「難病」に関する質問 (48ページ目)

旦那が難病の為、岐阜大学病院で 月1点滴を受けないといけません。 岐阜大学病院が外来診療が6日～ 停止になり8日に病院に行く予約をしていました。 病院に電話しようと思ったけど 日曜日で繋がらないですし 明日から停止で繋がるかわからないです💦 今のところ予約した診療がどう…

コロナ　保育園　愛知 4月から入園が決まっていますが、コロナの感染が怖いしまだ休職中で仕事も決まっていないので6月までお休みさせようか迷ってます😣 ちなみに息子は難病で毎日薬を服用しています。もし重症化すると体への負担がかなり大きいと思うので、身内で話合って少し…

9ヶ月の娘です。最近よく指をしゃぶったり手をモミモミします。あと腕（特に右腕）上下にブンブン振ります。手をモミモミするのは手についた埃や髪の毛をつまんでいる時だったり手のブンブンはバイバイの前兆なのかなという気がするので発達の過程なのかなと思うのですが、女の子…

娘が希少難病で生まれてきたのですが、義母が、ホーディーズの核酸を勧めてきます。 私が、娘の病気を説明して、医者でも治らないと言っている。と伝えましたが、核酸飲めば、治るから大丈夫。と言われ私はもう呆れました。 しかも、もう今から飲んでも遅いかもしれないけど、核…

わかりにくい文章で長文ですが、時間ある方に見ていただけたら嬉しいです。 私は精神疾患と難病があり、 就労継続支援A型で働かせてもらっています。 現場にはいつも30代男性スタッフ（以下Aさん）50代女性スタッフ（以下Bさん）がいます。 AさんもBさんもいつも元気で優しいス…

前々から症状があり、大腸内視鏡をしたところ潰瘍性大腸炎の症状で軽度、慢性的なものなのか一過性のものなのか薬で様子見となりました。 薬は、潰瘍性大腸炎の薬ペンタサの座薬を処方してもらっています。 この座薬を挿入するのに、毎回手こずり（笑 困っています。水にぬらして…

『特定医療費請求書』について教えて下さい。 私は「令和2年1月8日」に難病指定受給者証の申請をしました！ そして、3月7日に難病指定の受給者証が届きました。 説明を読むと、申請した日から受給者証が届くまでの間の医療費は窓口で払って、事故負担上限額を超えた分の医療費は…

子供を私立小学校に入れるべきか悩んでます 最近生まれた長男が難病指定の精神運動発達に遅れのある病気の可能性が高いと言われました 主人の兄が知的障害のある方で、主人は小学校で散々辛い想いをしたようです。 友達と遊んでると、お義兄さんが来て邪魔される、したい遊びが…

愚痴です。(笑) 他人から見ると絶対にありがたいことでも 私からすると正直ありがた迷惑…なことに 今ストレスを感じています。 現在新型コロナウイルスのせいで 私の住んでいる北海道は 今日まで外出禁止令が出ていました。 3週間の長い期間、本当に家から出ませんでした。 …出…

話せる人がいないので。。ここですみません。 昨日とても怖い思いをしました。　長くなります。 誰かに聞いてほしいです。母親失格です。 娘は体重増加不良で小児医療センターにかかり、 今遺伝子検査中ですが、高い確率でシトリン欠損症と言われてます。 ブドウ糖を上手くエネ…

呼吸器をつけている子どもへの消毒液配布について 私の姪は筋肉の難病で人工呼吸器を着けています。 昨日、姉と話してると消毒液が少なくなってきてて困ると言ってました。 そういえば、先日ニュースで人工呼吸器をつけてる子どもがいる家庭に消毒液が配布されるという情報を見…

なんだか心がソワソワします。 ネットで調べると、うつ病ばかりでてくる。 うつ病チェックしたけど当てはまるのはソワソワのみでした😥 心療内科へ行って方が良いのかな？ 来月頭の産科の健診のときに伝える方が良いのか… 難病の持病ありで大学病院で妊婦検診です。 難病もち妊…

保育園へ預けてる家庭で 母親の運転免許がないって家庭はありますか🤷‍♀️ ないですよね😓 私は難病の準備病気で癲癇（てんかん）その他さんと薬をも飲んでて運転出来ません💔😭 地域の子育て支援でファミリーサポートとかの登録は登録済みです。けどそれだけじゃやって行けないとの今…

