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ままり
ココロ・悩み

病気、障害をお持ちのお子さんのママさん、いらっしゃいますか。私の子…

病気、障害をお持ちのお子さんのママさん、いらっしゃいますか。


私の子供は筋ジストロフィーという難病です。その中でも結構重いタイプの病気です。
生まれてすぐに検査で発覚しました。
私は心に大きな傷を負い、生後4ヶ月くらいまでの記憶があまりありません。
本気ではなかったけれど、私と子供で消えていなくなった方が幸せなんじゃないかとさえ思ってしまったこともあります。
少し気持ちも持ち直して、いろんな福祉制度も知ったり色々前向きに育児ができるようになってきたのですが、またふとしたことから自分を責めて泣いてしまう時があります。
一番辛いのは子供です。いろんな治療に耐えるのも私ではなく子供です。なのに私が泣いてばかりで。。


さまざまな病状症状あると思いますがお子さんの看護介護をされている方の気持ちの保ち方を聞いてみたいです。

コメント

あひるまま

上の子が産まれてすぐVSDと分かり手術し孔は閉じましたが、僧帽弁が中等度逆流してるいるのとADHDと軽度知的障害を伴う自閉症があります。

今は、気持ちは、保ち方は…考えたこともなかったです💦

  • ままり

    ままり


    コメントありがとうございます。
    私の子供も今11ヶ月です。
    まだまだ私も時間がかかると思います。前向きに育児をしているつもりでもそれはただ心の傷を隠しているだけで、現実はやはり辛くて。

    • 12月16日
はじめてのママリ🔰

娘が妊娠中に難病が分かり今に至ります。
妊娠中〜出産手術NICU入院中、1歳になるぐらいまでところどころ記憶が飛んでます😂

わたしが落ち込んでたり、マイナスなところを見せるとみんな心配するであろうと思い気を張って今まで来ましたがそのせいもあってか本当に記憶がないです😂

気持ちの保ち方ですが、もうとにかく人と比べず自分の子が一番可愛くて一番かっこよくて一番尊敬できて、一番に褒めてあげられるなって自信を持って気を張って生きていってます😂💭

  • ままり

    ままり

    私は人に弱音を吐いたり相談することが苦手で、私も気を張って今日まで来ました。なので本当に、大切な期間の記憶が飛び飛びです。

    • 12月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    一緒です😣
    保健師さんにも言えなくてひたすら我慢して、でも1人でお風呂入ってる時に滝のように涙出てきたり、、
    上の方のコメント見ましたが、まだお子さん小さいんですね。
    ゆっくりすることも、息抜きすることもまだ難しいと思いますがとにかく身体を大事にされてください。

    • 12月16日
  • s♡mama

    s♡mama

    上の息子が難治性てんかんで重度身体障害、重度知的障害、自閉症です。
    正直必死に子育てしていたら6年経ってたって感じで気持ちの保ち方はよくわかりません😢
    ただ、病気を告知された時も手帳を取得した時も療育に通い始めた時も結局は我が子が可愛いっていう気持ちは何一つ変わらなかったです。
    その気持ちがあったからこそ今笑ってられるのかなーと思います😊
    周りの子と比べがちですが、小さな成長が息子にとってはとても大きな成長なので出来ることがひとつ増える度に身内、友人、学校の先生、リハの先生が自分の事のように喜んでくれます✨それだけで息子は幸せだし私も頑張ろうと思えます!!

    • 12月16日
s♡mama

ごめんなさい💦
コメントする所を間違えました💦

はじめてのママリ🔰

つい先日、5ヵ月の息子が筋ジストロフィーと診断されました。
生後まもなく別の病気が見つかりNICU入院中に血液検査に引っかかり、遺伝子検査を経て確定診断となりました。

定期的に検査を受けるたびに筋ジスだろうと思ってはいましたが、主治医に告げられた際には目の前が真っ暗になりました。

目の前の息子はにこにこしてるので私が落ち込んでちゃいけないと思える日と、ふと一緒に消えてしまいたいと思う日が交互にある感じです。

先のことを考えると不安でいっぱいです。

  • ままり

    ままり

    そうなのですね。うちの子は福山型です。とても苦しい思いされたかと思います。本当に、どうしてなんでという思いが未だに心の中で渦巻きます。

    • 12月19日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    本当に、なんでうちの子がって思いますよね。悪夢なら醒めてほしいって。
    うちの子も福山型です。
    5ヵ月半で一応首すわり認定されましたが、今後の発達がどうなるのか不安です。

    • 12月19日
  • ままり

    ままり

    そうでしたか。うちの場合はヘテロ型で重くなるようで、11ヶ月の今もまだ首は座っていません(>_<)ネットで色々調べると心の傷が深くなるのでもう調べないで目の前の子供の症状にその都度向き合うことにしました。

    同じ型の筋ジストロフィーのママさんとお話しできたのが初めてなのでコメントいただけてとてもありがたいです。

    • 12月19日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうなんですね。うちはホモ型でした。ネットで調べても良いことよりも悪いことの方が多いですもんね。

    私もお話しできるの初めてなので、とてもありがたいです。
    最近は離乳食が一番の悩みなのですが、どうされていますか?

    • 12月19日
  • ままり

    ままり

    離乳食は摂食外来の指導のもと、食材は月齢通り進めつつ、形状はハチミツ状です

    • 12月19日
mam☆★

まだ診断名はしっかりついていませんが、筋力低下とマクロCK血症で筋ジス疑いあり。ただいま検査中です。

生後4ヶ月から病院に通っていますが、我が子はまだ正式な診断名がついておらず、それもモヤモヤした気持ちで一年以上経ってしまいました。息子も福山型がいちばん当てはまる症状です。
今はまだ筋力が弱く立つどころかずり這いもできない(1歳半)ということ以外は特に変わらずですが、周りの人からは一歳前に見られてるのでまだ立たないことにも指摘されたことはほとんどないですが、他人の目も気になってしまいどうしてうちの子がという気持ちがどうしても強いです、、、。でも今の息子を見てると日に日にできることが増えてそんな成長を見守れることが嬉しくて先のことはあまり考えていません。

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