「難病」に関する質問 (13ページ目)

定期的な肩の痛みと発熱について。 同じような経験がある方や医療関係に詳しい方教えてください😞 上の子が左肩の痛みが10月頃から続いていて、4.5ヶ月前ぐらいから痛みと発熱を伴うようになりました。 3.4週間ぐらいで繰り返してて今まで色んな病院を受診したりしてレントゲン、…

27w妊婦です。 お腹の子に指定難病の心疾患があります。 ちらっと検索した限り、手当や助成金がいっぱいありそうなのですが、皆さんどちらで詳しく説明聞きましたか？ 医師から病気の説明をされた際に 手術代はほぼかからないとは聞きましたが、詳しくどのような申請をすればい…

難病の子供たちのSNSを見てると辛い… 耐えられなくなる。 なのに何で見てしまうんだろう。 見ちゃうから他の似たような投稿をもまた目にしてしまって悪循環。 病んでしまうから見ないようにしないとなのに。

27wです。 お腹の子が指定難病の心疾患(肺動脈閉鎖)と言われました。 産まれてみないと軽度なのか重度なのか分かりませんが 気持ちの整理がつきません。 夢であってほしい、なんでこうなってしまったんだ、何でうちの子がと もう産むしかないのに頑張るしかないのに不安と申し訳…

母(自分)体調管理、ストレスとの付き合いについて 指定難病、また発達障害のお子様をもつ方にお聞きしたいです。 子どもに先天性の難病が見つかりました。今後、発達障害になる可能性もあります。 NIPTではわからなかった部分でした。(HIVに引っかかったため念のためした検査で…

もう3日、茶碗洗いを溜め、洗濯物を畳まずです。 食事は外食や朝はパンでやり過ごしました。 仕事が今1番忙しい時期 転職するため後任に引き継ぎ中 1ヶ月後に新居に引っ越す という状況で、私の小さい脳みそでは完全にキャパオーバーしてます。 かつ、夫は自病を3つほどかか…

息子が可愛いと思えません 十ヶ月になったばかり息子がいます。 命にかかわるものではないのですが、先天性の難病の合併症により発達の遅れの可能性があります。 発達障害も、あくまで可能性だし、今は可愛いし、とずっと頑張ってきました。難病の影響で体に少しずつあざが増え…

抗リン脂質抗体症候群について 不育症で抗リン脂質抗体の項目陽性になり、 次回の妊娠からアスピリン予定です。 先生からは少し引っかかってると言われました。 12週間後もう一度検査がありもうすぐその12週間後です。 また陽性になったら抗リン脂質抗体症候群になるんですよ…

楽しみがありません。 障害児を育ててます。知的は問題なく身体のみです。 体調崩すとすぐ入院になるので体調管理には気をつけていて家族でのお出かけも行けません。 仕事もできません。 この手術が終わればしばらくは手術ないからと兄弟児たちにも我慢ばかりさせて体調管理に…

ケアマネージャーさんは、支払えるお金がない人にも新設の施設紹介するものなんですか？実父なんですが蓄えなし借金あり、年金はほぼ返済にあててます。 要介護5で難病のため、補助は出るけど毎月10万くらいはかかります。 なのに母から急に、新しい施設が出きるからそこにいれる…

息子に消化管アレルギー（乳、卵）、アレルギー性の難病、アトピー性皮膚炎があり、育休中、自宅保育をしています。 義母は、「アレルギーはそのうち良くなるわよ。気にしすぎよ」と言ってきて、本当に不快です。 確かに成長とともに乳や卵のアレルギーは落ち着く子が多いことは…

子どもの発達が不安です。 吐き出させてください。。 もう直ぐ十ヶ月になる子供がいます。生まれてすぐに、染色体異常の難病の可能性を指摘されました。合併症で発達障害になる可能性があります。 現在はとても元気で、そして可愛いです。日常生活に医療ケアは必要ありません。 …

現在37歳になり3歳のこどもがいます。 ※障がいについて触れてますので、不愉快にさせるかもしれないです、すみません！ 1歳の頃から2人目いたらどんな感じなんだろう？と思いますが、毎日大変！2人目絶対無理！ お金もこの子に捧げる！と思ってました。 最近友達が2人目を去年…

持病と子どもの習いごとサポートの両立についてずっと悩んでいます。 長文ですがどなたか助言お願いします。 持病 ・急な高血圧で意識が飛びそうになり死を覚悟して以降、降圧剤を飲んでいる。 ・動悸息切れが常にあり、少し早足で歩いたり片付けなどすると頻脈になる。 ・ステ…

