「難病」に関する質問 (13ページ目)

わかる方いたら教えてください🥺 こどもの養育医療証、こども医療証の発行が 申請が保険証が届いてからになるので、その場合入院費は 全額支払うことになるのでしょうか？ 娘の場合、指定難病で手術費用がかなりかかっています。

一歳四ヶ月です 毎日発達が不安で泣いています 興味の指差しはできますが応答ができません バイバイもしません パチパチのみです。いただきますとかも何度教えてもできません 発語もありません 積み木はたまに積んでくれますが、一歳二ヶ月で指差しが出てから特に変化がないよう…

未熟児産まれた方。 その後病気などなりましたか？💦 未熟児産まれると病気なるリスク高くなると先生言われたことあり、５歳まで何があるか分からないと言われました💦 最初は、産まれとき、色々病気あり難病ありこれ以上無いでしょと思った矢先に4歳なってからまた新たに病気で…

死産等死にまつわる投稿です。気分を害される方は戻るボタンをお願いします。 死産や産まれてから病気、なんらかの事故で子供を亡くされており、現在お子さんが1人の方一人っ子なんだねーって言われた際、どう返しますか？ 娘は現在6歳です。 きょうだいは？と聞かれると私は…

私自身が難病の病気でクローン病です。 同じ病気の方いたらおすすめの食事あれば教えてください。

数ヶ月前にハラスメント（難病のことを悪くいう）をしてきたのと、仕事をしないのに威張って皆に嫌なことを言い煙たがられていたので人事に通報し、次の契約更新をしないからそれまで我慢してくれと言われたパートの同僚がいます。 どれだけ注意を受けようが私への謝罪がないのは…

私は難病の病気を持っていて定期検診で炎症の数値が 上がってきているとここ何ヶ月も言われていました💦 腸疾患なので血液検査だけではなくバルーン内視鏡の 検査が必要になるのですが、通っている病院が遠方の 為2泊3日で入院して検査をした方が良いといわれて います。 でも、子…

指定難病の疑いが出てきました。 まだ確定ではないですが不安で平常心が保てません。 子どもたちもまだまだ小さく夫も激務 そんな中あちこちに不調が出てきてついに…という感じです。 具合が悪いときの送迎や家事もきついけど、なにより家族に迷惑かける自分が嫌すぎます。 夫…

みなさんの知恵をお借りしたいです。 シングル予備軍です💦 下の子が生まれつき難病持ちで通院(2〜3ヶ月に1回)療育(2週に1回)子供のことを考えてパートで働いてきました。(旦那さんもそれでいいと言ってくれていました。) でも今現在離婚を言い渡されていて、旦那さんも出て行って…

今回も里帰りなし、親の手伝い無し〜！ 保健師さんには「え…」って言われたけど🙄 実家には難病の父と高齢者2人、働いてる兄と母しかいない🙄 旦那の実家も高齢者1人、働いてる義母しかいないから手伝いは頼まない！

指定難病になってから保険に入った方いますか？？いたらなんの保険に入っているか教えて欲しいです🙇‍♀️🙇‍♀️ 1ヶ月ほど前に特発性血小板減少性紫斑病と診断され保険に入りたいと思ったのですが保険について詳しくなくどのようなものに入っているのか教えて欲しいです🙇‍♀️

好酸球性副鼻腔炎のパートナーをもった方はいますか？ 夫は口臭、いびきや鼻水がおおく喉風邪引きやすかったので、病院へいくつか行ってもらい、結果その難病がわかり、手術し、毎晩薬をのんでます。 そのせいかどうかわかりませんが、 朝シーツに目ヤニが多い。夜かおをさわる癖…

白血球が少なかったですが ただの風邪でも下がることありますか？ 血液検査結果に白血球減少症と記載されています。 11/22から37度〜38度の熱があり 寒気、頭痛、体のだるさ、めまい、時々軽い吐き気、喉の違和感がありました。 今日は寒気と頭痛はおさまっています。 11/25に…

教えてください！ 私の現状、パートフルタイムで小1息子、3歳になる娘がいます。息子は難病持ちで合併症もあり入退院の繰り返し、息子が退院できてる日は、私は出勤をし家族介護。先月から旦那は出張。そんな中、妊娠をしてたのも気づかず多分6ヶ月になっていると思う。で、今日…

