少し長いかもしれませんが膠原病を知っている方にご質問です。娘が血液…
少し長いかもしれませんが膠原病を知っている方にご質問です。
娘が血液検査の結果、膠原病と診断されました。
症状としては今年3月頃から発疹が出始めどんどん増えていき、色々な皮膚科へ行き色々な飲み薬や塗り薬を試しましたが効かず…近くの大学病院へ紹介状を書いてもらい、教授などに見てもらい血液検査をしても原因不明とのことでした。この時首のリンパが少し腫れてると言われましたが、次の診察では腫れていなかったみたいです。
その時大学病院の先生には子供は原因不明の発疹が出ていきなり治るとかもあるから大丈夫だと言われました。
酷い発疹以外の症状は無かったのでとりあえず様子を見る事にしたのですが、先々月辺りに出てなかった太もも等にも発疹が出てこの頃に太陽の光を浴びる場所に出てるかも？と思い始めました。
顔の発疹もいつもと違う感じで蝶が羽を広げたような(膠原病の特徴)が出たのでもう一度かかりつけの医師皮膚科へ行きました。最悪の場合膠原病の疑いがあるからもう一度大学病院へ行ってください。と
大学病院で血液検査をしてもらい結果は膠原病と言われました。貧血も少し出てるとのことでした。
娘は酷い発疹以外症状は、言われてみれば最近疲れやすいかな？程度です。熱も1年半は出してません。発疹も皮膚科で出してもらった弱めのステロイドを使って今までの薬の中でも1番効いてると思います！
先生が言うにはこれから色々な症状が出る可能性が高いと…とりあえず近くの大学病院は誤診や5回中3回も先生が変わっているしあまり信用出来ないので来週膠原病の専門医の居る大学病院へ行く予定です。
膠原病の存在自体知らなかったのですが調べれば調べるほど悪いことしか書いておらず…まさか完治することの無い難病になるなんてとどん底な気分です
膠原病と知った数日は何も食べれず息もできず、死も考えていました。
膠原病の方少しで体験談や知ってる話しがあればお話がしたいです
あと日本脳炎の予防接種を打った直後から発疹が出始めて、日本脳炎の予防接種直後に膠原病を発症したと投稿まみつけました。
来年3月にまた日本脳炎の予防接種があるのですがそれはやらなくてもいいでしょうか？
- T♡R(3歳11ヶ月, 7歳)
コメント
きらきら
1人目を出産後、腱鞘炎の様な症状が出て、赤ちゃん抱っこ原因の軽い腱鞘炎かなと思って病院に行ったら膠原病抗体が高いと言われて大学病院で検査して、抗体は、陽性だけど、症状が出ていないので、膠原病発症はしてないが、膠原病の親戚の病気のバセドウ病を発症していると言われ、2年程、治療して現在寛解状態です。
私の場合は、流産したのがきっかけになり、寛解しました。
何が原因で発症するか何がきっかけで寛解するのかよく分からない病気の様です。
私は、自分でしたが、最初難病と分かり、娘も当時、生後半年なのにと、文献とか調べれば調べる程絶望してショックを受けたので気持ちが本当に分かります。
膠原病と言っても、膠原病の中のどの病気か重症度はどの程度かによって全然違いますよ。
完治はしなくても寛解もするし、子供の免疫力は未知数ってお医者様も言われるので希望を捨てないで下さいね。
まだ膠原病の専門医のいる大学病院に行かれてないって事で色々と不安かと思いますが、娘さんのためにも合う先生を見つけて、色々と調べて一緒に乗り越えて欲しいです。
日本脳炎の件に関しても専門医にどちらのリスクの方が高いか聞いて打つか打たないか判断されると良いと思います😌
ぽんぽこりん
娘さんが大変な中、失礼いたします。
私の娘も膠原病の疑いがあるということで、紹介状をもらい、今週中に大きな病院で見てもらう予定になっています。
私の娘も発疹のみの症状で、発熱や痛みなどの症状は特に見られません。
質問させてください。
ぱさんの娘さんが膠原病と診断されたのは、血液検査を受けての結果でしょうか？
検査後、診断が下りたのは当日中でしたか？それとも数日後ですか？
膠原病と分かって、なにか日常生活で気を付けられてることはありますでしょうか？例えば日焼け止めは必ず塗るなど。。
私も毎日不安で不安でたまりません。
毎晩ネットで膠原病について調べまくってますが、症例が少ないせいかあまり体験談などが出てこず、参考になりません。
ぱさんも入院を控え大変なときだとは思いますが、お時間あるときに少しでも良いので情報いただけますと助かります。
よろしくお願いいたします。
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T♡R
はじめまして。
うちの子も数ヶ月ずーっと発疹のみで今年の3月から少しずつ増えていきずーっと原因不明。
それから2ヵ月ほど前に、今まで出てなかった蝶形紅斑？が出てきて膠原病を疑われました。
その後に膠原病の検査項目を入れての血液検査で判明しました。- 10月19日
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T♡R
娘も病名が分かるまで発疹のみで、1ヶ月と少し前に病名が分かってから発疹が消え始めて他の症状が出てきました。とても不思議です。
でも今考えると疲れやすさはありました。
どうか娘さんが何も無いことを心から祈ります。- 10月19日
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T♡R
ごめんなさい。血液検査の結果は1週間と数日後でした。
- 10月19日
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T♡R
