「難病」に関する質問 (44ページ目)

去年から体の不調が立て続けに出ています。 背中が痛くなり難病の病気に将来なるかもしれない事が発覚。自律神経失調症になる。首にしこりが見つかり経過観察。首から肩が痛くなりストレートネックが発覚。胸にしこりが見つかる（まだ病院行ってません）。 2歳の娘がいるので何か…

全身性エリテマトーデスという難病を第一子出産後に発症した37歳です。第二子に挑戦するか本当に本当に悩んでいます。同じ病気で出産された方体験談聞きたいです。

私はもともと高卒で介護の仕事をしていました。 しかし、夜勤→明け→明けの日にまた夜勤→明け→日勤というような勤務が続いて、ストレスからなのか、精神疾患（統合失調症）を発症。 次の年に退職しました。 その5年後には難病発症しました。 その次の年、再び介護職に就きましたが…

難病抱えながら２人目や子育て頑張っている方いますか？

病を患っているけど元気にしてる方勇気をください🤓 私が難病なってしまいこれから入院します。

皆様ならこの状況で2人目も 欲しいと思いますか？ 私27歳難病指定の持病持ちで 娘2歳0ヶ月にも病気が遺伝しました。 病気は皮膚が弱くて脆くて すぐに切れて縫ったり 内出血などが出来やすいです。 心臓や血管にも異常がある場合があり 1年に1度心エコーやレントゲンなどをと…

嘆きです。 全く昼寝しない娘、 夜泣き何回かあるから寝不足だし お昼寝してくれたらその時間 私もゆっくりできるのに お昼寝してくれない、、 実母同居してるけど障害あるし 孫の相手全くしない 洗濯だけはしてくれるから ありがたいけど、、 旦那も不規則勤務で昨日から 5連続…

特発性大腿頭壊死は、難病ですが障害者にはなるのでしょうか？

産後うつか、普通の鬱かはわかりませんが、 生後すぐに子供の難病が見つかり、私の精神状態が悪いです。 このままではいけないなと思っているのですが、どこに相談したら良いかもわからず、病院に行くにしても時間がありません。 どうしたら良いでしょうか、、

なんで？なんでみんななんにも問題なく産んで 一緒に退院できるの？ 毎回扉開くたび小児の先生だと思って びくびくして寝られない 一人目難病で１ヶ月nicu行き 二人目も産後すぐ発熱して今また黄疸で連れていかれ 友達の子は産んですぐ母子同室 そのあとすぐ退院 不公平だな〜…

初めて投稿させて頂きます。 よろしくお願いします。 下の息子が、1月中旬(5ヶ月)から拡張型心筋症で入院しています。 何故我が子がそんな難病になってしまったのか、原因が分からない為あれこれ考えてしまって、自分を責めています。 検索すると心臓移植の子は出てくるのです…

難病の弟がいます。 遺伝性ジストニアという病気で 父も同じ病気を患っていますが 弟のほうが症状が重く 最近歩くのも大変になってきました。 弟はまだ20代前半です。 最近変わった主治医の先生に あなたの病気は治らないんだから 歩行器つかいなさい。 と心無い言葉を…

3歳差6歳差にならないように次の子を考えています。 旦那が35歳で私が27歳です。 できたら29歳までにひとり産みたく思ってます…！ ただ息子が先天性心疾患あり、今は落ち着いてますが、第二子に先天性心疾患の子どもが生まれる確率が3%あると聞いて(普通は1%)、実をいうと難病…

実母が毒親・過干渉な気がします😭 直感でいいのでどう思うか聞きたいです… 長くて読みずらいかもしれないですが 読んでいただけると嬉しいです 私は今結婚していて臨月の妊婦なのですが 今の旦那がハッキリ物言うタイプなので 交際したての時から実母が周りと違うのに気づきまし…

皆さんの意見が聞きたいです。イイネで教えてください😢 4月から保育園に入れることになったのですが、職場復帰するか迷っています。。 うちの子は難病があり、定期的に通院が必要です。 少ない時は月1回、多い時には月4回(週1ペース)通院する月もあります。 それに加えて、リハ…

