「難病」に関する質問 (50ページ目)

1歳11カ月ですが、6か月ぐらいの大きさしかありません。 まだ話もできなくて、発達もおくれてます。 希少難病です。 地元の友達にも、障害児を産んだ事を言っていません。 たまに、気持ちがガクンと落ちてしまいます。 遺伝子病なので、治りません。 同じ病気をもったママとも近…

2人目を出産してから毎日辛いです。 完全ミルクで育てているのですが、毎回授乳に1時間半かかります。1日7回与えているので、授乳だけで1日7時間くらいはとられており、心身共にとてもしんどいです。 また、わたしがミルクを飲ませるときは上記のように1時間半かかるのですが、…

私は３ヶ月と1歳８ヶ月の男の子の母親をしてます。 幼い頃から先天性心疾患と、成人迎えてから副甲状腺の難病を持っています。 一人目育児中は体調に変化は無かったのですが、二人目出産してから、毎晩下の子の面倒付きっきりで見ているからか、寝不足と疲労で、昨晩から本格的に…

1歳8ヶ月になる息子がリンパ管腫の疑いと言われました。 良性とは言われているものの、調べてみると指定難病など色々でてきて不安になっています。 場所は、腹部です。 同じような方いらっしゃいませんか？？ 詳しく教えていただけると嬉しいです！

作業療法士、理学療法士の方がいらっしゃいましたらよろしくお願いいたします🙏 現在、作業療法士として一般病棟、回復期病棟、包括、外来、稀に訪問を担当しています。担当する主な疾患としては中枢(脳卒中、脊損)、整形(手の外科含む)、外科内科、呼吸器、難病…と幅広いです。 …

障害者手帳について 私自身が難病で（日常生活はある程度普通に送れます）障害者手帳を発行しようかなと思っています。 時間もなく、行動していない状態で何もわかりません。何級？などあるのかと思いますが、車はどれくらい安く買えるものなのでしょうか🤔

母親が難病です。 疾患は伏せます。 ですが治療法はなくわたしも介護をしていました。 その母の疾患が遺伝子変異によるものの可能性が高いと言われました。 毎日介護をしていたこともあり、自分に遺伝していたらと思うと今からこわくてしかたありません。 恐れたところで予防法…

好酸球性胃腸炎と診断されました。 先生の話だとステロイドを2週間飲んだら改善されてくるはずということで今日から飲んでます。 この病気調べたら、難病指定されているらしく治るのかまた以前の食事や生活に戻れるのか不安になってきました。 アレルギー源の特定が難しいみたい…

あと1週間で4ヶ月になる子を育てています。 発達について心配があります。 ･あやしても、笑うときと無表情な時があって、笑って声が出ることはたまにぐらいです。（へへっみたいな感じ） ･見えない方から声かけしたり音を立てても見てくれません。（出生時のスクリーニングは問題…

毒親に悩んでます。何かしろ、私に強い言葉で物言いをしてきます。本当、いい加減にして欲しくて。私は難病持ちなんですが、昨日も病気でも入院してももいた知らん‼︎とな言われ、一体いきなりなんなんだろと昨日から頭がハテナです…実母だからこそ、言いたい事を言い合えますが、…

不安神経症と診断されています。 ちょっとしたことですぐに自分が重病なのではないか？？と不安に襲われます。 コロナの影響でもともとの心配性が輪をかけてひどくなりました。子供や自分が少しでも咳が出たらコロナ！？体がだるいと倦怠感！？胸が痛いと肺炎による胸痛！？とキ…

片手の第二関節に蚊に刺されのような腫れがあり、痒みがあります。 親指、人差し指、中指の3本にこの症状があり、蚊に刺されのような腫れは1箇所に2個くらいあるように見えます。 調べたら皮膚筋炎とか難病が出てきて怖いのですが、 同じようなことになった方いらっしゃいますか…

安倍さん辞任するんだ。 難病指定の大腿骨頭壊死症と潰瘍性大腸炎に同時かな患い、私の母方の祖母が亡くなりました。 最後は潰瘍でめちゃくちゃになった大腸、お腹に溜まった水や、謎の黒い体液を口から噴射し、窒息死しました。 医療関係者の皆さんも手を尽くしてくれましたが、…

旦那のお金のルーズさにイライラします。 前々からお金にルーズで借金もあり、 家賃も2ヶ月滞納、光熱費も滞納してから払う形でしたが 1年前からイベント設営のフリーランスになり 健康保険、年金、市民税を自分で払わないといけなくなったのですが 全く払っていない、封筒も見…