膠原病出ないことを祈りますが少しでもお力になれることがあれば回答させて頂きますのでいつでもコメント下さい。
- 10月19日
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ぽんぽこりん
お忙しい中、返信ありがとうございます！
また、優しいお言葉まで頂きとても心強いです。
血液検査から結果が出るまで一週間かかるんですね。
その間もとても不安ですね。。
病名が分かってから他の症状が出てきたとのことですが、どのような症状でしょうか？
うちの娘はまだ二歳なこともあって、疲れや他の違和感などもまだ自分からは伝えることはできないと思うので、すでになにか症状が出てるのではと不安です。- 10月19日
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T♡R
結果は数日で分かる可能性もあるので、結果がわかり次第最短で次の予約をお願いしてもいいかも知れません。
例えばショッピングモールへ行くと抱っこをねだる回数が多いとか疲れは子供なのであまり分かりませんが、お昼寝が増えたりとかですかね。
娘はここ数週間風邪症状、高熱、微熱を繰り返してる段階です。
子供なので高熱であっても微熱であっても元気な可能性があるので定期的に熱を測ってみてもいいかもしれません。
ホントに不安ですよね。
まだ2歳ですよね…- 10月19日
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T♡R
娘は発疹がで初めてから最近まで膠原病特有の蝶形紅斑？は出なかったのですが、娘さんは蝶形紅斑があるのでしょうか？
- 10月19日
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ぽんぽこりん
今現在は蝶形紅斑は出てないのですが、そういえば今の発疹が出る前、8月頃に左頬にあせもみたいなものが出てたんです。。
その後右にもうっすら出たかなぁといった感じで、皮膚科でもらった薬を塗ったら落ち着きました。
ただそのときも3種類ぐらい薬を試して効いた感じです。
現在は肘膝や手指の関節に発疹が出ており、これがもう2ヶ月ぐらい続いてます。
最近足首にも出始めました。
発疹の出る箇所がどんどん増えていってて本当に不安です。。- 10月19日
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T♡R
うちも皮膚科や大学病院で粉薬の抗生物質や塗り薬も3種類程試して粉薬は全て効かず塗り薬をやっと少し効くものを見つけました。
娘も顔から始まり腕や脚指や関節に広がっていきました。
とりあえず膠原病でもじゃなくても今からもうしてるかもしてませんが日光を避けてください。
膠原病は紫外線で悪化するので。- 10月19日
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ぽんぽこりん
やはり紫外線は避けたほうがいいんですね！
日焼け止め以外になにか対策はされてますか？
寒くなってきたので、長袖と長ズボンは着せてますが、帽子などもかぶせたほうが良いのでしょうか？- 10月19日
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ぽんぽこりん
ぱさんも不安な毎日を過ごされてる中、ご親切に色々教えていただき本当にありがとうございます！
別の投稿で、今週から入院と拝見いたしました。
もう入院はされているのでしょうか？
娘さんが少しでも早く症状が落ち着き、寛解できれば完治できるよう願ってます。- 10月19日
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T♡R
帽子も被せてます！娘は最近耳にも発疹が出来たので。
あと首の後ろとかも気をつけてました。
夏場は大変でしたがなんとか長袖の季節になり助かりました。
木曜日から入院します。ご心配ありがとうございます。
お互い不安ですが頑張りましょう。私も娘さんが何も無く健康である事を祈ってます。- 10月19日
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ぽんぽこりん
帽子もですね！
ありがとうございます！
私は明日、膠原病の専門医のいる病院に通院予定です。
またなにかあればお話聞かせてください。
本当にありがとうございました！！- 10月19日
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T♡R
明日行かれるんですね。どちらにせよ早い方がいいですね！採血の数が多いので大変だと思いますが頑張って下さい！
こちらこそ何かあればコメント下さい。もし良ければ娘さんの結果も知りたいです。娘さんの良い結果を待ってます。- 10月19日
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ぽんぽこりん
本日病院に行ってきました！
診察から検査まで、まさかの6時間半の長丁場でグッタリです笑
皮膚の症状からして膠原病の皮膚筋炎でほぼ間違いないだろうとのこと。
来週血液検査の結果が出るので、そちらの結果次第で今後の治療方針を決めていきましょうとなりました。
まだ検査結果が出ていないので詳しいことはまた来週報告させていただきますね！- 10月20日
