたり、、
気づいたら「今」です。
赤ちゃんの生命力を信じられる日、
なかなか信じてあげることができない日
そんな日々の繰り返しでした☺️
がちゃp
ありがとうございます。
そうですね、お腹にいる間は苦しくないらしく胎動はめちゃくちゃ元気です。
今は出来るだけ大きく産んであげられるように毎日を過ごしてみようと思います。
ありがとうございます。
SNSであれば同じ病気の子を持つ方たしかにいました。
先輩ママさんたちにお話伺ってみるのはいいかもしれませんね。
義母に旦那が報告したときも「かける言葉が見つからない」と言われたようで、その通りなんだけど妙に傷つきました。
自分が心地よく過ごせるように選択してとにかく無事に産まれてくるのを待ってみようと思います。
今は元気とお聞きできて良かったです！
産まれてからも退院してからも不安なことはつきないかもしれませんが、ママリさんのように可愛くて仕方ないと思える日が来るといいなと思います。
大変なのは赤ちゃんなのに生命力を信じてあげられてないなんてダメダメですよね。
自分の子ならきっと大丈夫と信じれるようになろうと思います。
ありがとうございます。
退会ユーザー
NICUにいる時に看護師さんに
疾患がある子をとにかく１日でも長くお腹で育ててあげられたお母さんはすごいです！！
それがお母さんにできる治療法だから。
この先は先生に任せたらいいですよ。
と言われすごく嬉しかったことを思い出しました！
言葉って難しいですよね😣
そういうことも娘がいたからより気づけた気はしています。
どうかあまり無理せず過ごしてくださいね😣
病気は違いますが、不安なこと、
吐きだしたいことあれば
私もいつでも聞くので言ってくださいね😣
私も本当に心から応援しています！！、
がちゃp
そうなんですね、いい言葉を聞けました！
産休も早めてもらったのでゆっくり休みつつ、1日でも長くお腹の中にいれるように頑張ります✨
ありがとうございます😭
ママリさんとお話できて本当に良かったです。前向きにならなきゃと勇気をいただきました。
私もママリさんのお子さんのことも心より応援してます。
本当にありがとうございます😊
退会ユーザー
少しでも前向きな時間ができたらもうそれで今日一日頑張った！！！です🥺🤍🤍🤍
私もお話しできてよかったです。
病気は違えど頑張ってるママさんとお話すると私も頑張らないと！！と思えます！
お互いほどほどに頑張りましょう🥰
赤ちゃん元気に大きくなりますように⭐️