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おと
ココロ・悩み

お子さんが難病持ちのお母さん二人目問題についてご相談させてください…

お子さんが難病持ちのお母さん
二人目問題についてご相談させてください。

1歳11ヵ月の息子がいますが難病持ちです
生後10ヵ月の頃に疑いがり診断が降りました。 

将来寝たっきり寿命は20歳前後と言われており
私より先に亡くなります。


まだ発症していませんが
男の子なのでいずれ発症します。

治療法はありませんので
今は様子見という形で病院に通っています。


子供は元々3人望んでいましたが
子供が難病だと知ってからは
保因者が私なので自信がなくなってしまいました。
トラウマになってしまい旦那とは夜の営みもありません。


遺伝性の病気なので
次も同じ病気の子が生まれる確率は50%です。
女の子の場合保因者となります。


3人ほしい、もうそんな我儘は望まないけど
最後に2人目は欲しいなとは心の奥底では思っています。

自分自身が2人目を諦めきれない気持ちもそうですが
息子が兄弟欲しそうにしてるのが一番の理由です。


初対面にハグして自分からスキンシップをとったり
自分より年上のお兄ちゃんお姉ちゃんと遊ぶ時は
一生懸命追いかけて全力で遊んだりする姿と
私と遊ぶ時とはまた違う表情を見てそう思いました。

親の気持ち抜きに
この子は兄弟を必要としているのかなと
そんなふうに感じられることが多々あります。


兄弟でも兄妹でも色々あるけれど
いた方がきっと楽しいよね
時には心の支えにもなれたりするのかな
息子が望むのなら前を向きたいなとも思いますし、

同じ病気の子が50%の確率で産まれてくるのに
残酷なことをしようとしてるんじゃないかとも思いますし
色々な気持ちが交差し、前に進めない現状です。



お子さんが難病持ちのお母さん方
どのような気持ちでご兄弟を作りましたか?

どんなふうに考えていけば前向きになれますか?
色々なアドバイスをいただけたら幸いです。


自分の老後の為に子供を作るとか
兄弟または兄妹でお世話するとか
そのようなことは考えていませんので
批判なコメントは控えさせて下さい。


あー2人目の我が子に会いたい!!!
強くなりたい!!!!
前世や日頃の行いが悪かったのかな!!!
前向きな考えになりたい!!!

コメント

deleted user

私も上の方も同じく、知人の話で申し訳ないのですが‥
その方は一人目の子に遺伝してしまい、どうしても二人目を希望し、結果里親を希望して手続きをしているようです。

おとさんと同じく、一か八かに子供の将来を賭けられない。万が一、二人ともに遺伝してしまったら介護が十分にしてあげる自信がない。でも二人目が欲しい。と考えての、結論だったようです。

こんな方もいるよ、という話程度に聞いていただけたらと思いますが、私も制度自体に詳しいわけではありませんし、ご自身で出産を。と考えているようなので、的外れな答えだったら申し訳ありません。

  • おと

    おと


    お返事ありがとうございます
     
    里親も一つの選択だと思うの
    旦那に話してみたのですが
    里親は選択肢にないそうで
    話し合いが出来ませんでした。


    旦那の意見としては
    万が一また同じ病気でも
    それはそれで自分達の使命で
    俺は愛せるから里親はなしだと
    きっぱり言われてしまいました。

    • 4月15日
まーちゃん

難病指定かは分かりませんが息子が先天性眼疾患です。
生後3.4ヶ月頃に見つかり遺伝性の病気です。
治すための治療法はまだ無く
経過をみつつ、網膜剥離が起こらないように予防治療(手術)と言った感じです。
生後5ヶ月で1度手術してます。

病気は私からの遺伝で、私は症状がなく息子の病気が見つかるまで知りませんでした。
この病気は生涯見つからない人もいれば早くに見つかる人もいます。前者が私で後者が息子です。

息子の病気が見つかった時はほんとに落ち込みました…
旦那にも息子にも泣きながら謝ってました…
友達(弟に障害あり)や妹(障害あり)やまわりの人に話を聞いてもらい1人じゃない、落ち込まずに息子に出来ることを探そうとなんとか立ち直り、息子は今他の子と変わらず病気が無いかのように普通に生活してます!