てんかん系の難病で知的に遅れのある息子。 今日は息子のいとこと久しぶりの再会だったんだけど 1歳歳が違うのに出来ることもすごく多くて 終始観察しては少し落ち込んでしまった。 こんなんいけない。 息子は本当によく頑張ってる。 大好きで世界一愛おしい。

まだ早いけど、明後日から就労継続支援A型でのお仕事が始まります。 精神障害と難病でドクターストップ期間3年。 ようやく仕事ができる。 最初のうちは週3日から、徐々に週5日に増やします。 楽しみな気持ち 不安な気持ち 緊張… 明日は仕事開始前、最後のデイケアです。 大好き…

３人子供がいるママさんの余裕が凄い！ 息子が入院して面会時間終わる度に泣いている私を毎回励ましてくれる😭💓 ３人子供がいるママさんが『うちなんか３人目が難病だけど、なんとかなってるから大丈夫！ママのせいじゃない！ママが病気と戦える立派な身体と支えになる愛情をたっ…

今1歳3ヶ月の男の子と6歳になる女の子のママをしてます。 下の子を出産してから、ずっと体調が悪く、全身がピクピクしたり、関節が痛くなったり、体重が落ち、母乳もやめたのでバストはもうぺちゃんこになってしまいました。 色々病院にいき、難病の可能性とかも自分的に不安でし…

難治性てんかんや難病持ちの子供がいるママさん達に質問です。 どのようにしたら、前向きになれるのでしょうか。 子供の脳に奇形がある事が分かりました。 これからさらに、詳しく検査して病気を確定していく予定です。 MRIで異常が見つかってから、一気に色々突きつけられ 気持…

皆さんならどうするか意見をお願いします。 旦那とは一年ほど付き合って子供ができ、結婚しました。しかし妊娠中から体調が悪く、出産後には難病と診断され今は大腸がありません。 その時、私ははじめての育児、地元を離れていたため頼れずの中、旦那の病気となり、不安定でした…

先天性心疾患をお持ちのお子さんが居る方、 エコーの時に医者に何と言われましたか？ 先日のエコーで左心室が狭いのと 大動脈が細いね、でも生まれて肺呼吸し始めたら 変わるからどうなるか分からない 手術も確定で必要とは現段階では言えないと言われました。 左心室が小さいと…

医療保険に詳しい方に質問です｡ 1歳2ヶ月の娘が難病疑いで経過観察中なのですが､確定するのは症状が出始める思春期頃です｡ 思春期になっても症状が出なければ一生疑いのままみたいなのですが､今は持病があっても入れるコープ共済のJ1900の医療保険に加入しています｡ 同じ難病疑…

もうウンザリです。私は実母と昔から仲悪いです。妹も実母が嫌いで二十歳のときに除籍したくらい仲悪いです。父は小さいときから別居していてほぼ母子家庭みたいな環境で育ちました。私が中学生のときに拾った猫をいまも実家で飼ってます。だけど私が21のとき実母と喧嘩して、一…

希少難病の子供を育てています。 でも、その子の事は可愛いと思えなくて、障害児の子供を産んだ事が受け入れられなくて… この子がいなければ、普通の人生なのにと思ってしまいます。 まだ、一歳五カ月です。骨の病気で、年齢は、1歳五カ月ですが、生後半年ぐらいの大きさしかあり…

ボヤキを聞いてください🙊 妊活を初めて1年半ですが、 1年半を経てようやく ポジティブに妊活をすることができています😌 前までは私だけなんで…なんて思ったり したこともあったのですが 私は難病もかかえていて 決して健康体とは言えません。 でも、夫婦仲良く過ごし 決して諦め…

去年の3月にもともと難病持ちの私は大学病院でハイリスクで出産したんですけど、深夜に破水、普通分娩で前期破水で促進剤と吸引分娩で、入院費全額70万くらい、出産一時金42万を直接支払い制度で利用し、30万ちょっとかかったんですが‥こんな高いの？と正直、当時思いました💦3割…

旦那が3月末に 九州で結婚式に参加をします。 2時間ほど飛行機に乗って行きます。 私たちの式にも参加をしてくれた人の式です。 今から1ヶ月後、 コロナウイルス ピークなんじゃないか と、とても不安です。 私の母が難病持ちの為 介護しながらの生活を送っているのですが もし…