「難病」に関する質問 (43ページ目)

20代の方。 お恥ずかしいですが寝ている間に尿失禁 されたことある方いませんか？ 私は筋痛症（あと一ヶ月で線維筋痛症になります）と過敏性腸症候群を患っています。 今は線維筋痛症でお馴染みの薬、リリカや漢方薬など4種類飲んでいます。 薬のせいで尿失禁しているのか…。…

旦那が病気になりかけています…調べると指定難病とかかれていて怖くなりました。まだ21歳です…消化が良く高エネルギー、高タンパク、低脂肪、低繊維の食事が基本で、 刺激物やアルコール、炭酸飲料などは控えめにし、 乳製品の過剰な摂取も控えるべきとかかれていました。 控え…

皆様ならこの状況で2人目も 欲しいと思いますか？ 私27歳難病指定の持病持ちで 娘1歳９ヶ月にも病気が遺伝しました。 妊娠中つわりが酷く点滴通い 子宮内胎児発育不全で管理入院をしていて 前期破水と羊水過少の為31wで帝王切開での出産。 旦那の両親は頼れず、私の両親しか頼…

育休手当を取るか、時間を取るか 今、二人目のタイミングで夫婦で話し合っています。 １人目の育休中に２人目は産めなさそうなので、復帰して少し経ってから妊活するか、育休中に妊活を続けてしまうか、悩んでいます。 育休手当、大きいですよね。勿論、お金は大切です。貯金はそ…

　指定難病があって出産された方に質問です。 出産は難病の治療している病院ではない、別の病院で出産された方いらっしゃいますか？ 　私は多発性硬化症なのですが、地元に診てもらえる病院がないため、1時間半かけて大学病院に通院しています。陣痛が来た時のことを考えると、通…

三人目を産むことに、母親が反対しています。 旦那が育児をあまり手伝わないことと、旦那が正社員でなくバイトなことと、母親も難病抱えていて、足が不自由です。 その3つが主な不安と心配の要素のようです。 今まで、土日は毎週実家に子供と三人で午後近くに行ってましたが、下…

難病児や障害児のママさん、自分の両親にはいつ報告しましたか?😢 うちは9月末に難病が発覚したのですが、まだ報告できていません。。これからも言いたくありません。。😢😢😢😢😢😢

お腹の中の子供(男、第一子)に先天性心疾患が見つかり、今後のことに関するご相談です。 妊娠5ヶ月の検査にて三尖弁閉鎖でほぼ間違いないと言われております。 発見が早かったため、先生には妊娠の継続についてよく考えるようにと言われております。 皆様なら、どのような気持ち…

力が入りにくかったり 足がつりそうな感覚(片方だけ)だったり。難病とされるようなものだったらずっとその症状はありますか？ 治ったり出現したりするのであれば別の突発的な症状でしょうか？(肩こりなど..)

多発性硬化症を去年診断されましたが 同じように難病を抱えながらの出産された方 いらっしゃいますか？？ この病気は遺伝性ではないですが、 出産後再発リスクが高くなると論文も出ています。。 今3ヶ月ですが、すでに産後が心配です。 また出産は帝王切開になるのでしょうか。 …

生まれてから口唇口蓋裂で産まれた息子。 妊娠中にはずっと後ろ向きでわからずでした。帝王切開で先生がだした時に、お口が切れてるねぇーと言われ、目の前が真っ白になりました。そして、心室中隔欠損症というのもわかり、 尿道下裂ともわかり、ショックで涙さえも出てきません…

産まれてすぐ難病を患って そこで自閉症が合併するかもしれないと 言われた日からもうすぐ１年 写真見返すと面白いくらいおんなじ顔 そして1枚も笑ってる写真がない 好きなおもちゃもないから あやし方に苦労したなあ この１年は息子のために 必死で向き合ってどうしたら母親…

頭から離婚の悩みが離れません😓 遠い県外にいる父母や、同じく県外で旦那さんと出会い生活している妹たちに相談すると、父母は、別れて実家に帰ってきなさいと言うし、妹は、私と性格が真逆で考え方も違うので、悩みを相談しても考え過ぎだと言うし…。 主人とは今日結婚記念…

兄夫婦に、二人目ができました。 私は、下の子が難病児の障害児です。 おめでとうと言いたいけど、健康に生まれてくるんだろうなと思うと、羨ましくて仕方ありません。 下の子も普通の子だったら、素直におめでとうと言えるはずなのに、障害児なのでそう思えず、羨ましくて仕…

先日染色体異常の難病がわかりまして軽度ではあるが発達遅延がある病気だそうです。その病気が分かるまで数ヶ月、なんとなくですが他の子のインスタやYouTubeをみてると娘は発達が遅いような気がしてました。首も最近座りましたが完全ではないように感じますし、5ヶ月に入ってか…