そして今、私は2人目妊娠中です!
病気が分かった頃は将来的に2人目は欲しいけどこわいから無いかなと思ってましたがやっぱり欲しくて妊娠しました!インスタでも遺伝の可能性があっても兄弟を産んでる方もいるので1人じゃないんだと思うと頑張れます!
妊娠してから聞きましたが
遺伝する可能性はあるものの
2人目以降の方が軽症傾向にはあるが分からないと…ちなみに息子は軽症でも重症でもない感じだそうです。
妊娠中に検査は出来ないので生まれてから検査する予定です。

中々直接同じような病気や境遇の人と出会えなくて落ち込むことも多かったですがインスタで色々な方と話したり投稿見てると頑張ろうと思えます😊

私の心境なので的外れだったらすいません💦
ちょっとでも前向きになればいいなと思いコメントさせて頂きました🙇‍♀️

  • おと

    おと


    お返事ありがとうございます

    私も息子が難病だと診断されてからはじめて
    自分が保因者だと知りました‥


    病気が見つかったときは
    本当に絶望感的になりますよね‥

    私もこの2年は立ち直るまで
    何もかも悲観的になってしまい

    息していても溺れてるような感覚で苦しくて仕方なかったです。

    気持ちは知った当日と
    比べれば落ち着いてきましたが。


    2人目欲しいけど怖い気持ち
    本当によく分かります。

    怖くて前に進めない、今この現状にいます。


    怖いけどやっぱり作ろうと思ったきっかけはありましたか?

    私もいつかは子供が欲しいので
    あと一歩の勇気が欲しいです、前に進みたいです。

    • 4月15日
  • たまここ

    たまここ

    横からの回答失礼します💦我が子も遺伝性の眼の疾患で次の子を悩んでいるところです。
    家族性の眼の疾患なのですが、もしかしたら一緒かなと思いコメントいたしました。

    我が子は網膜剥離を起こしていて、手術もしています。今は経過観察です。

    なかなか同じ疾患の方がいないので、一人で悩んでいたところです💦

    • 4月29日
  • まーちゃん

    まーちゃん

    返事遅くなってすいません💦

    分かります…苦しいですよね
    特に旦那が子供が大きくなったら一緒に車で走りたいと言ってたのでこれは叶えてあげられないとほんとに辛くなりました…
    もう立ち直ってますが思い出すと未だにごめんって思います。
    普段の生活は周りの子と何も変わらないけど定期検診に行くと辛くなる時がたまにあります…

    やっぱり周りの支えが凄く大きかったです!
    妹や友達、知り合い、地域の保健師さん、支援センター先生と色々な方に話を聞いてもらいどうしてあげたらいいかとかを相談乗ってきただきました。
    特に保健師さんはほんとお世話になっていて今まで息子以外に眼の疾患がある子がいなかったのもあり手厚く見ていただいたり盲学校のことなども色々調べてくれたりしました!あとインスタで子供が同じような病気を持つ方と繋がったり投稿を見て、1人じゃないんだと頑張る勇気をもらいました!兄弟がいる方もいて色々見てるとやっぱ兄弟いる方が楽しそうだなとも思いました!
    でも1番は息子の成長です!
    小さい時はほんとに見えないのかと思うと全然考えられませんでしたが日々成長していて2人目も同じ病気でもなんとかなるって思ってます笑
    もし兄妹で同じ病気だったとしてもお互いが心の支えになれたらいいなとも思ってます。
    私が同じ病気を持っていても見えない、見えにくい事は共感してあげられないので…

    とりあえず息子が楽しく成長して行けたらと思ってます😊
    私は基本ネガティブな考えですが息子のおかげでなんとかポジティブに考えるようにしてます😊

    長々とまとまりなくてすいません💦

    • 4月30日
  • まーちゃん

    まーちゃん

    息子の手術が網膜剥離がおこらないようにとしたので同じですかね?
    一応略称でFEVRってゆう病気です!

