「難病」に関する質問 (42ページ目)

カフェオレ班に詳しい方教えてください。 首元に目立つカフェオレ班のようなものがあります。 赤ちゃんの時には気づかなかったのか、なかったように思うのですが、なんかシミがあるぞ？と思ってから 大きくなるにつれて、しっかりシミだ分かるような大きさ、濃さのものができま…

私はよくアメブロを読むんですが、最近モヤモヤするので聞いてください。 ある助産師さんのブログなんですが、不妊治療に否定的で不妊治療で生まれる子どもは何らかの障害があることが多いと書いていたり… 産後の入院中、赤ちゃんを預けることに否定的だったり… (これは母乳育…

ダウン症についての質問です。 長文になります。 みなさんそれぞれの考え方があるとは思います。 とても悩んで、何も手につかないくらいでいますので、厳しいお言葉はお控えくださると助かります…。 第二子を妊娠中の、40歳です。1人目は不妊治療の末授かる事ができました。原…

年子で3人育ててる方いらっしゃいますか？ いま、うちは家庭保育で年子2人を育児中です。 先日、3人目が発覚しました！ 悩みましたし、中絶もよぎりました （私が難病持ちで不安、実家も頼れないため） でも、旦那も私も3人兄弟。 旦那は、 3人目は運命なんじゃ‥その流れに逆ら…

私が39歳、主人が60歳で難病持ち、今は手術して落ち着いてますが…。私はどうしても子供が欲しいですが、このような状況で、皆さんなら妊活しますか？

自分が稼ぐ　養っていく 旦那が体調を崩し入院。緊急手術をし、結果指定難病との事でした。 完治はないので、薬で抑えていくような形です。 仕事は復帰が出来ればストレスがない範囲でさせてあげたいですが、もしかしたら難しいかもしれません。 今後も体調を悪くし、倒れるとい…

安産祈願の贈り物で悩んでいます。 この度友人が不妊を乗り越えて待望の赤ちゃんを授かることが出来たのですが、先天性の難病であることがわかりました。 臨月に帝王切開で出産予定で、生まれて赤ちゃんはすぐにとても難しい手術を受けるそうです。 友人が泣きながら打ち明けて…

メンタルが死んでます。 中絶の話になります不快になる方がほとんどかと思いますが吐き出す場所がなくここに書かせてもらいます 2人目を出産した日くらいから3人目が欲しくなり 娘は産まれるのが早く6月産まれになったので 息子、パパは8月私は9月なので 次もし授かれたら2歳差…

難病と診断されたお子様たちは普通の保育園やら幼稚園は行けるのでしょうか??またお母さんたちは普通に仕事していますか？ 色々聞きたいです

うちの子はお腹の中にいる時から難病が見つかり手術しました。産まれるまでは生きられるかわからないと言われていましたが病院には通っていますがなんとか普通に過ごせています。 その事を友達に話したら「手術したけど軽かったんでしょ？」と言われました。私は軽いなんてひと…

難病や癌と闘ってるお子さんいらっしゃいますか？ いろいろこの先が不安でこわいです。 インターネットとか怖いことしかかいてなくて… この先ずっと生きれるのか、色々考えて不安と涙が 生後1ヶ月でこんなこと言われたらこの先が不安です おんなじような方とお話しきたいです。

朝からどうでもいい事ですが😂 1人目妊娠中に難病発症して でも、妊娠前から症状あったから 多分妊娠前に既になってて 妊娠をきっかけに見つかった感じかな🤔 息子が教えてくれたと思ってる 治療によって症状は良くなって 普通に子育てしてたけど 2人目でまた悪化する可能性があ…

最近、幼稚園で私がやらかし過ぎて萎える＿|￣|○ 毎日幼稚園に用あって電話してるし😭 自分が嫌になるーー。 月曜日　祝日でしたよね。 火曜日　風邪症状で朝イチで休む電話📞 水曜日　朝イチに登園する事を電話📞　※1 読んで下さい 　　　　明日、下の子の病院があるので上の子…

難病に指定されると 市町村によって、手当てみたいなのが貰えるみたいなのですが… 手当て頂いている方はいらっしゃいますか？

息子がファロー四徴症です。 手術は1歳前後の予定で 現在カテーテル検査のため入院中です。 もうすぐ退院なので案内が来て お支払い予定額が19万と言われました。 難病指定の病気だし個室代と離乳食代だけと思ってました💦 限度額認定証は申請してくださいと前もって連絡があっ…

