「難病」に関する質問 (41ページ目)

先天性心疾患をもってる赤ちゃんはよく寝てるのでしょうか？😢 生後1ヶ月の息子は指定難病の心疾患をもって産まれました。 今のところ手術の予定はありません。 お腹が空いたらおきますが、1日中寝ているときもあります。 娘のときはこんなにも寝ていなかったような気がします🤔 …

同棲4年目で務めて4年目になります。 今年25になります。 去年の6月から難病にかかり薬でコントロールしてます。ですが、今月にコロナにかかりその引き金にまた難病の症状がでてまた薬を増やしてもらったと同時に妊娠が発覚しました。主治医からはタイミングはよくないが、妊娠し…

金曜の夜から親指と人差し指が痺れ 土曜の朝足がむずむずする感じして脳が怖くて 慌ててMRI取りに行きましたが異常なし！ おそらく末梢神経かなぁとのことでした！ 今日は右腕全体の疲労感で抱っこすると すぐに疲労感感じたりヘアアイロンするのも 腕がしんどくて右足だけむず…

旦那にイラついてしまうのは おかしいのでしょうか？ 旦那は指定難病IBDでコロナに罹ると 基礎疾患持ちなので重症化し易いと言われています。 私は現在2人目妊娠中で もうすぐ9ヶ月に入ります。 1週間くらい前に旦那から 「前の会社の人が飲み会するらしくて しばらく断ってた…

妊娠初期はつわりもそれほど辛くなく、 中期から後期にかけては切迫早産と言われたり 心配なことも多々出てきましたが、 それほど大きな問題なく妊娠期間を過ごしてきました！ 旦那や人に当たることもほとんどないのですが、 この間自分じゃ対処できないくらいの感情？初めてで戸…

長男の難病が発覚して… 次男のこども園内定辞退してきた｡ これから入院やリハビリで 思うように働けないし… これでよかったんだよね…｡ 長男は２号から１号になる｡ ４月から仕事も決まっていて､ 入園も決まっていたのに… でもこれでよかったと思いたい｡

主人が突発性難聴になり入院しました。 片耳ほとんど聞こえません。 2週間ほどステロイドの点滴しており 改善の見込みがないので、 鼓膜に注射？点滴？をするステップに上がれるみたいなのですが、＋２週間以上入院になり、改善される確率は30%ないそうです。 私は専業主婦なので…

葬儀のことで意見をお聞きしたいです。 超長文、乱文で申し訳ないです。 相談できる人もいなくて精神的に参っているので 吐き出させてください。 よければ意見いただけると嬉しいです。 不謹慎ですが入院中の私の父のことです。 3月始めに緊急搬送されました。今は少し安定…

育児に関係のない質問になりますが分かる方がいましたら教えて下さいm(_ _)m 調剤薬局で働いています。 21や54の受給者証を持って来られる患者さんがいて、難病の薬と湿布と風邪薬など全部まとめて処方箋が来ます。 職場にこういう場合の正しい対応の仕方など分かる人がおらず…

子供を産んだ後に持病が見つかりました。 難病の可能性が高いと言われ検査しています。 ※検査途中でも調べる事をやめることができます。 シングルマザーで子供が小さいので、難病がわかると就職に 就けない気がしてどうしたらいいか困っています。 子供が成長するにつれてお金…

旦那が大掛かりな手術が必要な難病の疑いです。多分確定です。 旦那はどう思っているのだろうか、心なしか元気がないような気がする、大丈夫？って聞くのは野暮な質問なのでしょうか？？何でも言ってねとか、言うべきではないのでしょうか？？ お互い、ネットでその病気につい…

指定難病の医療費助成？って、指定難病と診断されたら誰でも助成してもらえますか？？ それとも軽症だったら、助成されないとかありますか？

愚痴です。義母が遺伝性疾患を教えてくれませんでした。 最近、8ヶ月の息子が入院しました。 病院の個室に空きがなく、付き添いはできません。退院見込みは立っていません。コロナの関係で、面会は両親のみ、1日に2時間までしか出来ません。 自宅近くの総合病院でも対応できず、…

子供の保険についてです。 私はシングルマザーで息子を育ててます。 まだ子供は0歳です。 私には持病【難病】を罹患しています。 まだ子供が小さいので保険には加入していないのですが、親に持病があると保険に入れないと聞きます。 子供を医療保険や生命保険などに私の名前…