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T♡R
こんばんは！大きい病院は長いですよね。。ホントに参ります笑
皮膚筋炎ですか？それは子供なら治ることがあるみたいですね！他の膠原病も発症してなければ良いですね！血液検査も良い報告がありますように。- 10月20日
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ぽんぽこりん
そうですね。
今のところまだ筋力の低下はさほど見られないので、適切な治療を行っていき重症化しないことを願うばかりです。
来週の検査結果が出るまでドキドキします。。
ぱさんの娘さんは今日から入院ですよね？
長期の付き添い大変だと思います。
娘さんはもちろん、どうかぱさんご自身の体調を崩すことのないよう、ご自愛くださいね。
娘さんの治療が順調に進むこと、そして早く退院できることを願ってます！- 10月21日
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T♡R
筋力の低下が無いのはホントに救いですよね。うちも筋力の低下無いので少し安心してます。
ドキドキですよね…色々調べてホントに怖くなります。
今入院中です！色んな検査で凄く可哀想ですがなんとか頑張りたいと思います！
ありがとうございます！！- 10月21日
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ぽんぽこりん
ほんと毎晩ネットで色々調べては怖くなって、でも考えてもどうしようもないし、、と諦めて寝るの繰り返しです💦
娘さん検査頑張ってるんですね。
親としてなにもできない辛さがありますが、それでも子供の拠り所となれるよう私も頑張りたいと思ってます！
そして今はこうやってぱさんと状況や心情の共有ができることが、私にとって励みになっています。
本当に本当にありがとうございます。
本日から入院ということでお忙しくなると思いますが、もし良ければまたメッセージさせてください。
お時間があるときに目を通して頂けたら嬉しいです！
ひとまず、来週の結果が出ましたらまた報告させていただきます！- 10月21日
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T♡R
色々な合併症があるようで怖いですよね…今それを検査しています。
採血等がやはり1番辛そうです…💦これから腎生検等あるのでそれも可哀想で仕方ありません。
私も出来れば同じ悩みの方が居ない方が良いですが、やっぱり同じ心情な方が居て少し嬉しい気持ちで申し訳ないです。
はい私もメッセージさせて頂きます。お互いあまり思い詰めないように少しでも気を紛らわせられるように頑張りましょう！- 10月22日
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T♡R
こんばんは。お久しぶりです！
先週の検査で娘は心臓の膜、リンパに炎症があると言われたのですが、腎生検の結果はまだ先なのですが結果が出てる範囲ではそこまで重篤では無いみたいです。
なのでステロイド投与では無くステロイドの飲み薬で対応出来るみたいで予定より数日〜1週間は早く退院出来そうです！
主治医に言われた話しとネットで見る情報は全然違いました！！
なので診断されてすぐよりは凄く希望を持てるようになりました。
ぽんぽのりんさんも大丈夫ですよ😊- 10月31日
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ぽんぽこりん
返信遅くなってしまい申し訳ないです💦
そして！早く退院できるとのこと！本当におめでとうございます！
検査結果も悪くなかったようで良かったです！
本当に心の底から嬉しいです😭
私の娘は先日血液検査して、今のところ筋力低下の数値は見られないとのことでしたが、より詳しい検査をとのこで大学病院の紹介状を頂き、今月末に検査入院を二泊三日ですることになりました。
大学病院のほうで、今は抗体の種類によって治療法も確立してきてるみたいな話を聞き、私も以前よりは少し不安な気持ちが和らいできています。
完治が難しい病気ではありますが、お互い希望が持てる状況になってほんと良かったです！
まだまだ心配も続いてはいきますが、がんばっていきましょうね！
メッセージありがとうございました！- 11月7日
T♡R
ありがとうございます。
陽性でも発症が遅れることもあるんですね！
膠原病の重度なものだと発熱や筋力の衰えがあるみたいですが、今のとこ娘はそういったことは無いので少しほっとしました。
木曜日に専門医の居る病院へ行くので少しでも望みをかけて行きたいです。ありがとうございます
きらきら
陽性だったとしても、風邪の引きやすい人とかみたいな感じで体質的な素因があるってだけで必ず発症するとは限らないと説明されました。
症状が出ていないと、いくら抗体値がめちゃくちゃ高くても膠原病に値する位のきつい病状や典型的な初見が見られない限り膠原病とは診断されないようで、診断も難しいようです。
私も最初専門医にかかる前は、膠原病と診断され、その病院で治療を勧められていたので、信頼出来る専門医にきちんと診て貰う事が本当に大事だと思います。
木曜日頑張って下さいね。
T♡R
なるほど…凄く良いご意見ありがとうございます。
あまり直接こう言った意見が聞けないのでとても参考になりました。
本当にありがとうございました！！