難病指定されてて　遺伝するかもしれない　実際に息子は遺伝してる。　これから先息子に何があるかわからない　何があるかわからないけど　息子が幸せだった　幸せすぎる家族って思える家庭にしたいと思ってる　　2人目も遺伝するかもしれない　私と息子よりひどいかもしれない　…

保育園の申し込みについて教えて下さい！ 現在長男が1号認定で通っているこども園に、これから生まれてくる3人目を3歳前から入れたいと考えています。 気が早いのは分かっていますが…私は仕事をしていないので、まず2.3号の申込みが出来るのか不安だったので…。 理由としては、次…

難病手帳を持っている方に質問です。保育園申請時のポイントアップにはつながりましたか？ 潰瘍性大腸炎なのですが、助成されない漢方薬を飲んでいるのでまだ難病手帳を持っておらず、 もし点数アップにつながるのであればとろうかなと思っています。市区町村にもよるのかもしれ…

義理妹(旦那の妹)には4歳の子で難病をもっています。 うちの2歳になるの子がお腹にいる頃、義理妹も妊娠しましたが、妊娠7ヶ月くらいで死産してしまいました。その時もその後もしばらくは会いたくないけどだろうとなるべく避けて義理実家にも行ってました。義理妹が用があるとき…

上の子切迫の場合って次に妊娠しても切迫早産傾向はやはり有りますかね?? まだ検査薬していないんですが生理が遅れてて高温期が続き、吐き気??胃もたれがしてます… 長女は大丈夫だったのですが次女の時に切迫早産になり… もし今妊娠していた場合3人目も切迫早産なりますかね?? 次…

生後4日です。この間生まれたばかりの娘は、今私の隣にいません。 昨日のお昼までいつも通り産院で、私の隣でオムツを変えて欲しいと泣いていました。 おっぱいも上手に吸ってくれていました。夜中6時間寝てくれず、久しぶりの新生児に苦戦しながらも幸せを感じていました。 昨…

学資保険についてです。 5月に子供が生まれてすぐ、指定難病であることが分かりました。 学資保険を始めようと資料集めてたのですが、 まだ入院していて退院の目処もたちません。 こんな状態で入れる学資保険なんてあるんでしょうか？？ ちなみに契約者は私で帝王切開以外告知す…

7歳の息子が扁平足ぎみなのですが、病院に行ったほうがいいのでしょうか？ 私が見た感じ、土踏まずのアーチがない気がします。 素人の判断なのでよく分からないのですが… 扁平足は、運動不足といいますが、運動大好きで、少年野球、スイミング、よく友達と外で遊んでいます。 …

先日祖母が救急車で運ばれ入院しました私は難病の持病があるし自分がかかった時のことと祖母にもしコロナを移してしまったりしたらいけないからお見舞いには行かないと父親に話したところ「それは逃げてるだけ行きたくないからだろ」と言われました。 正直こんな時期にわざわざお…

自分が妊娠したからか、周りの妊娠･出産に敏感になった気がする… 芸能人もそうだけど今年って妊娠ラッシュな気が 初めての子で難病でまだ入院してて コロナの影響でパパは面会出来ず 挿管もされてるから直母も抱っこもできない SNSもテレビのニュースも 妊娠出産報告とか、育児…

ザ・ノンフィクション見てる方いますか？今日は色々考えさせられる内容ですね😣 健康で産まれてもそのあと難病になったりするし、健康な事は幸せな事ですね😢✨ そして医療職ですが、コギーっていう足こぎ車椅子初めて見ました！画期的✨

自分かご主人が持病をお持ちの方（喘息など…）、お子さんの医療保険は早くから入られますか？ わたしが肺炎、副鼻腔炎の難病を持っていて、もし遺伝したら…と思うと早めに入っておこうか悩んでいます😖（早く入ったほうが安いし、診断される前に入らないと適用されなくなるので…）

友人から、リスカした手首が映った写メが送られてきました…リアルに血が流れてて、朝から気持ち悪いです😭 こーゆー人って心配して欲しいのかなんなのか分からないです😭むしろ何て言って欲しいのかすら分かりません💦しかも、私難病持ちで治療とか苦しんでいるのに余計にこーゆー事…

今年からワケあって旦那と私の実家に住んでます。 そこに一緒に住んでる弟、お盆休みでいっしゅうかんほど家に居るけど毎日毎日、どれだけ止めても遊びに行きます。パチンコ、BBQ、川、呑み。 私は妊婦。彼女は難病指定されてる肺の病気。 もう呆れすぎて凄いなと思います。 ２…

生後5ヶ月半、両手をもみもみしますか？ 生後5ヶ月半の女児です。 最近両手をもみもみ、こねこねする動作をよくします。 調べてみると、自閉症や他の難病の特徴として出てきます。 同じくらいの月齢で、両手をもみもみ、こねこねしますか？？