「難病」に関する質問 (48ページ目)

息子は先天性心疾患です。 妊娠半年で心臓病だとわかり、しかも難病だと診断を受け塞ぎ込んでしまい、たくさん泣きました。 義両親にはギリギリまで旦那に内緒にしてもらいました。 私が責められるかもしれない恐怖、私のお腹の中にいるから私のせいではないかと塞ぎ込んで…

保育園の認定の要件によって 保育料などは異なるのでしょうか？ 市町村で異なるかもですが 疾病要件と産前産後で異なるのでしょうか？ わかる方いましたら教えて下さい🙇🏼‍♀️ 現在難病の疾病での認定なのですが 産前産後に時期が来たら切替える様に 言われており今入院中の為ふと…

難病だと何か税金など免除になりますか？

兄に二人目ができて、健康な子が生まれました。 うちにも二人目がいるのですが、その子は、希少難病の小人症です。 妊娠中に足が短い事は指摘されていましたが、生まれてみないと分からない。もしかしたら、違うかもしれない。と言われて不安のなか出産しました。 異常が見つかっ…

毒親後遺症です。長いですが、、、 愛はあるのはわかっていますが重すぎる母でした。 服装、時間、言葉遣い、マナー、勉強等、どれも厳しく、喧嘩をすると1、２週間は許してもらえず、とにかく謝る日々を経て許してもらうという感じでした。 父は普段温厚ですが、おそらく浮気あ…

親権のことについて質問させていただきます。 旦那と離婚したいと思っています。 過去に4回、旦那から「離婚をしてほしい」と言われたことがあります。（4回とも後に旦那が謝ってきて、現在に至ります。） 4回目の時には、旦那と私の親にまで離婚すると話をしていました。 旦那…

いろいろ考えすぎてわからなくなりました、教えてください。 11歳になる甥っ子に難病が見つかり、急に入院生活になりました。1年入院予定です。 付き添いでお母さん(私の姉)がずっと一緒に寝泊まりします。 家族で私だけ地元を離れているのでサポートができませんが、気休めにな…

結婚して地格以外全て画数が悪くなりました。 総額26画で三格のバランス×難病注意。 そのような方いらっしゃいますか？ 病気や怪我、事故に巻き込まれやすい。 短命になりやすいと書いてました。 画数は多少悪くても気にしないのですが、 病気になりやすい、事故に巻き込まれやす…

現在、自宅近くの個人産院で妊婦健診を受けています。 1人目はそこで出産したのですが、 昨年から新型コロナの影響で分娩は取り扱っていないと言われました😥 そろそろ転院先を考えてますが、 元々難病指定の持病があり、熊大病院に通っているので、 2人目は熊大の産婦人科で…と考…

こんにちは。 12月中旬～今現在までずーっと微熱が続いています。 PCRは陰性。 内科でも調べられる項目は調べましたが、CRP値が徐々に上昇傾向にあるが異常はなしとのこと。 自律神経かもしれないから心療内科を受信するように進められました。 がしかし、紹介状を出してくれるわ…

昔から、結婚願望強くて、大好きな人と結婚して、好きな人のために家事頑張って精神的にも支え合って幸せに過ごしたい…というのが夢でした。 そういう関係が築けると思ってました、、。 でも現実、もう旦那大嫌いでたまらない。 家事も大ッ嫌い。めんどくさい。それは自分が悪…

地元に帰りたい。 今日は特に何かあったわけではないけど いつも以上に孤独感を感じてしまいました。 主人と1歳5ヶ月の双子と４人暮らしです。 主人の地元に嫁いで5年。 マイホームを建てて住んで3年。 私の地元は車で4時間ほど。 いろいろ覚悟して嫁いだのに考えが甘かった…

宗教勧誘の断り方を教えてください。私の姉の同級生と、その母が宗教勧誘に来ます。昔から何度も来ていて、はっきりと断っても忘れた頃にまた来ます。私の姉は難病で身体が不自由になってしまったので、そこに付け込んで勧誘しようとしてきます。 病気になるのは、ご先祖さまの供…

難病がなければもう1人欲しいのにな。 なんで難病なんだろ。 4人ぐらい欲しかった。

長くなります。 精神障害と難病があり、一般就労が難しいため、就労継続支援B型での就労に通ってます。 通い始めて1年。 自分が新規で利用開始したときは、当然周りは全然知らない人ばかり。 利用開始から何ヶ月か経ち、また新規で利用開始の方を迎え、それを何度か繰り返し、そ…