    • 4月30日
  • たまここ

    たまここ

    うちの子もFEVRです!剥離が進行していたので、牽引している箇所を手術しました!今遺伝子検査中で、どちらからの遺伝かはわかりませんが、私達夫婦は異常なしで、まーちゃんさんと同じで生涯見つからないタイプなのだろうと思います💦

    次の子へはどんな風に遺伝するのか分からず、どうしようか悩んでいた時に、この投稿を見かけました!

    片眼はほとんど見えていません💦なので、次の子がもし重度の障害だったらと💦でも皆さんの投稿を見て、わたしも前向きになれました。

    • 5月1日
  • まーちゃん

    まーちゃん

    同じ病気なんですね!
    情報までに…
    息子も遺伝子検査をしましたが原因が見つからずと…
    本来なら私たち親と息子の遺伝子を比較するそうなのですが息子の血液だけでも原因が見つからず結果は不明でした。
    原因がわかるのも50%の確率だそうで息子は分かりませんでした。
    ちなみに旦那は異常なしですが私が眼底検査した際に視力に関しての異常があり私からの遺伝が確定した感じでした…

    今年定期受診した時に既に妊娠していたので次の子のことも聞きました。
    今のところ統計上次の子の方が軽症である事があるみたいです!統計上なので絶対ではないですが…

    息子はまだ小さいので視力が測れずこれから先どうなるかまだまだ不明です…
    投稿見て前向きになれた方がいるのなら投稿してよかったなと思います☺️

    人数は少ないですがインスタで同じ病気を持つ子供さんの投稿もあるのでそちらも勇気もらえますよ!良ければ見てみてください😊

    • 5月1日
あこさ

こんばんは。

兄弟憧れますよねー。
私も諦めきれない思いと諦めざるを得ない気持ちとで揺れています。

子供が慢性小児疾患でつい最近まで3ヶ月間入院していました。

20万人に1人の病気で、なぜなったのか理由はわからないんですが。

再発の可能性ありで妊娠しつつもしくは子育てしつつ入院付き添いが体力的に無理そうなんで、諦めざるを得ないかなと思っています。

  • おと

    おと


    お返事ありがとうございます

    入院3ヶ月は精神的にも
    体力的にもキツかったかと思います。

    あさこ様もお子様も
    休めるとは少しでも休んで下さいね。

    うちの子の難病はいくつか種類があって
    その中でも枝分かれされてるそうで
    世界に3人というデータでした

    将来がとても不安です。

    子育てしつつ入院の付き添うは
    とても大変かと思います…

    無理のようお互い頑張りましょう。

    • 4月20日
deleted user

訪問看護ステーションで働いてる看護師です。
患者さんの中にもお母さんが保因者で息子が2人、どちらも難病発症し上のお兄さんは既に亡くなられてました。
産んだことに後悔はない。自分で看取れる事ができて幸せ。とお母様は仰っておりました。
何の答えにもなっておりませんが、自分の運命を受け入れ出した答えならどれも正解ではないでしょうか😊✨

  • おと

    おと


    お返事ありがとうございます

    かっこいいお母様です!
    尊敬します。

    私も同じように思えるかと考えると自信はありませんが

    そう思えるように強く生きていきたいです。

    前向きなお言葉ありがとうございます。

    • 4月20日
mini

私の従兄弟が難病で、おそらく同じ疾患だと思います。その子の姉は難病ではありません。私は女なので保因者かどうか、劣性遺伝で私が保因者になるのかどうか調べてもらいました。
私自身も子を持つ時に胎児の検査を受けるかどうか悩みました。割と早く息子が男の子とわかったので。命の選別と批判を受けることは覚悟していました。従兄弟は私と同い年で、同じ市内に住んでいたのでよく遊んでいました😄
私が同じ状況なら上の子の看病、育児家事をしたうえで可能なら2人目を望みます。妊娠中に受けられる検査は受けて、恐らく女の子の産み分けもすると思います。

