一人目の子どもが難病で、二人目を考えるか迷っています。健康に生まれる保証がなく、もし病気だったらどうしようと不安です。二人目がいることで幸せを感じる反面、家庭環境を心配しています。
一人目の子どもが難病だった人、二人目について考えを聞かせてください。
遺伝のものではなく、この子の遺伝子が突然変異と言われました。
一人目が今度どのような状態になるかわからないのですが、今のところ命に別状はなく、医療ケアも必要ありません。皮膚症状のため。とりあえず定期的に大学病院にかよって経過観察という感じです。
あとは発達がゆっくりかな、と心配しています。
年齢的なものもありあまり時間を開けられないのですが、
二人目について迷っています。
そもそも
二人目が健康に産まれるとは限らない。
二人目も病気だったらどうしよう。
そう思いながらも、
二人目がいたら、二人も可愛い子がいたら幸せだなとか。
ネガティブに、
もし第一子が私より先に死んでしまったら、私も後を追いそうだなとか。
そんなとき二人目がいたら踏みとどまれるかなとか。
考えが常にぐるぐるしています。
二人目だって、難病のきょうだいとこんなメンタルが弱い母親がいたら、普通の家庭が良かったと思うんじゃないかな、とか…。
私利私欲のために二人目が欲しいって、誰にも言えなくて。
- はじめてのママリ🔰(1歳7ヶ月)
コメント
Ami
私の上の子はヒルシュスプルング病の難病指定の病気です‼️生後4ヶ月で腸の手術をしました！！その後経過観察で今は4歳で半年に1回通院するまで回復してます‼️
私も上の子が病気の上、軽度障害もあり2人目も同じ病気だったらと怖かったです！
ですが3歳差でまた授かり出産しました‼️
下の子は健康そのもので生まれてきてくれました‼️
ママリさんもそこまで追い詰めなくても良いと思いますよ？最初の子が病気で生まれて不安な気持ちもわかりますが、死んでしまうかなんて誰にも分かりません！それでも懸命にその子の為に最善尽くすのも親の役目ではないでしょうか？私も上の子が手術をしなきゃ行けないとなった時覚悟をしたはずなのに震えが止まらなかったです！何度も家族に電話してまだ終わらない大丈夫なのか不安で怖いと何度も言いましたが、大丈夫だから信じよ？とでも怖くて押しつぶされそうでした‼️
我が子が心配だから不安になるし何かあったらと思うと怖くてネガティブに考えては弱い母だと思う毎日でも良いと思います！それだけ我が子の事を思ってる事です‼️
退会ユーザー
どのような病気なのでしょうか？
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はじめてのママリ🔰
レックリングハウゼンという病気です。
今は体に茶色いあざがあるだけですが、人によっては身体中に腫瘍ができるようです…
病態が人によってかなり差がある病気みたいで、生涯アザだけの人もいる、腫瘍ができても目立たない人もいる…とは聞いたのですが…
正直重度の人とかネットで見て、将来がわからなすぎて…。
合併症で発達障害のある人もいると聞きました。- 12月22日
退会ユーザー
そうなのですね。きょうだいにこの病気がいる場合、この病気にかかる確率はどれくらいなのかきになりますよね
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はじめてのママリ🔰
親からの遺伝が50%らしいです。
うちは二人ともこの病気ではなく、突然変異のため、きょうだいが同じ病気にかかる確率は第一子と同じく1/3000と言われました。- 12月22日
ママリ
我が子もほぼ確定といったところです。ほんと、なんでこんな苦労する嫌な病気なんだろ…
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はじめてのママリ🔰
同じ病気でしょうか。
難しいですよね、健康に産めなくて、本当に辛いです。- 3月22日
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ママリ
同じです。私のこの場合、普通のカフェオレ斑なら、今後どうなるか、痣だけかも、軽症の方かもしれない希望がありますが…😭
大型の痣があるので普通の子より重度…大きい腫瘍ができる可能性が高いのでさらに1日も病気の事気にすることもできず辛いです。
情けないですが、全然受け入れられません。
なんでこんなことになっちゃったんだろう…- 3月22日
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はじめてのママリ🔰
大型のアザがあると重度なんですね💦知らなかったです。
受け入れられないですよね、わかります。私もまだ受け入れられてないです。
お子様はおいくつですか？
腫瘍ができても、今は薬があるから…でなんとか自分を慰めてます…。- 3月22日
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ママリ
そうみたいです。痣がある所が膨らんでくるそうなので、この子に出来ることを早期に発見していってあげるってことが大事ですって先生に言われてしまいました。
正直、普通のカフェオレ斑なら気づいてなかったんですが、広範囲のが出てきてからわただ事じゃないと、体を見ると過呼吸みたいになってしまいました。
あっという間に7ヶ月になりました。ずっと5ヶ月間悩み続けて悩んでもどうする事もできないんですけどね。
どの親でも軽度でと祈るしかない、向き合ってくしかないとわかってても、最初からそんな可能性があると受け入れ難いですよね。
でも我が子なのでめちゃくちゃ可愛い子なんです、だから余計にしんどいです。- 3月22日
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はじめてのママリ🔰
そうなのですね。ママリさんの体調が心配です。
我が子が可愛いのとてもよくもわかります。
わたしは何ができるかわからないまま、ちょうど五ヶ月の時にレックの専門の先生がいる病院に紹介してもらいました。
他の先生と専門の先生では、やはり言うことが違っていて…
半年経過観察した部位があるのですが、
専門の先生が半年前にパッとみて判断した通りになりました。
もしママリさんが可能なら、専門の先生にお話を聞きに行ってみてはどうでしょうか。- 3月25日
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます。
世の中にはたくさん病気があるんですね。お子様の経過観察、大変ですね…！でも回復したのはすごく喜ばしいことですね😭！！
そして、本当に温かいお言葉ありがとうございます。涙がでてとまりません…。
本当に。子どもが心配で心配で。でも二人目が欲しくて…で毎日落ち込んでて。
できるなら一人目を健康に産みなおしてあげたい、なんて変なことを考えたりしています。
Ami
お子さんがよく分からない病気の場合不安ですよね💦
私も調べまくっても良く分からなかったです💦
分かりますよ‼️私も心配で心配で入院してる時も病院から電話が来るたびに何かあったのかと思う日々でした😔
病気だったとしても、お子さんが今元気に過ごしてて笑って居られるならちゃんとママリさんの気持ちもお子様に届いてますよ☺️
大丈夫ですよ‼️健康に産んであげたいと思うのは誰でも思う事ですが、病気で生まれたからと言ってその子が不幸とは限らないです‼️お子さんが笑顔でいれる事をこれからも続けれるように病院のサポートやご家族のサポートしつつケアをしていって下さい♪
2人目の事については旦那さんと相談しながらで大丈夫だと思いますよ😌こればっかりは夫婦の問題ですしね‼️
無理せず焦らずですよ‼️