現状維持すべきか、転職すべきか相談させてください。 長くなります。 私は30代後半、4月から幼稚園年少に入園する3歳3か月の男の子がいます。 勤務条件はそれぞれ下記になります。 【現在の仕事】 ・扶養130万円以内の直雇用パート ・時給→980円（昇給予定無） ・勤務日数・…

0歳4ヶ月の男の子を育ててます。 私は、難病もち 私の旦那は、自由人で、だらしなく、短気で、口がとても悪いです。 喧嘩すると、 私の作ったご飯を 大したご飯じゃない　や てめぇ〜　お前　本当に傷つく言葉を投げられ、私は、息子の前で、大声で旦那に、反抗してしまいます。…

コロナになっても自宅療養になると思っていました… 持病で入院していて今日退院しました (と言っても薬を変えるための管理入院です) 病室を出て詰所の前を通ったら先生がいて コロナ最近すごく増えてるから気をつけるんだよ～ 手洗いうがいするんだよ～ なんて言われてちょっと…

私は一人目のときに、もともと難病持ちもあって検診（特に難病と妊娠は因果関係はありませんが、ハイリスク妊婦としてみてもらっていました。）も出産もすべて大学病院だったんですが、出産入院費が分娩１日、5日入院して30万プラスでかかりました。分娩所要時間は14時間、真夜中…

2歳半の息子がロタウイルスぽいです。 お腹が痛いと言っており、便秘だからかな？ と思ってましたが、大量の軟便が白色便でした😱 排便をしたら落ち着いています。 様子見しかないですよね？ 下の子が難病の為に移ると重症化しやすいです😱 もう時間の問題なのか。怖いです😭

ウエスト症候群のお子さんがいらっしゃる方、 どのように毎日お過ごしですか？ 娘がウエスト症候群で、 先週ACTHの治療を終え、 脳波の乱れも少し落ち着いた状態で退院しました。 久しぶりのおうちで娘もとても機嫌が良く、 夫もわたしも治療して良かったと思っていたのですが …

潰瘍性大腸炎という難病にかかり、入院を控えています。 入院中の子供の預け先について悩んでいます。 旦那は休めても1週間。 実母、義両親は頼れません。フルタイムで働いています。 今9ヶ月の子は本当に寝なくて、ままじゃなきゃダメです。 寝てもすぐ起きるし、私も少し産…

産後頼れる親族がいない場合、どのように乗り切りましたか？ 現在1歳5カ月の娘がおり、5月に第二子出産予定です。先月引っ越してきたばかりで、親族どころか知り合いもいません。主人は指定難病を患っていて体調によっては入院することもあります。 保育園の4月入所を申し込ん…

私の話ですが 2歳のときに多発性硬化症と診断されたそうです。 一度心肺停止したそうです。 小学校にあがるまで 脳の検査をしていた記憶があります 多発性硬化症とはどんな病気なのでしょうか？ 再発などはするのでしょうか？ 今まで注射などするときに 大きな病気をした…

昨日、夫がPCRでコロナ陽性が判明しました。 会社から配られた定期検査用の抗原検査キットを行ったところ陽性反応が出て、その後のPCRで確定しました。 症状もその時は何もなく、特に人混みにいったわけでもないので、まさかの陽性でした。 会社で他にも数人陽性者がいたとのこと…

はじめまして。 2ヶ月の息子がいるのですが 上の子が難病になり私は付き添いで 病院に居ます。 普段は私の実家か旦那の実家で 見てもらっているのですが 旦那の実家にいる時の子どもの お風呂の時間が気になります。 旦那は20時には 家についているはずなのですが アプリで何時に…

最近の悩みです。 最近異常に、子供が急に死んでしまいそうと思ってしまい 不安で不安で仕方ありません。 別に特に体調悪いわけでもなく、いつも通り元気です。 いままでそんなことあまり思わなかったというか、そんなに気にはしてなかったのですが、ここ1、2週間ほどずっと不…

妊活のタイミングについて悩んでいます。 来年の6月頃に、今住んでいる場所から車で5時間ほどかかる夫の地元に引っ越し予定です。 今住んでいる場所は、私の地元の県です。 来年の6月というと娘はちょうど3歳、幼稚園探しが始まる時期かと思います。 もともと2人目は3歳差くら…

すっごく泣けるおすすめの映画を教えてください！ できれば邦画で、難病もの以外でお願いします🤲