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ママリ
ココロ・悩み

2歳で多発性硬化症と診断され、心肺停止も経験。再発の可能性や病歴の記載について不安。母子手帳に難病と書かれており、母からの情報も少ない。多発性硬化症について知りたい。

私の話ですが
2歳のときに多発性硬化症と診断されたそうです。
一度心肺停止したそうです。


小学校にあがるまで
脳の検査をしていた記憶があります



多発性硬化症とはどんな病気なのでしょうか?
再発などはするのでしょうか?


今まで注射などするときに
大きな病気をしたことがあるかなど
問診票に書いてこなかったのですが
書くべきことですか?

母の遺品整理をしているときに
自分の母子手帳に
多発性硬化症と書いてあり
調べたら
難病と書いてあって
不安になりました。。。



母からは2歳のときに
死にかけたことがあるとだけ聞いていて
具体的なことは聞いていませんでした💦

コメント

はじめてのママリ🔰

年齢ごとに出る症状がかわりますから、本来はこまめに経過を見て行く必要があります。
体質的にこどももなりやすかったりもありますから
一度専門に行かれるのが一番です

  • ママリ

    ママリ

    回答ありがとうございます
    そうなんですね🤦‍♀️
    2歳から小学校にあがるまではこまめに経過をみるために病院通いしてたのですが、それ以降はおそらくひとまず完治?したから行かなくなったのだと思います🤦‍♀️
    症状がなにもでていなくても専門にみてもらう必要があるのでしょうか?
    いま30代なのですが、その場合、多発性硬化症だったのですが、不安なので見てくださいと伝えたらいいのでしょうか?😳

    • 3月7日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    完治はないような気がします。

    それでいいとおもいます

    • 3月7日