生後一ヶ月の娘が染色体異常の可能性で検査を受ける予定。指定難病の可能性もあり、経管チューブでミルクを摂取中。保育園に預ける際、経管チューブの影響や働くことについて不安。市役所で相談した方が良い。
障害児のママさんに質問です。
生後一ヶ月の娘のことで質問があります。
おそらく染色体異常とのことで今度検査をします。
結果は半年後らしく、おそらく指定難病だと私は思っています。これから先生に話を聞くので確定ではないのですが、
いまは哺乳障害、体重増加不良で経管チューブでミルクを飲んでる感じです。
もし指定難病ならおそらく経管チューブは抜けないかも？もしくは時間がかかるかもです、、、。
私は育休中なのですが、今後保育園などに預ける場合は預かって貰えるのでしょうか？
おそらく療育園？とかデイサービス？などに預かってもらうのかなと勝手に想像してるのですが、経管チューブがあると母子共に通園しないとだめと聞いたのですが、、、。
実際そういった場合はママさんはお仕事を辞めるしかないんでしょうか？市役所などに相談に行ったら教えて貰えますか？まだ病名もなにもわからないのでどおしたらいいのか。
今後の生活がすごく不安です、、、。
- まむまむ(3歳4ヶ月)
コメント
ブラウン
うちは結果的に染色体異常は無く、チューブも9ヶ月で抜けたんですが、医師には、預けるのは病児保育があるとこじゃないと無理で、復帰は難しいと言われました😥
あゆり
染色体検査は２ヶ月弱で出ました。
うちは数の異常だったので早かったのかな？
それでも1回目の検査（3週間）ではわからず2回目（1回目から約1ヶ月後）ではっきりとした結果がでました。
微細欠失や転座の可能性があると結果が出るのに時間がかかるのかもしれませんね。
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まむまむ
ご返信ありがとうございます！
微細欠失、転座？がよくわかっていないのですがより詳しい検査ということでしょうか？😭
お仕事などって今後どおされますか？😢- 1月8日
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あゆり
染色体の数の異常はダウン症などのトリソミーだと心疾患や口唇裂、など先天性疾患が多いみたいです。あとは筋緊張低下。
お子さんに、それが無ければ染色体が少し欠けてる、他の部分と入れ替わっている（転座）などの可能性が強いのかな？
それだと、どの部分がどれ位欠けてるかなど詳しい検査になるのかもしれません。
私は初めから働いていないので仕事に関してはわかりませんが。
保育園や療育などは地域差が激しいみたいです。役所に行ったらあるとか無いとかは教えてくれると思います。
医療費は色々とあるみたいなので大丈夫みたいです。
後は特別児童扶養手当について調べてみて下さい。障害などにより月に約３万５千円か約５万円が出ます。- 1月8日
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まむまむ
なるほど、、、。
詳しいご説明ありがとうございます😢
今後娘の病気が分かり次第色々調べていきたいと思います、、、。- 1月9日
はじめてのママリ🔰
うちの息子は生まれつき経管栄養や呼吸器を装着しています！
私も育休取っていましたが復帰は不可能だったので息子が1歳になるタイミングで退職しました💦
うちは呼吸障害で障害者手帳1級なので合計で月68,000位の手当てを頂いています！
他にも自動車税が金額によっては減税になります！(我が家は全額免除です)
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まむまむ
色々手当があるんですね😞
療育や訪問看護なども利用されていますか？😣
手当をもらっても介護用品？などで無くなってしまうのだろうかなど色々考えてしまうのですが、、、実際どのくらい出費がかかるものなんでしょうか？😣
仕事をやめて収入がなくなるのが不安すぎて、、、。- 1月9日
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はじめてのママリ🔰
療育にはまだ行っていなくて、訪問看護と訪問リハビリ(うちは低緊張もあるため)を利用しています😊
呼吸器や経管栄養に使用するポンプ等の医療機器は全て無料でレンタルしています！
ただ吸引機だけは地域によるらしくて、うちの地域では未就学児は全額負担だったので3～4万円くらいで購入しました💦
毎月の出費と言えば、通院費は無料なので経管栄養のチューブなどを顔に貼る為のテープやミルク代くらいですね💦
色々な手当てやサービスについては市役所に聞いてみた方が良いと思います！
息子は生後4ヶ月くらいまで入院していたので退院する際に病院のソーシャルワーカーさんに手帳や手当てについて教えてもらったんですが、教えてもらわなかったら知らないままだったんだろうなって事もあります！
知らないと損なので病院のソーシャルワーカーさんや市役所に聞いてみたりして色々活用した方が良いと思います😃
もらえるものは何でももらいましょう😄- 1月11日
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まむまむ
なるほど、、、。
診断がつき次第色々調べてみます、、、。
色々教えていただきありがとうございます😭✨- 1月11日
アキ
初めまして！
収入が無くなるのは不安ですよね😢
私の娘も染色体の疾患があり、仕事はしていなかったのですが、他の方も書いて下さってるように、特別扶養児童手当て+障害児福祉手当+児童手当があったので、何とか生活は出来ていました。
訪問看護、訪問診療を利用していましたが、上限額があるので、月にかかる医療費は5000円かからないくらいだったと思います。
住んでる町によりますが、障害児を預かってもらえる短期入所やデイサービスなどもあるので、そこに預けて働いてるお母さん方もいらっしゃいました。(1ヶ月に利用できる日数が決まってるので、フルタイムでの勤務は難しいかもしれませんが)
病名もハッキリしない状況だと、とても不安ですよね😢
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まむまむ
お返事ありがとございます😢
手当などが色々とあるんですね😣住宅ローンなどもあるので働かずに生活は中々きついなぁ、、、と正直なところですが、預かってもらえるデイサービスなどもあるのであれば転職をして働くことも考えなければですね、、、。染色体の検査に時間がかかるみたいなので色々不安ですが、、、覚悟して待ちたいと思います、、、😢- 1月11日
まむまむ
そうなんですね、、、。
染色体の検査って先生から勧められてしたかんじですか？やっぱり結果は半年程かかるかんじでしょうか？
お仕事は辞められた感じですか？😣
質問攻めですみません、、、。
ブラウン
医師は無理って言ってるけど、私は大丈夫なんじゃないかと思って辞めずにいて、職場の託児所がチューブ付いてももいいよって言ってくれたので預けることにして、結局預ける前にチューブ外れました😀
1年間は訪問看護に看護師さんが来てくれました😄
染色体異常の検査は2ヶ月半でした😣
まむまむ
素敵な職場ですね😭✨
うちのとこはそーゆー託児所もないので、、、辞めたら生活できないしどおしようって感じです、、、。
ブラウン
子供の介護で働けないってなったら、特別児童扶養手当ってのが出るよって病院から言われました。診断書を書いてもらって認定されたらもらえるようです。結構大きな額だったとおもいます🤔