今、小規模保育室に毎日元気に娘は平日通ってますが、 こちらの保育室が来年3月末で卒業になるので、 4月から入れる保育園か幼稚園を探そうと思ってます。 私は精神疾患と軽度の知的障害で保育室に預けてます。 旦那さんは潰瘍性大腸炎の難病指定を受けながら週2で働きながら生活…

誰かに「大丈夫だよ」と言ってほしいです。 自分に難病が遺伝しているかもしれません。確率は50%でもし発症すれば治療法はなく予防方もないです。私が発症すれば50%の確率で子供に遺伝します。20年以内に死にます。 怖いです。 今のところ何も症状はないです。 ただ、それを…

悩み、考え抜いた決断です。 なので、申し訳ありませんが否定的なコメントは大丈夫です😊 いつも、ありがとうございます✨ このたび、高齢出産、難病の持病がある事。 前回の妊娠で悲しいお別れがあったことなど。 踏まえ、医師から新型出生前診断を勧められました。 時期や予約…

保育園ママや先輩ママに質問です！！ コロナの影響で去年は全く実家に帰っていませんでした。 父が進行性の難病になり、去年のクリスマスから他県の地元に帰省しています。 2月末に保育園の三者面談や慣らし保育が始まります。 そこで、地元のサロンでカットとカラーをして帰り…

今日、保育園の承諾通知が届きました。 うちの子は難病があるため加配を付けてもらいたくて、保育園申込時に市役所の人と面談しましたが「加配を付けるかどうかはこちらが決める」と言われていました。 承諾通知には加配のことは何も書いてなかったのですが、付けてもらえないと…

筋ジストロフィーの疑いがあり、検査を控えています。 難病を患っているお子さんがいらっしゃる方、医療保険は入られていますか？15歳まで医療費がかからないとはいえ、これからどんな医療費がかかるかわからず、今のうちに入るべきか悩んでいます。

重たい話ですが、 みなさんが、わたしの立場だったらどうするか教えてください(T＿T) 私は難病があります。 娘が一歳の誕生日を迎えてすぐ、長く入院しました。 現在は、病気前とおなじとはいきませんが薬のお陰で比較的元気に過ごしています。 最近、二人目のはなしがよく…

わからないので教えてください。 国の指定難病を患った際に通院、治療は 指定難病に登録している病院じゃないと 国から助成金はおりないのですか？ 指定難病の登録されてない病院に通院して 治療、薬もらった際は3割は自分負担ってことですか？

最近娘が一歳になりアルバムを見返していたら 新生児期可愛いのなんの。 当時は可愛いと言う感情があまりなかったので勿体無いことしたなあ。。と反省してます😭 初めての子育てで不安でなにも分からなくて可愛いどころじゃなかったなあ。 今思えば産後鬱だったのかもしれない。…

総合病院、大学病院の看護師さんに質問です。 家族が難病で何度も命を助けてもらい、私も 出産のときお世話になった病院があります。 仲良くなり連絡先を交換していて、年明けに 新年の挨拶の連絡が来てそこから少しやり取り をしました。 そのうちの1人の看護師さんは現在コロナ…

昨日の占っていいですか、あのお母さん大変だったのは分かるけど自分自分って感じがとれてなんとも言えなかったです。わたしも娘が難病をもっていてまだ小さいのに産まれてから既に7つの病院に通ったし入院もしました。付き添い入院もかったい冷たいソファで寝泊まりしてました笑…

看護師でクリニックでパート(できれば扶養外)として働いてる方、参考にしたいので教えて下さい♪ ・何科ですか？ ・何時〜何時ですか？ ・残業はありますか？ ・子どもの熱や行事で突然休んだりはできますか？ ・有給消化はできますか？ 私自身、ワンオペ育児で子どもが幼児3人…

旦那さんが難病の円錐角膜だって言われてから何度か職場変わったけどそこら辺も考えてくれる職場が増えてほしいなってもう。

【指定難病申請について】 いつもお世話になってます🙌🏼 指定難病申請について教えてください💦 私自身の話になるのですが､先日病気が見つかりました💔 その病気が指定難病のため申請するよう言われたのですが 今現在入ってる生命保険に伝えた場合解約しなくてはいけないのでしょう…