「難病」に関する質問 (47ページ目)

産まれてすぐ難病を患って そこで自閉症が合併するかもしれないと 言われた日からもうすぐ１年 写真見返すと面白いくらいおんなじ顔 そして1枚も笑ってる写真がない 好きなおもちゃもないから あやし方に苦労したなあ この１年は息子のために 必死で向き合ってどうしたら母親…

頭から離婚の悩みが離れません😓 遠い県外にいる父母や、同じく県外で旦那さんと出会い生活している妹たちに相談すると、父母は、別れて実家に帰ってきなさいと言うし、妹は、私と性格が真逆で考え方も違うので、悩みを相談しても考え過ぎだと言うし…。 主人とは今日結婚記念…

兄夫婦に、二人目ができました。 私は、下の子が難病児の障害児です。 おめでとうと言いたいけど、健康に生まれてくるんだろうなと思うと、羨ましくて仕方ありません。 下の子も普通の子だったら、素直におめでとうと言えるはずなのに、障害児なのでそう思えず、羨ましくて仕…

先日染色体異常の難病がわかりまして軽度ではあるが発達遅延がある病気だそうです。その病気が分かるまで数ヶ月、なんとなくですが他の子のインスタやYouTubeをみてると娘は発達が遅いような気がしてました。首も最近座りましたが完全ではないように感じますし、5ヶ月に入ってか…

こんにちは。 難病の患者さんとの会話内容に困っています。 私は病院でリハビリの仕事をしています。 ALSやパーキンソンなどの難病の方と接することが多々あるのですが 若くで発症された方など特に 話す内容に困ります。 お出かけした話をすれば この方は出かけられないのに、辛…

率直な意見を聞かせてください。 前提として夫は年収９００万円、私370万円ほどです。 もうすぐ離婚調停をするのですが、夫の主張は婚姻費用ゼロ、養育費四万円、面会交流は月二回以上です。 四万円しか出さないと言いながら、理由もないのに夫が住んでいた住宅ローンが残ってい…

自閉症や発達障害の子をお持ちの親御さん いらっしゃいましたら教えて欲しいです。 息子はいま１歳です。 病名は伏せますが、 難病疑惑のため発達がとても遅いです。 （いま検査中で結果待ちです。ほぼそうだろうと言われてます。） この難病は自閉症や発達障害を伴うことが多い…

検査しても原因不明で 私は一体なんの病気なんだろうって 不安になって 体が動かなくなったら困るし… 子供たちとの未来がある 早く病気を見つけたいけど、 検査しても原因不明ならどうしたらいい 死ぬの？わからない。 難病だったらどうしようって ほんとにおもう。 しらべ…

産後帰省で県外に出るとコロナ対策で産後ケアが利用できなくなりますが、赤ちゃんを見せに帰省しますか？ 現在産後42日です。 私の住んでいる自治体では、産後2ヶ月まで産院でショートステイやデイケアなどが安く受けられます。 私の方は県外から父母、妹が見にきてくれました…

子どもが難病であることが先週発覚したのですが、 旦那さんが友達数人と遊んだ時にそのことを言いふらしたようなんです。 今日、「誰かに病気のこと言った？」と聞いたら 「うん、言ったよ！この前飲みに行った時友達に！」と言われ、衝撃を受けました。 大親友にだけ言うのなら…

生後四ヶ月の男の子の蒙古斑で相談です。 新生児の頃から足首とお尻、手の甲には 蒙古斑があったのですが、 今日みたら、背中に何個も広がって増えてました。 上の子はそんなことなかったので、、 調べると難病などいろんな知識がでてきて 不安で、、、 同じような方いますか…

保育園入園で悩み中です。 いま二人目の育休中です。 正社員ではなく、パートで働いてました。 来年度から年子二人を入園する申請を今月からするのですが‥ 会社が片道1時間半かかります。 月120時間以上勤務だと1日6時間以上は働かないと行けなくてそれ以下になると短時間保育で4…

まだ詳しいことは決めておらず漠然としているのですが、今後マイホームを購入したいと思っています。 しかし夫が難病なため団信に入るのは難しい状況です。 夫婦ともに働いており正社員ですが、年収はそんなに多い方ではありません。2人でローンを組んだ方がいいのかな？と考え…

今日、娘の遺伝子検査の結果が出て指定難病の遺伝子異常であることがわかりました。 絶望です。死にたいです。 治らない病気や障害を持つママ、どうしたら立ち直れますか？教えてください。

