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あいうえお
ココロ・悩み

長男が療育手帳を取得し、診断書にSotos症候群の可能性が記載された。主治医の説明不足で信頼関係に疑問。このような経験は一般的でしょうか?

今年度より長男が療育手帳を取得する事になり
手続きに使用する診断書を貰いに行きました。
家に帰宅後、診断書の文面を確認すると
『Sotos症候群の可能性あり』と記載されていました。
ネット検索すると難病指定の欄に同じ名前があり
説明分を読むと長男の特徴と大半一致していました…
診断書を貰った病院に電話を行いましたが説明貰えず
後日、診察する際に話をする形になりました。

診察書を貰った際、主治医からは「療育手帳の手続きしてね」
としか言われてなかったので"遂にか〜"程度に考えてました

何故、診察時に説明がされなかったのか…
はたまた、主治医のさじ加減なのか…

今までは「口数が少ないけど物事ハキハキしてる先生」
として印象があり長男を見ても笑顔で話しかけてくれて
いたので信頼して診察をお願いしていましたが
今回、信頼してもいいのか…分からなくなりました。

こういう事ってあるあるですか…?

コメント

あ

うちの子の時はこだわりが強い所があって「その部分では自閉スペクトラムの傾向はあるけれど、診断する程ではないかな?」と可能性があるだけでも話はしてくれましたよ。親としてはしっかり聞いておきたい所ですよね💦私も同じ事をされたら嫌です😖

  • あいうえお

    あいうえお

    回答ありがとうございます🥺
    可能性があるだけでも話をしてくれてたらそれにあった家庭内の支援の出来るし気持ちも落ち着いて行動しやすいのに…って思います😖

    • 2月15日