大学に寄付や署名で難病指定を希望。寄付方法や署名方法を知りたい。次女は検査済みで療育へ。他に同じ経験をした方がいるか知りたい。
難病の研究をしてくれている大学に寄付をしたり難病指定されていないけど重度障害や普通には絶対生活できない疾患を難病指定にしてほしいって署名はどうすればできますか？😭
次女が生後２ヶ月から今日までずーっと色々な難病や疾患を疑われ（寝返りはするし縦抱きできるけど引き起こしができない）
今日まで小児科と大学病院でありとあらゆる検査をしてきました。
最初はプラダーウィリー症候群を疑われ何度も検査しましたが陰性で今回疑われていたのがシャーフヤング症候群といってプラダーウィリー症候群と似ているけどプラダーは難病指定されている、シャーフヤングは難病指定されていないけどシャープヤングのほうが重度障害です。
次女はシャーフヤング症候群も陰性でした。
シャーフヤング症候群は国が難病指定していないし症例が有名な疾患より少ないらしく
名古屋大学が個別で３ヶ月かけて調べてくれました。
微々たることだとは分かっていますが次女が疑われだしてから難病指定されていない、症例の少ない秒氣の研究ヲしてくれている機関に寄付と署名がしたいと決めていました。
自分でも調べまくりましたがありません。
クラウドファンディングも現在は終了してました。
同じようなかたいませんか？
または、寄付の仕方や署名についてご存知ないですか？😭
次女はすべて陰性でもう検査はなくあとは療育にかようみたいなんですが
難病や難病指定されていないお子さんを他人事とは思えず・・・
気を悪くされた方がいらっしゃいましたら申し訳ございません。
- はじめてのママリ🔰(3歳5ヶ月, 5歳9ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
すみません署名は分かりませんが、寄付なら寄付金を渡したい機関に「寄付したいんですけど〜」と電話すれば慣れてるので対応してくれますよー☺️
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😭😭😭
そうなんですね！！😳
ありがとうございます！😭👍👍👍
うちはお金持ちではないので数万円でも大丈夫か心配です😭
はじめてのママリ🔰
あんまり金額の規定を聞かないので大丈夫かと思いますよ☀️
研究なんて儲からないんで、研究費が増えるだけでも嬉しいと思いますし、ダメでもお気持ちは嬉しいと思います😊✨
はじめてのママリ🔰
そうなんですね😆
ありがとうございます！！
電話してみようと思います🙌
ありがとうございました🥰❤️❤️❤️