「難病」に関する質問 (43ページ目)

口にヘルペスができています。 使用済みマスクを捨ててたのですが、息子がゴミを漁りマスクを触った可能性がありその手を舐めた可能性があります。 ヘルペス移るでしょうか。 ならないように神経を削って疲れました。 こんな時に旦那は難病になり入院。滅入ってます。

息子が くる病と診断されました 昨日から、毎朝食前にビタミンのシロップのようなものを飲むことになりましたが それでも血中にカルシウムが流れ出てしまうようなら指定難病になると言われました。 元気に産むことができなかった、とは思ってません。 ですが、どうにか将来的…

子どもの癇癪がほんとにひどくて悩んでます。 何か気に食わないことがあるんだろうけどいつもわかりません。。😭 抱っこしてものけぞるし、おもちゃあげても投げられるし、YouTube見せても見ないし、何しても無駄で、暴れ狂って泣き喚いて、手がつけられなくてほんとお手上げ状態…

下の子が希少難病の小人症です。 私の兄にも二人目が生まれその子は健康に生まれてきました。 何でうちの子だけ、こんな難病なの？と思ってしまい、正直、兄の子に会いたくないと思ってしまいます。 このような感情を持つのが嫌です。 うちの子も健康な子だったら、兄の子とも…

中絶というキーワードが出てくるので気分を悪くされる方は見るのをやめてください🙇‍♀️ また批判等もいらないです。 1月に中絶手術をしました。 3月に生理が来ました。 そして今日乳汁漏出がみられました💦 両方です。妊娠はしていません💦 調べたら、高プロラクチン血症と出たので…

お子さんが指定難病をお持ちのママさんいらっしゃいますか？ 愚痴になってしまいます。すみません… 批判なしでお願い致します 周りで子どもが熱を出して看病大変💦とか聞くと、熱出しただけじゃんって思ってしまいます。 それに色々アドバイスもらっても素直に聞いてはいますが…

旦那がクローン病かもしれないと言われました。。 頭が真っ白。 大学病院に紹介状を出してもらうらしい。 難病になったら何か手当て？みたいなのはあるんですか？ 普通に働ければいいけど… あー、明日が怖い。 クローン病でも普通に食事出来るようになるんですか？ 何で旦那が…

よくわからないのですがPFAPA症候群←この病気は難病指定の病気なんですか？

病院についての愚痴です。 モヤモヤ イライラしてるので読みにくいかもしれません。 難病指定になってる持病持ちの長女が発熱。 お昼過ぎに学校から連絡あり、お迎えに。 持病からの発熱だと怖いので、持病の件でフォローしてもらってる1番家から近い病院に連絡。 かかりつけ…

生後7ヶ月の子供がいます 結婚して、2年経とうとしていますが 入籍直後に私の難病が発覚。2週間入院、現在対症療法中 退院後、妊娠中もパートをしていましたが コロナの関係で退職し、妊娠中も2回入院 昨年の医療費が50万弱支払っていて貯金が やばくなってきました… 旦那に…

子供が指定難病になったのですが、医療助成の手続きとかどこでやれば良いかわかる方いますか？

ものすごく悩んでいます😖 私は、シングル難病持ちです。生活は、お薬とうまく付き合いながら普通の生活は、可能です。 今彼氏がいます。彼氏は、結婚して子どもが欲しいと言ってくれています。私も子ども欲しいです。遠距離恋愛です。 病気になり看護師の資格を取りたいという…

ここ一週間ほど関節痛があります。 こういうのは初めてなんですけど、熱も風邪症状もないんですけど膝とか腕とか指とか股関節が痛みます。 ものすごく痛いわけではなく、でも気になる痛さです。わたしは極度の心配性なんで何か難病だったりしたらどうしようと調べるのも怖く不安…

吸う力の弱い子におすすめの哺乳瓶、乳首を教えてください。 現在4ヶ月ですが、日中160程度しか飲めません。 飲むのに1時間ほどかかります。 80か100くらい飲むと必ずストップしてしまい、んんんー！とか、ひぃぃぃい！というような声を出して嫌がり始めます。 ただ、嫌がり…

そんなことないですよって言ってもらってもいいですか、、？ あるきっかけにより、数年前にした入籍日の日柄が赤口であることが判明しました。というのも、当時は日付に拘ったので、お日柄までは気にしていなかったのです。 赤口は凶日。調べると死を連想させるものに注意する日…

