ココロ・悩み

ウエスト症候群のお子さんがいらっしゃる方、どのように毎日お過ごしで…

ウエスト症候群のお子さんがいらっしゃる方、
どのように毎日お過ごしですか？

娘がウエスト症候群で、
先週ACTHの治療を終え、
脳波の乱れも少し落ち着いた状態で退院しました。
久しぶりのおうちで娘もとても機嫌が良く、
夫もわたしも治療して良かったと思っていたのですが
そんな気持ちはほんの一瞬で、
最後の注射からほぼ1週間経ち、
発作が少しずつ見られるようになってきました(;_;)
長いお付き合いになる病気とはわかっていますが
発作が出ている娘はやっぱり辛そうで(;_;)
だけどよく笑い、まだ寝返りしか出来ないですが
よく動き、本人は楽しそうに過ごしている時間もあります。

年子の弟が甘えたでよく泣き、
だけど娘も発作が出ていたりすると、
弟にイライラしてしまう自分がいて
本当に自分が嫌になります(><)
2人とも本当に大切で愛しているのに
難病の娘と甘えたの弟と日中過ごすことが
本当に大変でどうすればいいのか
心に余裕もなく、情けないです(;_;)

比べてはいけないし
娘が1番しんどいのに私が弱音を吐いていては
ダメだとすごく思います。
療育もPTも週一通っています。

病気のこと、娘のこと、息子のこと、など
色々考えすぎて何も整理出来ないです。

同じ病気のお子さまと過ごしている方々は
どのように母親の精神状態を保っているのですか？
ぜひ教えて頂きたいです

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