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じゅにまむ
ココロ・悩み

一人娘に潰瘍性大腸炎(難病指定です)という診断が下り、8月末から入院中…

すみません、質問というか気持ちの垂れ流しです。
一人娘に潰瘍性大腸炎(難病指定です)という診断が下り、8月末から入院中です。
コロナの影響で面会禁止されており、ずっと会えてません。本来なら9/12以降に面会が始まる予定でしたが、緊急事態宣言が延長された為、10月まで会えない事が確定しました。重症の為、まだ2ヶ月程は入院するとのこと。

ここ1週間している点滴(ステロイド含む)が効いておらず、強い薬に変更になる様です。食べれないので鼻からチューブも入れるとのこと。

9/12以降、やっと会えると思っていたのに10月まで会えないこと。また、ステロイドも効いていないという事で、どうしてもマイナスな発言をしてしまいます。
「もっと早く病気に気付いていれば、ここまで重症化しなかったんじゃないか」というたらればな話をポロっとした所(泣き喚いたりはしてません。病院の帰り道にポロっと出ました)、夫に怒鳴られ、言い合いになりました。
夫からすると、「今そんな事を言っても仕方ない。お前のマイナス思考な発言が本当にイラつく」との事です。
私はもともと色々悩んだり、不安になる方なので、恐らく「また始まった!」という感覚なんだと思います。

でも、やっぱり弱音は吐きたいです。
悲しいと言いたいけど、夫は「悲しんでも仕方ない!」と弱音を吐いたりしないタイプで…
(夫を批判されたいわけでは無いです。子供想いの夫ですが、「素人が悩んでも仕方ない!」と悩み相談なんかは出来ないタイプで…)

同じ様に、子供さんとずっと会えてないお母さん、居ますか??
また、この年齢(3才)の発症は珍しいと言われていますが、潰瘍性大腸炎のお子さんを持つ方、お子さんの現在の様子など教えて下さい。よろしくお願い致します。

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