難病指定されている 持病があるため県内の病院に かかっていますが 転勤で県外に行ったあと いま通っている病院にかかると 医療費は実費になるのでしょうか？

関節リウマチについて もうすぐ産後3ヶ月になります。 妊娠後期から膝がずっと痛く、曲げたり階段降りたりが 苦痛だったのですが産後はそれに加え 朝起きたら指がむくんでグーができない感覚(実際は浮腫んでません)痛みもあり、足の甲が痛みや関節が痛くなりました。 ネットで調…

義理母が脊髄小脳変性症にかかりました。遺伝性としかわからず、型や肉親に同じ病気の方がいたのか等は聞けてません。 旦那や、娘（2歳6ヶ月）、息子（5ヶ月）に遺伝しているのではないかと不安です。 ご家族で同じ病気を疾患されている方に、お差し支えなければ、伺いたいので…

保育園の書類の中で、両親の健康状態について書く欄があるのですが、どう書こうか迷ってます🤔 今私が定期的に病院へかかっています。 先生からは、「正式に診断を下す意義というかメリットがないから診断書は出さないけれど、その病気であることは間違いないです」と言われてい…

旦那は自衛隊です。 1週間は近くの病院で入院しました。 専門の病院にその後転院しました。3月中旬のことです。 そして明日退院です。 難病です。 特別疾患の制度を申請しました。 高額医療制度は使えるのでしょうか。 事後の高額医療制度はできますでしょうか。 その場合領収書…

口にヘルペスができています。 使用済みマスクを捨ててたのですが、息子がゴミを漁りマスクを触った可能性がありその手を舐めた可能性があります。 ヘルペス移るでしょうか。 ならないように神経を削って疲れました。 こんな時に旦那は難病になり入院。滅入ってます。

息子が くる病と診断されました 昨日から、毎朝食前にビタミンのシロップのようなものを飲むことになりましたが それでも血中にカルシウムが流れ出てしまうようなら指定難病になると言われました。 元気に産むことができなかった、とは思ってません。 ですが、どうにか将来的…

子どもの癇癪がほんとにひどくて悩んでます。 何か気に食わないことがあるんだろうけどいつもわかりません。。😭 抱っこしてものけぞるし、おもちゃあげても投げられるし、YouTube見せても見ないし、何しても無駄で、暴れ狂って泣き喚いて、手がつけられなくてほんとお手上げ状態…

下の子が希少難病の小人症です。 私の兄にも二人目が生まれその子は健康に生まれてきました。 何でうちの子だけ、こんな難病なの？と思ってしまい、正直、兄の子に会いたくないと思ってしまいます。 このような感情を持つのが嫌です。 うちの子も健康な子だったら、兄の子とも…

中絶というキーワードが出てくるので気分を悪くされる方は見るのをやめてください🙇‍♀️ また批判等もいらないです。 1月に中絶手術をしました。 3月に生理が来ました。 そして今日乳汁漏出がみられました💦 両方です。妊娠はしていません💦 調べたら、高プロラクチン血症と出たので…

お子さんが指定難病をお持ちのママさんいらっしゃいますか？ 愚痴になってしまいます。すみません… 批判なしでお願い致します 周りで子どもが熱を出して看病大変💦とか聞くと、熱出しただけじゃんって思ってしまいます。 それに色々アドバイスもらっても素直に聞いてはいますが…

旦那がクローン病かもしれないと言われました。。 頭が真っ白。 大学病院に紹介状を出してもらうらしい。 難病になったら何か手当て？みたいなのはあるんですか？ 普通に働ければいいけど… あー、明日が怖い。 クローン病でも普通に食事出来るようになるんですか？ 何で旦那が…

よくわからないのですがPFAPA症候群←この病気は難病指定の病気なんですか？

病院についての愚痴です。 モヤモヤ イライラしてるので読みにくいかもしれません。 難病指定になってる持病持ちの長女が発熱。 お昼過ぎに学校から連絡あり、お迎えに。 持病からの発熱だと怖いので、持病の件でフォローしてもらってる1番家から近い病院に連絡。 かかりつけ…

生後7ヶ月の子供がいます 結婚して、2年経とうとしていますが 入籍直後に私の難病が発覚。2週間入院、現在対症療法中 退院後、妊娠中もパートをしていましたが コロナの関係で退職し、妊娠中も2回入院 昨年の医療費が50万弱支払っていて貯金が やばくなってきました… 旦那に…