きっと10代頃から大変なことが増えてくると思います。共に遊ぶ時間が長かったぶん、私との成長の差を幼心に感じていました。
私はそのときの経験を心の糧に、今看護師をしています😊

  • おと

    おと


    お返事ありがとうございます

    従兄弟が難病なんですね

    保因者の結果は出たのでしょうか

    妊娠中の検査は出来ないと思うので
    遺伝出生前診断のことではないかなと思います。

    全員ができるわけではなく
    適応できる病気かです。

    うちの子は適応できませんでした。

    産み分けについてもそうです。

    うちの子は適応できませんでした。

    ピンクゼリーならできますが
    確実ではないですもんね。

    お子様の結果はどうでしたか?

    • 4月20日
❤︎ららららい❤︎

読んでいて、胸が苦しくなりました。
何故にうちに、、?と思いますよね、、
やはり、こればかりはご主人とおとさん、お2人の決断に限ると思います。こればかりは誰も代わってあげられませんし、よそのご家庭とは違います。
その家庭は出来るかもしれませんが、自分は無理かも。また、その逆かも。
こればかりはお二人の決断のみ正しい判断かと思います。
今、生活をしていてどうなのか、もし次の子も同じだったら、、
その覚悟が100%出来ないなら難しいのではないでしょうか、、

うちは、難病ではありませんが、上の子は重度発達障害です。会話できません。排泄もオムツなしでは無理です。8歳です。
なんでうちに?と途方に暮れました。
でも、2人目を産む決断をしました。
下の子も同じだったら??
色々考えました。それでもパパと2人、しっかり話し合い決めました。
今のところ健常児です。

ご主人としっかり話し合われて下さい。
おとさんに幸せが訪れますように。

  • おと

    おと


    お返事ありがとうございます

    病気にも種類があって枝分かれされて
    全く同じ病気の人が世界に3人と言われました。

    なんでうちの子なのとか
    時々思うときはありますが

    少しでも前に進みたいので
    マイナスのことを考えそうになったら
    なるべく切り替えるように努力しています。


    旦那は2人目を望んでいて
    万一また同じ病気でも
    受け入れるとは言っていますが
    私が勇気が出ないというか
    立ち止まったままでいます

    欲しいくせに怖くて‥。

    発症はまだしていませんので
    いつか介護しながらの 
    2人目の育児が想像出来ていないです。

    重度発達障害なんですね‥
    とても悲しいですよね

    2人目を産む決断
    本当にすごいと思います

    色々不安や心配毎あったと思いますが
    すごい勇気だと思います。

    少しでも前に進めるように
    私も頑張りたいと思います。


    ありがとうございます。
    ららららい様ご家族にも
    たくさんの幸せがありますように

    • 4月20日
きゃな

はじめまして。

月齢も性別も同じです。
産まれて2〜3日後に行う先天性の検査で再検査になり、再検査したところ要精密検査となり、遺伝子検査にていずれ発症するとの診断が下りました。

1歳になるまでは1ヶ月に1度検査に行き、
2歳になるまでは3ヶ月に1度検査に行きました。
そして最近2歳になり半年に1回になりましたが、今後無くなることはなく通い続けねばなりません。