看護師として4年ぶりに復職を考えております！ この度ありがたいことに3社から内定を頂いたのですが、一長一短ありどこに決めようか迷っています。主人は相談してもあてにならないので、皆さんの意見ぜひ聞かせて下さい！ どの分野も未経験です。 ①放課後デイサービス（常勤） …

なんなんだろー まだ1人目が産まれて1ヶ月もたっていない友人。 お互いに妊娠中はいろいろ大変で私は今は特に子供が活発すぎて欲しいけど、、、ってかんじ。 なのに私も妊娠中大変だったけど私は早く欲しいなーって。 まだ産まれてすぐのくせに何がわかるの?? 子育てもまだ1…

障害児に対して、不快な事を書きます。 下の子が希少難病児です。 背がかなり低くくなる病気です。 2歳ですが、生後六か月ぐらいの大きさしかありません。 私は、親として最低だと思うのですが、人に見られたくないと思ってしまいます。 上の子の時みたく、普通に…

夫にスキンシップをすると、暑いとかいろんな理由をつけて嫌がられます。精神的にしんどいです。今日も拒否されたため、産後からとても私に対して冷たいよね、私が死んでも泣かなそうだよねと言ってしまいました。こう言うことを言うからいけないんだと思います。もっと仲良くし…

皆さんならどうしますか？ ご意見お聞かせください。 私の子供2人は中度難聴と軽中度難聴です。 補聴器が必要で上の子は去年 難聴と分かり今年の6月から補聴器を つける練習をしてきました。 療育も通ってます。 言葉の遅れはかなりあります。 今年4歳なので小学校も意識して…

脳血管の難病にかかりました。以前から頭痛はひどく、仕事に行けない日が多々あり、手の痺れが出たので調べてもらって発覚しました。 フルタイムで働いているのですが、もともと今年いっぱいで辞めて、転職したいなと考えていました。しかし、12月に手術予定となり、会社で申請で…

将来について、とても不安があります。 宜しければ聞いて頂けたら嬉しいです。 私は現在、離婚調停中です。 離婚原因は相手の浮気です。しかし相手は、こちらに責任を押し付けてきています。 それというのも…私は現在、持病を患っています。 中学時代から、突然倒れるようにな…

帰省するかしないかで悩んでいます。 ずっとどうしようかと考えてました。まとまらない文ですがよろしければお話聞いてください。 来月まるまる、夫が仕事で家に居ないので完全ワンオペになります。 当初は私の実家(車で4時間)に帰省しようと考えていました。しかしコロナの出…

こんな母親で大丈夫でしょうか。 吐き出せるところがなくこちらに失礼します。 聞いて頂けるだけで大丈夫です。 私は社会人になり、仕事で無理をしたことをきっかけに扁桃炎をよく患う様になり、悪化すると陰部に潰瘍ができ1カ月ほど入院する生活を2年連続過ごしてきました。 …

生後5ヶ月の男の子です。 全身にモヤッとした白斑？色斑のようなものがあります。 生後間もなくは何も気にならなかったのですが、3、4ヶ月頃にあれ？なんか色が抜けているところがあるなー赤ちゃんには良くあることかな！と気楽に考えていました。 しかし白斑で検索すると不安な…

家族にパーキンソン病の方がいらっしゃる人がいましたら、どんな事をされてるか色々とお話を聞きたいです！！ パーキンソン病は、難病指定されてるんですよね？

生後4日目の赤ちゃんを育ててます！3人目の子になります。 明日退院の予定ではいますが、今日になって体重があまり増えていないことを指摘されました。 この子の特徴として ・新生児黄疸があり光線療法施行。まだ経過観察中。ビリルビン値は高め。(2人目の時ABO式の血液型不適合…

聞いてください😭 保活中なんですが、難病があるから断られました。 分かってはいたけど、かなしい。 独り言です💦

もしかしたら難病かもしれない つい最近まで普通に元気だったのに 子供達寝かしつけて一人になったとたんに勝手に涙が出て止まらない 怖い 検査結果を聞くのが怖い

30歳　結婚３年です。軽い？難病持ち 以下の言動をする主人についてどう思われるか伺いたいです。 ●私を見下す。 ●すぐキレる。 ●私のせいにする。 ●家事は、お風呂の排水溝掃除以外しない。 ●料理にうるさく、気に食わないと、不機嫌になる。 ●自分だけ、自由にお金を使い出か…

持病のある方、選んで専業主婦の方。 私は20年ほど前の幼少期から難病の内臓疾患があります。 ずっと強いお薬を服用しており、完治は難しく、一生付き合っていく病気になります。 妊娠するまで働いていましたが、妊娠をなかなかせず、持病とは別の婦人科系の手術をして妊活をし…