「難病」に関する質問 (46ページ目)

こんにちは。 12月中旬～今現在までずーっと微熱が続いています。 PCRは陰性。 内科でも調べられる項目は調べましたが、CRP値が徐々に上昇傾向にあるが異常はなしとのこと。 自律神経かもしれないから心療内科を受信するように進められました。 がしかし、紹介状を出してくれるわ…

昔から、結婚願望強くて、大好きな人と結婚して、好きな人のために家事頑張って精神的にも支え合って幸せに過ごしたい…というのが夢でした。 そういう関係が築けると思ってました、、。 でも現実、もう旦那大嫌いでたまらない。 家事も大ッ嫌い。めんどくさい。それは自分が悪…

地元に帰りたい。 今日は特に何かあったわけではないけど いつも以上に孤独感を感じてしまいました。 主人と1歳5ヶ月の双子と４人暮らしです。 主人の地元に嫁いで5年。 マイホームを建てて住んで3年。 私の地元は車で4時間ほど。 いろいろ覚悟して嫁いだのに考えが甘かった…

宗教勧誘の断り方を教えてください。私の姉の同級生と、その母が宗教勧誘に来ます。昔から何度も来ていて、はっきりと断っても忘れた頃にまた来ます。私の姉は難病で身体が不自由になってしまったので、そこに付け込んで勧誘しようとしてきます。 病気になるのは、ご先祖さまの供…

難病がなければもう1人欲しいのにな。 なんで難病なんだろ。 4人ぐらい欲しかった。

長くなります。 精神障害と難病があり、一般就労が難しいため、就労継続支援B型での就労に通ってます。 通い始めて1年。 自分が新規で利用開始したときは、当然周りは全然知らない人ばかり。 利用開始から何ヶ月か経ち、また新規で利用開始の方を迎え、それを何度か繰り返し、そ…

難病指定されている 持病があるため県内の病院に かかっていますが 転勤で県外に行ったあと いま通っている病院にかかると 医療費は実費になるのでしょうか？

関節リウマチについて もうすぐ産後3ヶ月になります。 妊娠後期から膝がずっと痛く、曲げたり階段降りたりが 苦痛だったのですが産後はそれに加え 朝起きたら指がむくんでグーができない感覚(実際は浮腫んでません)痛みもあり、足の甲が痛みや関節が痛くなりました。 ネットで調…

義理母が脊髄小脳変性症にかかりました。遺伝性としかわからず、型や肉親に同じ病気の方がいたのか等は聞けてません。 旦那や、娘（2歳6ヶ月）、息子（5ヶ月）に遺伝しているのではないかと不安です。 ご家族で同じ病気を疾患されている方に、お差し支えなければ、伺いたいので…

保育園の書類の中で、両親の健康状態について書く欄があるのですが、どう書こうか迷ってます🤔 今私が定期的に病院へかかっています。 先生からは、「正式に診断を下す意義というかメリットがないから診断書は出さないけれど、その病気であることは間違いないです」と言われてい…

旦那は自衛隊です。 1週間は近くの病院で入院しました。 専門の病院にその後転院しました。3月中旬のことです。 そして明日退院です。 難病です。 特別疾患の制度を申請しました。 高額医療制度は使えるのでしょうか。 事後の高額医療制度はできますでしょうか。 その場合領収書…

口にヘルペスができています。 使用済みマスクを捨ててたのですが、息子がゴミを漁りマスクを触った可能性がありその手を舐めた可能性があります。 ヘルペス移るでしょうか。 ならないように神経を削って疲れました。 こんな時に旦那は難病になり入院。滅入ってます。

息子が くる病と診断されました 昨日から、毎朝食前にビタミンのシロップのようなものを飲むことになりましたが それでも血中にカルシウムが流れ出てしまうようなら指定難病になると言われました。 元気に産むことができなかった、とは思ってません。 ですが、どうにか将来的…

子どもの癇癪がほんとにひどくて悩んでます。 何か気に食わないことがあるんだろうけどいつもわかりません。。😭 抱っこしてものけぞるし、おもちゃあげても投げられるし、YouTube見せても見ないし、何しても無駄で、暴れ狂って泣き喚いて、手がつけられなくてほんとお手上げ状態…

下の子が希少難病の小人症です。 私の兄にも二人目が生まれその子は健康に生まれてきました。 何でうちの子だけ、こんな難病なの？と思ってしまい、正直、兄の子に会いたくないと思ってしまいます。 このような感情を持つのが嫌です。 うちの子も健康な子だったら、兄の子とも…

