「難病」に関する質問 (13ページ目)

医療事務とか医療従事者や ご自身が体験された事があるって方にお聞きしたいです。 Ａ病院にて難病指定されている病気の診断を受け Ａ病院にて手術を受けました。 Ａ病院に通うのは厳しい距離の引っ越しの為 Ｂ病院へ紹介状を書いてもらい転院 Ｂ病院にて術後のフォローアップ…

私はどうしたらいいのかな 生後1ヶ月の息子が、国内で100人もいない難病を患い生まれてきて長期入院となりました。 現時点で命の危険は無くめちゃくちゃ元気なのですが、医者の監視下のもと治療が必要だとの事で自宅から2時間離れた県内一番の大学病院にいます。 遺伝もなけれ…

毒親持ちの方、お子さんが出来てからどのように親御さんとの距離を保っていますか？必要があれば孫に会わせますか？もちろん、毒親も人によって程度が違うので一概には言えないかもしれませんが、参考としてお聞きしたいです。(これによってお辛い過去を思い出して苦しくなってし…

2人目の妊活について 難病、発達障害のお子さまを持つ方にお聞きしたいです。 かなりセンシティブな内容です。同じような立場の方に回答もらいたいです。不快になったらすみません。 私:35歳 子ども:八ヶ月。とても元気で可愛いです。 産後、突然、指定難病の可能性が高いと言…

妊娠6週です。 高熱が出ました。 4日午前36.8 昼間37.3 午後37.9 夜中38.6 5日早朝38.9 昼間39.7 午後38.6 夜　37.5 不妊治療をして着床前診断もしてやっと授かった子なのに風邪をひいてしまいました。 インフルとコロナの検査をしたん…

私の母の死について、子供にどのように伝えればいいか迷っています。 一昨年の年末、私の母は鬱だったのと、難病を宣告されたことにより生きる希望を失い、自ら命を断ちました。 共働きで3人子育てしてるなかかなり助けてもらってました。介護が必要になる難病かもしれないと大き…

4日前から二の腕や脇腹辺りの筋肉がピクピクします。 ゆっくり座ったり、寝てる時に感じます。 調べると難病と出てきて本当に不安です💦 毎日ピクつきが気になって軽い鬱状態です。 同じ様な方おられますか？？😭😭

ご自身がリウマチの方、初期症状や診断された時の症状を教えてください。 産後少ししてから足の甲の骨や、足の指の関節、踵、太ももの骨が痛く、例えていうなら子どもの頃の成長痛のような痛みです。ひどく痛むというわけではないのですが気になります💦腫れや赤みはありません。…

4歳下の主人の口の悪さとマザコン？に呆れて 離婚しようか悩んでいます。 結婚を機に私は義実家に同居しています。現在は２人(0歳、2歳)の男の子の母をしています。 育児は義両親に手伝ってもらい助かっていますが、主人は仕事で帰宅が遅く育児は手伝えないです。 元々主人は難…

3人目妊娠中(30w4d)ですが検診の度に逆子です🤣 なので後々焦らないように、帝王切開の日付希望出しておきたいです！ 昨日病院から[38wの週 月水金]と聞いてきましたので、皆さんの意見も参考にさせて頂きたいです🙋‍♀️🙋‍♀️🙋‍♀️ 共通事項として、 ・実両親は自宅から徒歩10分の距…

ご自身がリウマチの方教えてください！ 1月頃より右足の親指の関節が痛いなあと思うことが2回くらいありました。ひどく痛むわけではなく、腫れや赤みもないように思いましたし、1日2日くらいで良くなりました。 昨日くらいなら右足くるぶしらへんが痛くて、腫れはちょっとある…

指定難病について教えてください！ 主人の難病申請が通ったんですけど 限度額2万と書いてあります。 この場合2万以上は窓口でかからないんでしょうか？💦 今入院してますが、入院は差額ベッド代や食事代以外の部分が対象ですか…？ わからないことだらけなので教えて欲しいです！

涙が止まりません。 ALSという難病の可能性が出てきました。 先週の土曜日から左での違和感から始まり 今日までに箸の持ちにくさ、手の脱力感 膝の違和感と色々出てきました。 周りからはこんな1週間で 進行しなくない？と言われるのですが 思い込みで症状が出るとは思いません…

2人目に指定難病の疑い。 どう気持ちを処理すればいいか分かりません。 今月2人目が生まれましたが、指定難病（胆道閉鎖症）の疑いで現在検査入院中です。 更に妊娠中からわかっていた腎疾患（多嚢胞性異形成腎）もあり、元々腎臓が1つしかありません。 なぜ腎臓に引き続き肝臓…