病気で２ヶ月弱入院になりそうです。 周りみんな長くて２週間退院していきます。 私の病気ってそんな重いの😩って思ってしまいます。 難病ですが。薬飲んでいれば普通に生活できます。 が脳梗塞や心不全には、人よりなりやすいです。 やっぱ重いんですかね

養育医療について質問です。 子供が難病指定の病気で長期入院しました。 育成医療などの制度は利用しています。 先日市の保健師さんから、「養育医療の対象になるのでは？そうすると入院中のミルク代も助成されますよ」と教えていただき、病院のソーシャルワーカーに確認しまし…

26歳妊活始めて半年が経ちました。身バレ防止で詳しくは お話出来ませんが国指定の難病指定の持病もあります。 周りの友達は妊娠ラッシュデキ婚ばかり。 なんで私は出来ないのか… どんなにタイミングが合っても確率20%前後に 周りの人は当てはまっているから妊娠している。 本当…

下の子が背が伸びない難病の、小人症です。 幼稚園に行くか、療育園に行くかで悩んでます。 恥ずかしい話なのですが、私は、人目を気にして、普通の幼稚園に入るのが不安で仕方ありません。 今、療育園に通っていますが、そこの先生からは、普通の幼稚園で大丈夫と言われてい…

3人目の妊活するか迷ってます。 コメントはいりません。 いいねでお願いします！ 小1長女 繊細、HSC、もしかしたら薄いグレーかも 1歳長男 難病疑い 診断はまだだけど知的障害とかあるはず パパ35歳 正社員 年収600万くらい ママ34歳 パート 扶養100万以内 実家遠方 義実…

自閉症や知的障害のお子さんを 育てているお母さんへ聞きたいことがあります。 1歳〜2歳頃 のお子さんの様子を 聞かせていただきたいです。 ①いつ頃歩いたか ②発語はあったか（発語はなくてもどのような喃語を話していたか） ③指さしはしたか ④バイバイなどの仕草をしたか ⑤人…

精神科と心療内科、どっちに行くべきなのかわかりません 生まれたばかりの子供が難病で、私の精神面で大丈夫な日もあれば辛く沈む日もあって、辛い時に安泰できるような薬が必要かなと思い受診を検討していますが、どっちの科に行くべきなのかがわかりません。

吐き出すところがないので吐かせてください。 毎日離婚のことばっかり考えてます。 旦那は自営で収入はある方だと思います。 私は結婚してから専業主婦で2歳になる息子がいます。 息子は心臓病や指定難病があり家で見ています。 お金はあるけど 家事育児は一切ノータッチ。 …

結婚して3年です。 若くして結婚して、旦那は遊び足らず、 こんな時期にも関わらず、朝まで友達の家で呑んでいたり。たいして子供の面倒もみないですし、一年前も浮気してました。たぶん今はしてないです。 本当は今すぐにでも、離婚したいのですが、 母が3年前に再婚したのと、…

今わたしは、入院してます。難病と言われました。シングルのため退院してからの生活が不安でなりません。でも我が子の為お金も稼がなくてはならないしとりあえず今は、しっかり病気を寛解まで持っていきます。 そんななかで看護師になりたい。わたしも病気の人の心に寄り添えるよ…

1人目の子供が健常児、 2人目の子供が医療ケア児の場合。 皆さんは3人目を考えますか？ 2人目は一生介護が必要な難病です。 親が死んだ後上の子に負担がかからないよう、 兄弟で助け合えるようにと3人目を考えますか？

里帰り出産を強要する実母 私の実家 大阪 旦那の実家(現在住んでいる所)福岡 私は難病指定の持病持ちでずっと大きな大学病院に通っていて持病の影響で自然分娩はできず 必ず持病の外来があり、産婦人科もありすぐに対応して頂ける大きい病院でないと出産が出来ない身体です。 …

生まれてすぐ先天性筋ジストロフィーと診断されましたが哺乳力が少し弱い程度でまだ症状は出ていません。 まだ難病の申請や障害者手帳を申請していませんが、この場合障害者手帳は何級貰えるのでしょうか？

子供が難病で障害者手帳をこれから取得します。 車の減税についてですが、子供の祖父が名義の車の減税は受けられますか？それとも親の所有する車でなければいけないとかありますか？

病気抱えながらも育児されてる方 どんなご病気を抱えながらしていますか？ 私は、今入院中で突然難病なってしまいました😣😣 とりあえず励ましの言葉ください