中絶というキーワードが出てくるので気分を悪くされる方は見るのをやめてください🙇‍♀️ また批判等もいらないです。 1月に中絶手術をしました。 3月に生理が来ました。 そして今日乳汁漏出がみられました💦 両方です。妊娠はしていません💦 調べたら、高プロラクチン血症と出たので…

お子さんが指定難病をお持ちのママさんいらっしゃいますか？ 愚痴になってしまいます。すみません… 批判なしでお願い致します 周りで子どもが熱を出して看病大変💦とか聞くと、熱出しただけじゃんって思ってしまいます。 それに色々アドバイスもらっても素直に聞いてはいますが…

旦那がクローン病かもしれないと言われました。。 頭が真っ白。 大学病院に紹介状を出してもらうらしい。 難病になったら何か手当て？みたいなのはあるんですか？ 普通に働ければいいけど… あー、明日が怖い。 クローン病でも普通に食事出来るようになるんですか？ 何で旦那が…

よくわからないのですがPFAPA症候群←この病気は難病指定の病気なんですか？

病院についての愚痴です。 モヤモヤ イライラしてるので読みにくいかもしれません。 難病指定になってる持病持ちの長女が発熱。 お昼過ぎに学校から連絡あり、お迎えに。 持病からの発熱だと怖いので、持病の件でフォローしてもらってる1番家から近い病院に連絡。 かかりつけ…

生後7ヶ月の子供がいます 結婚して、2年経とうとしていますが 入籍直後に私の難病が発覚。2週間入院、現在対症療法中 退院後、妊娠中もパートをしていましたが コロナの関係で退職し、妊娠中も2回入院 昨年の医療費が50万弱支払っていて貯金が やばくなってきました… 旦那に…

子供が指定難病になったのですが、医療助成の手続きとかどこでやれば良いかわかる方いますか？

ものすごく悩んでいます😖 私は、シングル難病持ちです。生活は、お薬とうまく付き合いながら普通の生活は、可能です。 今彼氏がいます。彼氏は、結婚して子どもが欲しいと言ってくれています。私も子ども欲しいです。遠距離恋愛です。 病気になり看護師の資格を取りたいという…

ここ一週間ほど関節痛があります。 こういうのは初めてなんですけど、熱も風邪症状もないんですけど膝とか腕とか指とか股関節が痛みます。 ものすごく痛いわけではなく、でも気になる痛さです。わたしは極度の心配性なんで何か難病だったりしたらどうしようと調べるのも怖く不安…

吸う力の弱い子におすすめの哺乳瓶、乳首を教えてください。 現在4ヶ月ですが、日中160程度しか飲めません。 飲むのに1時間ほどかかります。 80か100くらい飲むと必ずストップしてしまい、んんんー！とか、ひぃぃぃい！というような声を出して嫌がり始めます。 ただ、嫌がり…

そんなことないですよって言ってもらってもいいですか、、？ あるきっかけにより、数年前にした入籍日の日柄が赤口であることが判明しました。というのも、当時は日付に拘ったので、お日柄までは気にしていなかったのです。 赤口は凶日。調べると死を連想させるものに注意する日…

病気で２ヶ月弱入院になりそうです。 周りみんな長くて２週間退院していきます。 私の病気ってそんな重いの😩って思ってしまいます。 難病ですが。薬飲んでいれば普通に生活できます。 が脳梗塞や心不全には、人よりなりやすいです。 やっぱ重いんですかね

養育医療について質問です。 子供が難病指定の病気で長期入院しました。 育成医療などの制度は利用しています。 先日市の保健師さんから、「養育医療の対象になるのでは？そうすると入院中のミルク代も助成されますよ」と教えていただき、病院のソーシャルワーカーに確認しまし…

26歳妊活始めて半年が経ちました。身バレ防止で詳しくは お話出来ませんが国指定の難病指定の持病もあります。 周りの友達は妊娠ラッシュデキ婚ばかり。 なんで私は出来ないのか… どんなにタイミングが合っても確率20%前後に 周りの人は当てはまっているから妊娠している。 本当…

下の子が背が伸びない難病の、小人症です。 幼稚園に行くか、療育園に行くかで悩んでます。 恥ずかしい話なのですが、私は、人目を気にして、普通の幼稚園に入るのが不安で仕方ありません。 今、療育園に通っていますが、そこの先生からは、普通の幼稚園で大丈夫と言われてい…