「難病」に関する質問 (48ページ目)

1歳になったばかりの娘なのですが11ヶ月くらいの時から遊んでない時や手持ち無沙汰の時に自分の指を引っ張ったり手をもみもみしたりしている所を見ます。ただ遊んでるだけでしょうか？？ネットで調べたら自閉傾向や難病の症状と出たりで心配になります😢

ちょっと吐き出したいです。 こんな事言うと、もっと辛い人、酷い人いるし そんな事でグチグチ言ってんじゃねーよ。 って思われると思うけど、ちょっと落ち込んだので吐き出したいです。 息子は粉ミルクでアレルギーがでて、そこから検査し、卵も数値が高く治療してました。 ２…

私って最低だなと思うのですが聞いていただきたいです… 本日事務のパート初出勤でした。土日祝日の採用ですが仕事を教わるために平日数日出勤する予定です。 私の他にさ社員さん1名とパートさん1名(平日)のみの小さな営業所です。 いずれは1人で土日を回すことになります。(1日5…

地味に悩んでます。。 結婚して嫁いだ家が目にみんな何かしら起こります。 義母は目の中が出血してしまう難病になり 息子3人は生まれつき色弱です。(義母が保持者だったみたいです) 甥っ子たちは遠視、斜視です。 そしてわたしの息子も遠視になりメガネとなりました。 わたし…

自律神経失調症が辛いです。 2人目出産してから腹痛や排便異常があり胃カメラと大腸内視鏡をして異常なく安心していたのですがその後娘が難病になりもし私も病気になったらと不安になり腰痛やその他の症状を大病と結びつけ最終PETCTまでしました。 生理的集積があるだけで異常な…

こんにちは。 旦那は、もともと生まれつき腎臓が悪いようで、小さいとき入院していたそうで、はっきり検査しなかったのかはわかりませんが、今までわからないまま生きてきてこないだ検査を受ける機会ができて、検査結果がわかりました。 難しい病名で、アルポート症候群で指定難…

実母が苦手です... 鬱傾向、ダイエットのための嘔吐癖、そのくせ見栄は張りたがり、お金使いも荒いです。専業主婦なのに、掃除も全然せず本当に汚いです。 物心ついた時からうちの母親は、よそのうちと違うなぁと思っておりました。 一人娘ということもあるのかもしれませんが…

産まれてくる子が難病で産まれたらこども病院に搬送するかもしれないと言われました。 旦那の遺伝の病気なので仕方がないですが。どう受け入れたらいいのでしょうか。

もう妊婦検診行きたくありません。 お腹の子が難病で促進剤も打てない。 私の体力の限界来てるのに産ませて貰えない 自然にって言ってるくせにグリグリする。 もう嫌です。。

誹謗中傷は無しでお願いします。 2歳と6ヶ月の子をワンオペで育ててます。 現在妊娠4週なのが発覚しました。 子供は3人欲しいと夫とも話してはいたのですが 2人目が難病を持っており気管切開をしていて 吸引が必要です。 上の子はとっても聞き分けがいい子なのでなんとか なるの…

旦那が難病の為、岐阜大学病院で 月1点滴を受けないといけません。 岐阜大学病院が外来診療が6日～ 停止になり8日に病院に行く予約をしていました。 病院に電話しようと思ったけど 日曜日で繋がらないですし 明日から停止で繋がるかわからないです💦 今のところ予約した診療がどう…

コロナ　保育園　愛知 4月から入園が決まっていますが、コロナの感染が怖いしまだ休職中で仕事も決まっていないので6月までお休みさせようか迷ってます😣 ちなみに息子は難病で毎日薬を服用しています。もし重症化すると体への負担がかなり大きいと思うので、身内で話合って少し…

9ヶ月の娘です。最近よく指をしゃぶったり手をモミモミします。あと腕（特に右腕）上下にブンブン振ります。手をモミモミするのは手についた埃や髪の毛をつまんでいる時だったり手のブンブンはバイバイの前兆なのかなという気がするので発達の過程なのかなと思うのですが、女の子…

娘が希少難病で生まれてきたのですが、義母が、ホーディーズの核酸を勧めてきます。 私が、娘の病気を説明して、医者でも治らないと言っている。と伝えましたが、核酸飲めば、治るから大丈夫。と言われ私はもう呆れました。 しかも、もう今から飲んでも遅いかもしれないけど、核…

わかりにくい文章で長文ですが、時間ある方に見ていただけたら嬉しいです。 私は精神疾患と難病があり、 就労継続支援A型で働かせてもらっています。 現場にはいつも30代男性スタッフ（以下Aさん）50代女性スタッフ（以下Bさん）がいます。 AさんもBさんもいつも元気で優しいス…

前々から症状があり、大腸内視鏡をしたところ潰瘍性大腸炎の症状で軽度、慢性的なものなのか一過性のものなのか薬で様子見となりました。 薬は、潰瘍性大腸炎の薬ペンタサの座薬を処方してもらっています。 この座薬を挿入するのに、毎回手こずり（笑 困っています。水にぬらして…

『特定医療費請求書』について教えて下さい。 私は「令和2年1月8日」に難病指定受給者証の申請をしました！ そして、3月7日に難病指定の受給者証が届きました。 説明を読むと、申請した日から受給者証が届くまでの間の医療費は窓口で払って、事故負担上限額を超えた分の医療費は…

子供を私立小学校に入れるべきか悩んでます 最近生まれた長男が難病指定の精神運動発達に遅れのある病気の可能性が高いと言われました 主人の兄が知的障害のある方で、主人は小学校で散々辛い想いをしたようです。 友達と遊んでると、お義兄さんが来て邪魔される、したい遊びが…

愚痴です。(笑) 他人から見ると絶対にありがたいことでも 私からすると正直ありがた迷惑…なことに 今ストレスを感じています。 現在新型コロナウイルスのせいで 私の住んでいる北海道は 今日まで外出禁止令が出ていました。 3週間の長い期間、本当に家から出ませんでした。 …出…

話せる人がいないので。。ここですみません。 昨日とても怖い思いをしました。　長くなります。 誰かに聞いてほしいです。母親失格です。 娘は体重増加不良で小児医療センターにかかり、 今遺伝子検査中ですが、高い確率でシトリン欠損症と言われてます。 ブドウ糖を上手くエネ…

呼吸器をつけている子どもへの消毒液配布について 私の姪は筋肉の難病で人工呼吸器を着けています。 昨日、姉と話してると消毒液が少なくなってきてて困ると言ってました。 そういえば、先日ニュースで人工呼吸器をつけてる子どもがいる家庭に消毒液が配布されるという情報を見…

なんだか心がソワソワします。 ネットで調べると、うつ病ばかりでてくる。 うつ病チェックしたけど当てはまるのはソワソワのみでした😥 心療内科へ行って方が良いのかな？ 来月頭の産科の健診のときに伝える方が良いのか… 難病の持病ありで大学病院で妊婦検診です。 難病もち妊…

保育園へ預けてる家庭で 母親の運転免許がないって家庭はありますか🤷‍♀️ ないですよね😓 私は難病の準備病気で癲癇（てんかん）その他さんと薬をも飲んでて運転出来ません💔😭 地域の子育て支援でファミリーサポートとかの登録は登録済みです。けどそれだけじゃやって行けないとの今…