子どもの難病について、県内の病院と県外の大きな病院での受診を考えています。経験やアドバイスを教えてください。引っ越しを検討中の方もおられるかもしれません。
お子さんが持病や難病をお持ちの方、アドバイスください😢
こどもが難病持ちで、数ヶ月に1回、県内の大学病院を定期受診しています。難病が稀すぎるため、医療の水準を考えると県外の大きな病院が良いのではないかなぁと最近考えるようになりました。そこで質問です😢
①県内の病院プラス県外の病院の両方で見てもらっている方。（県外は年1回の受診など。。）そうなった流れや理由等も差し支えなければぜひ教えてください。
②病院のために県外へ引越しされた方。
いらっしゃったら教えてください🙇♀️
他にも似たような環境など経験がありましたら、アドバイスください。
- まー。(6歳, 13歳)
コメント
mちゃん
長男が脳性麻痺で、
難病指定のてんかんもあります！
今は治療で抑制中ですが小児慢性とってます！
県内のみですが月一受診です。
ミトコンドリア病とゆう難病の疑いもあって
最近は疑いが消えてきましたが
ずっと生まれて退院してから
月一受診してました！
今は神経科と代謝科にかかってます！
その難病がわかりませんが
治療法があるのでしょうか？
うちは生まれた時の影響で
脳に後遺症があってからの
脳性麻痺なんで治療法はなく
リハビリなどをするしかないので
ミトコンドリア病だったとしても
ビタミン剤を大量摂取して対処療法しかないため
県外に行ってもって感じですね...
難病指定のてんかんはかかりつけの大学病院で治療しましたし！
その難病に治療法があるなら
県外の病院も視野にいれます。
mちゃん
オペをしなきゃ治らない
逆にオペをすれば治るとゆう
感じなら県外の病院を視野に
いれると思います！
でも、オペをしても再発
する病気なら県内の病院で
するかもしれません😭
-
まー。
ですよね。。
オペ次第では治るものなので、考えてみようと思います！ ありがとうございました😊- 8月28日
まー。
早速お返事ありがとうございます😊
お子さん、小児麻痺なんですね、月一、受診をされてるんですね🏥
確かに治療法によりますよね。。
うちの場合は治療法はなく、悪化する前に必ずオペが必要になります😢血管が脆い病気で、それが一ヶ所ではなく、何ヶ所もあるので、この先何回も手術しなければならずに😢こないだ地元の病院でしたオペが再発してしてしまって、県外を視野に入れ出しました。しかもそのオペが小児ではほとんどなくて、大人じゃそれなりにあるので、都会の方が実績もあるしいいんじゃないかなーと^^;
色々難しいですね😢
アドバイスありがとうございました😊