ALS患者のコミュニケーション方法や施設での対応について情報を求めています。口パクでの意思疎通が難しく、センサーなどの新たな方法に期待しています。施設での心配もあり、家族のサポートが必要だと感じています。
身内でALSと言う難病になってしまったの方いますか？もしくは介護施設で働いていて患者さんでいます！という方いますか？
少しでも情報がほしいので多くのコメントが付くことを願って…
父はALSとさらに喉の切開をして呼吸器を付けています。
ALS身体はもえほとんど動きません。
動かせるのは右手の親指が少しです。何とかナースコールを押せるかな？ってくらいです。
喉の切開をしているので声も出ません。
認知症などはなく脳は元気なので物事やこちらが話している事などは理解できます。
逆に脳が元気なのに身体が思うように動かない、声も出ない。考えるだけで毎日しんどいです。
このような場合、面会などに行った際、どのように会話していますか？
今は口パクで意思を伝えていて、家族や施設のスタッフの方は口の動きを読み取ると言った感じです。
ですが、口の動きを読み取るってとっても難しくて正直全然わかりません。
本人も全然伝わらないのでイライラしているのが見てわかります。
でも一番辛いのは本人。少しでも楽に意思を伝えられる方法はないかとみなさんのお力を貸してください。
例えばセンサーなどで口の動きを読み取って画面に表示される物とか…
何かいい方法、経験談などなんでもいいのでコメントいただけると助かります。
それと、正直、施設での対応がとても心配です。
色んなニュースを目にするので話せない、動けないのをいいことに後回しにされていなか、意地悪されていないか。
日頃のお世話をお願いしているので疑ってはいけないのは承知ですがやはり、話せないし動けないので、本人もなかなか伝わらないからと我慢してることがたくさんだとおもうんです。私たち家族がどうにかしてあげないと思ってコメントしました。
宜しくお願いします。
- ママリ(4歳5ヶ月, 6歳)
コメント
🌱
父がALSでした。初期の段階から延命はしない意思が強かったため、気管切開はせず2年前に57歳で他界しました。
ほんっとうに酷い病気だなと思います。お気持ちお察しします。
会話での意思疎通が出来なくなってきたあたりから、視線入力のパソコンを使っていました。文を読む限り、要介護4か5かなと思うので、申請できると思います。申請してから降りるまでもかなり時間かかりますが…
それ使う前とか、病院で出かけるときは透明のアクリル板に50音表を書いて視線で意思疎通していました。最初は時間かかりますが、慣れてくると結構早くやりとりできます。
私は主人の理解もあり、実家に住んで母と自宅介護していたので、施設の利用経験はありませんが…自宅介護は介護士さんも褒めてくれるほど上達したので（笑）
私に分かる範囲でしたらなんでもお答えしますよ☺️
ママリ
介護士をしています。
職場にALSの患者さんが入院していた事があります。
上の方同様、アクリル板に50音書いてある表で目で見てもらってやりとりしてました！
慣れるまで難しいですが、うちの病院(その患者さんでは)それしか方法が無かったのでその方法でのみの意思疎通でした。
患者さんが何十人もいる中での対応、一人一人に時間がかけられず要望を聞きとるのに時間がかかると、こちらも聞き取ってあげたいけど他の仕事もあるし💦ととても申し訳ない気持ちになりながらも急用じゃないかを確認して後回しにさせてもらう事もありました💦その患者さんもアクリル板を何度も目で追っても聞き取って貰えない時は疲れて呆れ気味に諦めてしまうことも。
何度もケアに入ってると、その人が何を望んでるのか、だいたい分かるようになりました。でも時間のない時はやはり最低限の会話しかしてませんでした💦
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ママリ
コメントありがとうございます♪
50音表ってA4？くらいな大きさの物でしょうか？
父の部屋に置いてあるのはそれくらいの大きさであんなに小さな文字でどこ見てるのか分かるのか疑問です😅
実際どうでしたか？
それはそうですよね！
施設に面会行ってもスタッフの方はいつもとんでもなく忙しない感じでバタついているのがよく分かります😅💦
だからこそ、できるだけ少ないやり取りで意思疎通ができるようになればお互いwin-winだなと考えています。
えびまよさんのおっしゃる通り、その人が望んでいることがだいたい分かるようになる。そうなってくれるのが一番いいんですがまだ入所したばかりでまだまだ心配事が付きません😭
忙しいときは急用じゃないかをまず確認する。と言うのはとても親切ですね。
えびまよさんの患者さんへの思いやりをとても感じます😌
こちらの施設もそんな素晴らしいスタッフの方がたくさんいるのことを願いたいですね😌- 1月18日
☺︎
看護師で、今は難病患者の看護をしています。ALS患者さんも何人も見てきました。
コミュニケーションは、口パク、透明文字盤、パソコン（伝の心）がメインです。
文字盤は50音表を横に「あかさたなは〜」、YESの合図で下に「あいうえお」と、伝えたい文字のところでYESの瞬きなりの合図をしてもらい1文字1文字を読み取る。
もしくは
その伝えたい一文字を見てもらって、それをこちらが透明文字盤越しに読み取るのどちらかが多いです。
その他にもよく訴えるワード「暑い／寒い」や「痒い」「吸引」や体の調整など、を①〜⑩とかで書き出して、番号で伝える文字盤を作成したり、YES／NOだけの大きな文字盤を作成したり、その人に合った文字盤の作成をしています。
パソコンは視線入力の方もいれば、指だけ動く方はピエゾセンサーを使って入力されてる方もいますし、動くところにセンサーを貼り付けてる方もいました。足だけ動く方は足でボタンを押して入力されている方もいましたが、私が知らないだけで色んな方法があると思います。
何人も見る中で、充分な時間をかけれないことは正直あります。対応してその時は大丈夫でも5分後にナースコールで痒いと訴えてくる方もいますが、吸引等緊急性があるかないかで判断して対応してしまう部分もあります。患者様自身で出来ない分、やってあげたい気持ちはあるけど、難しいところもあり、日々葛藤しています。
ママリ
温かいお言葉ありがとうございます😢
考えれば考えるほど寝付けなくなったり、何故か寝る前になると考えてしまって涙する日々です。
薬もなく本当に死を待つだけ。って感じで日々衰えていくのを見てるので言葉にならないくらい辛いです。本人はもっと辛いですよね。
視線入力のパソコンですね❗️
仰る通り要介護5、障害者1級です。
施設にも50音表があったんですが、A4より少し大きめくらいのサイズ感で、これでどこの平仮名をみてるのかってわかるのかな？と謎でした。
それも慣れなんでしょうか？
視線入力のパソコンというのは市役所でそう言った物を使いたいと伝えればいいのでしょうか？
それとも、市役所で視線入力パソコンを扱ってる会社？お店？を紹介してもらって…という流れでしょうか？
🌱さんに教えていただいたので早速、明日、市役所で確認してこようかなと思っているんですが市役所で間違えないか、行く前に何かアドバイスなどあればお願いします🙏