検査結果とは真逆でとても元気な男の子で、病気のことを忘れてしまうくらいです。わたしも2人目を望んでいますが、病気のことを考えると行動に移せずにいます。たくさん調べて、先生にも疑問に思ったことは全て聞きましたが、2人目も同じ結果だった場合後悔するのではないかと思ってしまいます。ですが、息子の主治医が「生まれる前とか生まれてすぐ検査することは最近になって行われるようになった。だから、難病疑いの子がたくさん増えたが、逆に知らない人の方が多くそれらの方は発症して初めて自分が難病だと知る。検査が行われるようになった理由は、早期に難病の疑いであるということを発見し、いざ発症した時にすぐ治療ができるように心の準備、環境の準備をしておくため。すぐ治療に取り掛かることによって、本来なら寝たきりになるのを防ぎ、治療を継続しながらも自分の足で歩いて生活がしていけることを目標としている。そして、病気の疑いとは別で、何もなく健康な子でもケガをして不自由な身体になったり、事故にあい亡くなってしまう子もいる。健康だから死ぬまで一生問題ないとは言い切れない。どんな子にもいつ何が起きるか分からない。」と言われました。今でも、毎日悩んでいます。たくさん泣きました。今も友達には言えず、ずっと一人で悩んでいます。元々不妊治療を5年してやっと授かった子だったので、2人目は不妊治療せず自然に任せて、もし奇跡的に授かったのであればどんな結果であれ受け止めようと思っています。わたしも、前世で何か悪いことしたのかな???と考える時があります。長々とごめんなさい。

  • おと

    おと


    お返事ありがとうございます

    「検査結果とは真逆でとても元気な男の子」

    「病気のことを忘れてしまうぐらい」

    お互いまだ発症していないからでしょうか。

    私の子もそうでとても共感しました。


    同じ病気の人が世界に3人らしく
    数値化にしてしまうと高い数値ですが‥

    数字を見なければ
    本当に元気な男の子です

    本当に難病なの?と疑いたくなるぐらいです。



    2人目を望むことは
    自然なことだと思います。

    ただ1人目で怖い思いしてるから
    2人目もとても不安なんですよね

    2人目も同じ病気だったら‥
    本当に不安や恐怖付き纏います


    とても素敵な主治医と出会いましたね。

    「健康だから死ぬまで一生問題ないとは言い切れない」本当にそうだと思います

    出産中に亡くなれる子もいますし‥
    一歳まで生きられなかった赤ちゃんもいますし‥


    人の寿命は病気であっても
    病気でなくても
    誰にも分からないことですもんね。


    私の主治医に
    2人目のお話した事あるのですが

    2人目も同じだった親御さんは中絶を選ぶ方が多いですとか
    そもそも妊娠しませんとか

    遺伝性生前診断あるけど
    日本では認められていないですとか

    私の思いとはマイナスな答えが返ってきたので
    そこで話は終わってしまいました。


    私もです、毎日悩みます。
    というより病気がつきまとうので忘れる日がないですよね!笑


    きゃな様の前向きな気持ちがすごく伝わりました。

    2人目作ること本当に勇気がいることだと思うので
    かっこいいです!素晴らしいです!

    私には覚悟できるのか
    毎日自問自答しています。

    まだ発症していないので
    介護の大変さ想像できていないのです。

    考えたくないと言う方が正しいです‥


    今は元気でもそのうち
    自分一人でできないことが増えていったり

    病気のせいでやりたいこと諦めたり

    したいこと我慢したりすること多い人生に傷つく姿を見たくもないし

    やっぱ想像するのはこたえます‥


    前世で悪いこと‥
    ほんと考えちゃいますよね笑

    一体なにをしたら
    今世でこんな思いしなくちゃならないのかって笑

    • 4月20日
はじめてのママリ🔰

私も同じ状況です。
毎日毎日考えてしまい、病気になりました。

おとさんは、自身のご兄弟や親戚に、保因者の話しましたか?
遺伝の病気って、自分達だけで終わらないのが辛く無いですか?

  • おと

    おと


    お返事ありがとうございます✨

    このままの考えではよくないと思い
    前向きに考えていながらも
    時々、深く落ち込む時もあります。

    一応、家族にも親族にもお話はしましたが

    身近に同じ病気がいないので
    あんまり分かっていない感じですね💦

    • 5月25日

「ココロ・悩み」に関する質問