今は精神的にきつい時なので批判はご遠慮下さい。 幼稚園の子供がいて私が1週間入院してしまったので、その時は私の母が休んだり、夫はリモートにしたりで子供を見て貰いました。2人とも仕事しています。大変なのも分かります。見て貰ったのは感謝です。実家は高速で30分程の距…

みなさんは長生きしたいですか？ 私は、例えば「今日限定で苦しまないで死なせてあげます」って薬とかもらえるんだったら今日死にたいです。 とにかく怖い思い、苦しい思いをするのが嫌です。 もちろん皆そうだと思いますが。 ①今だと日本が戦地になる不安が強くあり、怖いです…

産まれた子が難病でした。 遺伝子異常、染色体異常のお子様をお持ちのままさん。 難病児や障害児になった原因は、 これなんじゃないかと思ってることありますか？ 4週〜7週あたりで 妊娠初期の血糖値が高かったとか、 熱出て薬飲んだとか、 自分自身の持病を持ってたとか ど…

実母が先ほど亡くなったと父から連絡がありました。 長いこと難病を患っていて、最近ではずっと寝たきりで、ここ数日一気に体調崩したらしくあっという間でした。 少し繊細気味な小2の娘が居るのですが、母(娘にとっては祖母)の死をいつ、どのように伝えるか悩んでいます。 今年…

難病受給者証持ってるけど障害者手帳などに比べると割引とかってほんと少ないですよね。

18歳大学一年の長女 初めてのバイトで半年勤めましたが体調不良（難病の可能性で大きな病院で精密検査を紹介された為）で急遽辞める事を店長に伝えたのですが、 了承は頂いたのですがもっと早く相談出来なかったのか？と言った内容の返信があり、 それを見て旦那が怒って店長に…

派遣社員で育休中です。 4月から職場復帰の予定ですが、この度指定難病になっていることが発覚しました。 育休中にできるだけ治療を進めたいとは思っており、復帰後は服薬しながらたまの通院の予定です。業務上は問題ないと思います。 派遣会社に指定難病になったことを報告すべ…

健康な体になりたい。 めまい、吐き気が酷く病院受診したら良性発作性頭位めまい症の診断､次の日血便で潰瘍性大腸炎の再燃。 ステロイドをやめたらやっぱり再燃してしまった😅免疫抑制剤2種類飲むことになったから感染性に気をつけないといけない。 新しい薬は高額みたいだけど公…

旦那さんが難病持ちの方いますか？ どういう病気でしょうか？？ お仕事などはどうされてますか？

【死】を含みますので、苦手な方はスルーしてください⚠️ 9月初めに生後4時間で難病のため次女の誕生死を経験。 その後主人との関係が悪くなり、今も良くなったり悪くなったり続いている状態(離婚予定)。 11月から産休明けで仕事復帰するものの元の部署には戻れず部署異動で慣れ…

子どもの重めな病気が次々と判った時、 どうやってメンタル保ってますか？ 娘は生まれてすぐ難病がわかり、いわゆる普通の生活は将来難しいと思います。そんな中、その難病とは全然関係なく目の病気がわかったり、BCGの副反応で大学病院で精密検査など、まだ半年しか生きてない…

コッホ現象だったかもしれません、ほんと自分はダメ親です。 接種して翌日から赤みがでてました。 赤みは少しだけあるものの膿んでなかったので大丈夫だろうと放置してしまいました。 今、2週間経ってしまい、かさぶたになり赤みが落ち着いています。 調べてみたら通常は10日後…

今、生理中で気持ちはズーンと落ちてるし元々心気症っぽいところがあって心配なことがさらに心配になっていてほんとに嫌になります 手が重だるくて指に力が入らない感じがあって病気じゃないか難病じゃないかと心配で仕方ないです 同じような方いますか？ お話したいです😢

義母が苦手なのですが苦手意識を失くす方法はありますでしょうか。 23歳30wの妊婦なのですが、 婚約していた最中に妊娠が発覚、式は挙げずに籍をいれました。 その当時、 さ主人が長男である事と、義母自身が式を挙げていたので絶対挙げて欲しいと結婚前から言われていました。 …

未来が怖いです。 一歳三ヶ月の子供がいます。 生後一ヶ月で指定難病だといわれました。 それから二ヶ月、子供と一緒に消えたいと毎日思っていました。 病状は人によって違う、自覚のない人もいるという言葉を　に縋って、せめて軽症であって欲しいと思いながら生きてきました。…

手掌多汗症で難病等申請された方いらっしゃいますか？