ご家族、特に旦那様がご病気になられサポートした方いらっしゃいますか？ 旦那が指定難病との事でした。 10月末から入院をしており、メンタルがボロボロです。 なんとか支えて持ち堪えていますが、最初の入院でPTSDになってる風に見られ、このままでは鬱になるかと心配です。 自…

療育って早く受けられないのでしょうか？ うちの子は難病です。 診断も確定しています。 病院の先生にも療育受けさせてもいいでしょう。 と言われました それを保健師さんに 相談したところ わたしが療育施設に確認してみますとの ことでした そして後日保健師さんから 電話が…

また旦那さんと喧嘩をしてしまいました。誰か私を怒ってください😭😭 文章がめちゃくちゃですみません。 娘は難病です。すごく育てづらいです。人生で1番、今が辛いです。 毎日死にたいと思うし涙が止まらないし自傷行為もしたりしてしまうし、娘に暴言を吐いたり、正直に言うと…

とても長文な上、後味の悪い愚痴です…ご了承頂ける方だけ読んで頂けますと幸いです。 11日に男の子を出産しました。 産んですぐに異常が分かり、触る間も無く緊急搬送されていきました。 搬送先の病院でも治療できず、ヘリで更に遠い病院へ行き、とりあえずの延命措置を受けた…

こんばんは！ ちょっとモヤッとしたので 聞いて頂けると嬉しいです☘️ 9/3に長男を出産しました。 息子は先天性心疾患（指定難病）口蓋裂.染色体異常 を持って産まれてきました。 今入院している病院が高速で1時間半と少し遠く 育児、家事をしながら通院は正直中々大変です。 そ…

重症筋無力症の娘がいます。 前回も質問させて頂いたのですが、再度質問させて頂きたいです。 ①学校や保育園などは普通の学校ですか？ 支援学校などでしたか？ ②難病指定されると助成が受けるなど何かあるのでしょうか？ ③将来妊娠出産などをする場合は大きい病院じ…

娘が斜視っぽいです… 生後一ヶ月前後から、目の動き？がおかしいなとおもっていて、一ヶ月検診の時に相談したんですが、特に異常はないといわれています。 ですが、写真はどう見ても斜視ですよね… 旦那が、難病からか元からか分からないのですが、斜視です。 遺伝でしょうか…

ダウンちゃんの親御さんへご相談です。 わたしの娘は生後1週間で耳の位置、体重増加不良等で染色体異常の可能性を指摘されました。思わず診察室で号泣してしまい、帰りの駐車場でも泣きました。1ヶ月検診後、大きい病院の遺伝科にて遺伝子検査をしました。5ヶ月に入って結果を聞…

体の太もも ふくらはぎ 二の腕 おしり とかがピクピク動く時ありますか？ 気になったら頻繁で 難病とか調べたら出てきて怖くなります……

5年前の今頃、陣痛の間隔が短いのに子宮口がなかなか開かず1番苦しい時間だったなぁ。あと３時間で次男が生まれた時間😊❤️ 難病持ちだし、心配事あり過ぎて大変だけど、産まれて来てくれて本当に良かった❤️ そして、ハンデがあっても生まれて来て良かったと息子が思える様に愛情い…

全身性エリテマトーデスって難病分かる方いますか？ 私。それの可能性大で… でも受け入れられない。認めたくない。で1年ほど経過観察、定期検診してます😔

昨日シェーグレン症候群と診断されました。 特に死に至る病気ではないですが、ネットに難病と書かれていたり調べれば調べるほど怖くなり不安な気持ちになります。たしかに泣きそうでも泣きたくても涙は出ません、、私は旦那が単身赴任で子供と2人で生活していて、そんなに友達も…

皆様ならこの状況で2人目も 欲しいと思いますか？ 私27歳難病指定の持病持ちで 娘1歳９ヶ月にも病気が遺伝しました。 病気は皮膚が弱くて脆くて すぐに切れて縫ったり 内出血などが出来やすいです。 心臓や血管にも異常がある場合があり 1年に1度心エコーやレントゲンなどを…