こんにちは。 難病の患者さんとの会話内容に困っています。 私は病院でリハビリの仕事をしています。 ALSやパーキンソンなどの難病の方と接することが多々あるのですが 若くで発症された方など特に 話す内容に困ります。 お出かけした話をすれば この方は出かけられないのに、辛…

率直な意見を聞かせてください。 前提として夫は年収９００万円、私370万円ほどです。 もうすぐ離婚調停をするのですが、夫の主張は婚姻費用ゼロ、養育費四万円、面会交流は月二回以上です。 四万円しか出さないと言いながら、理由もないのに夫が住んでいた住宅ローンが残ってい…

自閉症や発達障害の子をお持ちの親御さん いらっしゃいましたら教えて欲しいです。 息子はいま１歳です。 病名は伏せますが、 難病疑惑のため発達がとても遅いです。 （いま検査中で結果待ちです。ほぼそうだろうと言われてます。） この難病は自閉症や発達障害を伴うことが多い…

検査しても原因不明で 私は一体なんの病気なんだろうって 不安になって 体が動かなくなったら困るし… 子供たちとの未来がある 早く病気を見つけたいけど、 検査しても原因不明ならどうしたらいい 死ぬの？わからない。 難病だったらどうしようって ほんとにおもう。 しらべ…

産後帰省で県外に出るとコロナ対策で産後ケアが利用できなくなりますが、赤ちゃんを見せに帰省しますか？ 現在産後42日です。 私の住んでいる自治体では、産後2ヶ月まで産院でショートステイやデイケアなどが安く受けられます。 私の方は県外から父母、妹が見にきてくれました…

子どもが難病であることが先週発覚したのですが、 旦那さんが友達数人と遊んだ時にそのことを言いふらしたようなんです。 今日、「誰かに病気のこと言った？」と聞いたら 「うん、言ったよ！この前飲みに行った時友達に！」と言われ、衝撃を受けました。 大親友にだけ言うのなら…

生後四ヶ月の男の子の蒙古斑で相談です。 新生児の頃から足首とお尻、手の甲には 蒙古斑があったのですが、 今日みたら、背中に何個も広がって増えてました。 上の子はそんなことなかったので、、 調べると難病などいろんな知識がでてきて 不安で、、、 同じような方いますか…

保育園入園で悩み中です。 いま二人目の育休中です。 正社員ではなく、パートで働いてました。 来年度から年子二人を入園する申請を今月からするのですが‥ 会社が片道1時間半かかります。 月120時間以上勤務だと1日6時間以上は働かないと行けなくてそれ以下になると短時間保育で4…

まだ詳しいことは決めておらず漠然としているのですが、今後マイホームを購入したいと思っています。 しかし夫が難病なため団信に入るのは難しい状況です。 夫婦ともに働いており正社員ですが、年収はそんなに多い方ではありません。2人でローンを組んだ方がいいのかな？と考え…

今日、娘の遺伝子検査の結果が出て指定難病の遺伝子異常であることがわかりました。 絶望です。死にたいです。 治らない病気や障害を持つママ、どうしたら立ち直れますか？教えてください。

看護師として4年ぶりに復職を考えております！ この度ありがたいことに3社から内定を頂いたのですが、一長一短ありどこに決めようか迷っています。主人は相談してもあてにならないので、皆さんの意見ぜひ聞かせて下さい！ どの分野も未経験です。 ①放課後デイサービス（常勤） …

なんなんだろー まだ1人目が産まれて1ヶ月もたっていない友人。 お互いに妊娠中はいろいろ大変で私は今は特に子供が活発すぎて欲しいけど、、、ってかんじ。 なのに私も妊娠中大変だったけど私は早く欲しいなーって。 まだ産まれてすぐのくせに何がわかるの?? 子育てもまだ1…

障害児に対して、不快な事を書きます。 下の子が希少難病児です。 背がかなり低くくなる病気です。 2歳ですが、生後六か月ぐらいの大きさしかありません。 私は、親として最低だと思うのですが、人に見られたくないと思ってしまいます。 上の子の時みたく、普通に…

夫にスキンシップをすると、暑いとかいろんな理由をつけて嫌がられます。精神的にしんどいです。今日も拒否されたため、産後からとても私に対して冷たいよね、私が死んでも泣かなそうだよねと言ってしまいました。こう言うことを言うからいけないんだと思います。もっと仲良くし…

皆さんならどうしますか？ ご意見お聞かせください。 私の子供2人は中度難聴と軽中度難聴です。 補聴器が必要で上の子は去年 難聴と分かり今年の6月から補聴器を つける練習をしてきました。 療育も通ってます。 言葉の遅れはかなりあります。 今年4歳なので小学校も意識して…