働いてる方妊娠報告はいつしましたか？ 先日妊娠検査薬で陽性が分かり病院は3月の初めくらいに行こうと思ってます。 現在派遣の医療事務で働いておりフルタイムで、なかなか休みづらい環境です。（子供が熱出た時とか病児保育預けてねと上司から言われました） 他の部署の人は…

母乳を止める薬について。 只今４人目妊娠中でこれまで３人は完母で育ててきました。が、３人目産後に持病が悪化し完母で大変だったので４人目は完ミにする予定です。 助産師外来の時にその事を伝えると、母乳を止める薬はあるが産後２日以内に飲まないと効果がないと… それか…

３歳２ヶ月の娘です。 89.3センチです。２ヶ月で4ミリしか伸びてません。 もともと小さく低身長を心配してます。 ３歳0ヶ月の時に小児科で相談したら大丈夫だと。 調べると低身長の子は脳腫瘍とか難病の病気が隠れているとあって、心配です。 身長の伸びが悪かったけど大丈夫だっ…

扁桃炎になった方、また医療関係者の方などにお聞きしたいです。 大人ですが、おとといの朝、片側だけ扁桃炎になり、腫れて膿もあるようだと医師に言われました。 扁桃炎自体が初めてで、一昨日の朝、違和感を感じて直ぐに耳鼻咽喉科を受診した所、片側だけ扁桃炎と言われて処方…

今年小学生の6歳と幼稚園3歳の子供がいます。 2年前の夏に夫の社内不倫が発覚し、去年の1月から 夫は勝手に家を出ていき、去年の10月から有責配偶者の夫から離婚調停の申立てがあり、ここ最近 不成立で終わりました。 私の思いとしては、裏切られ精神的に傷ついてる中勝手に家を…

子どもが生まれてから被害妄想みたいになった方いますか？ 本当に自分自身に参ってしまっています。 1歳の息子を育てています。 元々はすごく楽観的な性格だったはずなんですが、 産後マタニティブルーになったり産後うつっぽくなったりして最近ようやく楽しく過ごせる日が増え…

難病医療受給者証をお持ちの方いますか？ 私はいま、旦那とは別居婚。そして社保のため自分の収入でみられているため限度額が低いです。 でも今度、引っ越しにともない旦那と同居、そして仕事も辞めるため一旦国保になります。 そうすると旦那の収入もみられ、課税もあるので限…

引っ越した場合区の保健師さんに相談した内容は引き継がれますか？ A区からB区に引っ越します。 今の地区の保健師さんには大変お世話になっているのですが、相談内容は引越し先に引き継がれていくのでしょうか？ やはり、区が別だとまた一から話さないといけないのでしょうか…。 …

義理姉との付き合い方。 義理姉はとても頑張り屋さんで尊敬しています。 ただ、子供が難病があり何度も手術をしています。 最近気候のせいもあるのか1カ月に2、3回入退院を繰り返していて先日退院してきました。 入退院を繰り返していることに対してかなり精神的に参っているよ…

水曜日に幼稚園を休んで電車で都心へ行きたいなと考えています。娘と二人でです 理由は、狙っているランドセルの展示会です 5歳の娘は落ち着きがなく、つかれやすいのかパパがいるとすぐ「つかれたからだっこ」といってききません 私といるときは比較的歩いてくれますが、遊び以…

ママが、精神疾患や難病とか病気があったら、ママ友にはなれないですか？

病気について詳しく知っておられる方いらっしゃいますか？😣 大人の女性のある病気(難病？)らしいのですが子どもが産めなくて(妊娠ができないのか出産ができないのかどちらかはわからないです💦)、だんだん目が見えなくなって、最終的に死ぬ病気ってどんなものがありますか？😔 ち…

みなさんは保育園派ですか？幼稚園ですか？兵庫県尼崎市です。難病が産前産後のコロナ感染と度重なる引っ越しから再発して治療もしつつ骨折もしてるトホホな母です。 保育園…激戦区へ引っ越したみたいなので入れたら奇跡だと思って遅れてる連絡を待っています。(連絡遅れてるみ…

呟きです☺️ 私自身昨年秋に突然不調からの病院、大したことないかと思ったら、難病ですとのこと。　え🥹 死ぬわけじゃないけど、これから一生病気と薬と付き合うのか。病院にも何度も通うのか、、　　入院して治療→1番悪い状態は改善、　退院後も下の子の精神が荒れてて結構大変…

抗リン脂質抗体症候群って難病指定なんですか？