最近娘が二相性脳症という難病を患ってしまって、だいぶ元のように回復はしたんですが一つ気になる点があって、前までは絶対私がいないと泣いたりしてダメだったり、何をしていても私のことを目で追っていたりしていたのですが、最近そんなことはなく、パパだけでも全然平気だっ…

小学生のお子さんがいらっしゃる方にお聞きしたいです。 今、小学1年生の娘がいます。 小児慢性の難病持ってるのもあり、また本人の性格上入学してから現在まで通学班の集合場所まで付き添ってます。 同じ通学班の男の子がふざけて道路に飛び出して車とぶつかりそうになったのを…

よみうりランドのプールいったことがある方ぜひ教えてくださいm(_ _)m 子供がYouTubeでみて、行きたがっています。 ですがよみうりランド自体近いのに行ったことがなくどんな感じか知りたいことがあります。 1 パラソルなど日除けできるエリアは多いですか？ 私が難病もちであ…

最近難病疑いで治療しています。 コントロールが悪いと死ぬ病気なので割と強めの薬を飲んでいます。 人前では変わりなさそうですが、少しの頑張りで数日寝込んだり増薬の必要があります。 習いごとの集まりでは元気そうに見えるので、一部の保護者にはメンタル病さぼり病と思わ…

生後2ヶ月過ぎても1日に何度もうんちする子いますか？ もうすぐ2ヶ月です。 新生児の頃から快便なんですが、今も1日に6〜7回ほどうんちします。下痢とかではなく普通にモリモリうんちします。 生まれつきの難病があり、直腸障害が今後出てくるかもと言われてるのでその障害が絡…

重くてごめんなさい。 子に難病があり、一緒に死にたいと思ってしまいます。 生まれてから難病が発覚しました。 今は何も症状が出ていませんが今後高確率で障害が出ると言われており、普通の幼稚園小学校に通えないかもしれません。 病気のことを忘れて「かわいい〜」と思える時…

仕事辞めたいけど家計のためには辞められないです。 育休明けて4月から復職しました。 復帰後は以前とは別の部署になり、仕事内容も全然違います。 最初の1ヶ月は必死に仕事を覚えるだけ。 それでも仕事が全然違うのは本当にキツくて。 正直、仕事も以前は一般事務だったのが今…

医師から電話があったのですがどう思われますか？ 下の子は国内100人もいない難病にかかっていて、産後すぐに入院になりました。 今はもう受け止めているのですが、病院で病名を告げられた時に私がすごく取り乱してしまって。 その時に看護師さんからいろいろ説明されサインをし…

通勤ラッシュの中でもベビーカーを使っていて、専用席に座っている方に質問です。 別に批判したいわけでないのですが、相手の気持ちを理解したいと思って質問させていただきました🙇‍♀️ 私は生まれつき足が悪くて(難病ではないので何もないし側から見たら歩き方も普通)ヘルプマ…

障害も何もなく生まれてくる子っているんですか？ 私自身、顔に大きなアザを持って生まれ、 眼の病気を持つ兄と自閉症の弟がいます。 そして4月に誕生した我が子は生まれてから難病が発覚しました。 この世に身体も知能も何も問題なく生まれられる子っていますか？みんな何か…

吐き出しです。 6ヶ月を迎えるのに、トラブル続きの育児生活で いっぱいいっぱいだった。 息子にとって楽しい、嬉しい、安心、っていう経験や 十分な愛情をあげられてない気がする。 生まれてすぐ母乳がでなくなり ギャン泣きされながら直母訓練の毎日。 寝不足で私が体調を崩し…

娘は高次脳機能障害なんでしょうか？先月二相性脳症という難病を患い、前頭葉にダメージを負いました。だいぶ元の姿に戻ったのは戻ったのですが、一回泣くと手がつけられない程泣き狂います。前まではこんなじゃなかったんです。これも脳のダメージのせいなのかただ単に1歳半ぐら…

未熟児、早産生まれ方。 うちの子未熟児産まれました。 ２９週1202グラム 産まれすぐ、色んな病気なり治ったのもあれば治らないものまであります。。 先生から大きくなってから色んな病気出てくる可能性いわれてました。発達障害、身体障害など。。 覚悟してたけどいざっとな…